Quand les responsables jouent au médecin

Cela fait longtemps que je n'ai pas eu de problèmes avec ma caisse d'assurance maladie. Depuis que j'ai une interlocutrice personnelle qui comprend les nombreuses circonstances, souvent petites mais pratiquement toujours très particulières, des maladies de la SLA, les choses se passent bien.

Du moins en théorie.

Parce que malheureusement, même ma responsable habituelle est en vacances à un moment ou à un autre. Ou elle est remplacée parce qu'elle est peut-être en formation. Ou elle est malade. Cela arrive dans les meilleures familles.

Et voilà que le patient SLA se retrouve confronté à des discussions dénuées de sens, qui n'ont tout simplement pas lieu d'être. Un peu plus de doigté ne ferait pas de mal à l'un ou l'autre.

Le NIPEG - PEG non invasif

Le problème, c'est que. Je m'étouffe régulièrement avec ma propre salive si je ne suis pas ou mal stockée. De même, si l'humidificateur n'est pas rempli. Surtout quand tu t'assois, la sécrétion qui tombe plus collante que d'habitude glisse dans l'appareil respiratoire et provoque une toux. Si seulement je pouvais encore le faire.

Au sens strict du terme, ce n'est pas une ingestion. C'est toujours mal interprété. Je veux dire que tu ne peux avaler que quelque chose que tu as mis dans ta bouche ou autre chose. Je parle aussi exclusivement de sécrétion, expressément. pas de la nourriture. Mais bon.

Ce que je veux dire, c'est que, comparé à n'importe quelle personne en bonne santé, j'avale probablement moins souvent de la nourriture parce que nous sommes tous très concentrés lorsque nous mangeons. Nous baissons même la musique. Et si cela devait arriver, le cathéter d'aspiration et l'assistant de toux se trouvent juste à côté de moi. Depuis mon nouveau service de soins, tous les soignants ont même reçu une formation sur les appareils. Dans les deux services de soins intensifs précédents, ce n'était pas le cas, bien que ce soit, à ma connaissance, une obligation légale.

Le vrai gros problème quand je mange, c'est que la force musculaire de ma bouche et de mes lèvres n'est tout simplement plus là. Je n'arrive pas à faire passer la nourriture par la paille dans ma bouche. Et c'est là qu'intervient la solution créative que je ne peux que recommander à toute personne concernée d'essayer. A condition que la déglutition fonctionne encore, bien sûr.

Tu prends une seringue PEG avec un connecteur ENfit, tu y installes un système de transfert Easybag et tu le coupes en deux. Le PEG non invasif est prêt, comme je l'ai affectueusement appelé en référence à ma VNI (ventilation non invasive).

On ne peut pas, on ne peut pas. Bien sûr que ça marche.

Depuis le début de l'année, je me nourris de cette manière. Les gars de mon nouveau service de soins s'occupent de moi, prennent le temps dont j'ai besoin.

Si je bave beaucoup ou que je léche beaucoup - ce qui était la norme il y a un mois, parce que je n'étais pratiquement jamais positionnée correctement ou pas du tout - ils travaillent avec moi pour trouver une solution au lieu de toujours postuler que j'ai besoin d'un PEG et d'une canule de trachéotomie. Cela m'a vraiment dégoûté de mon ancien service de soins, lorsque les soignants m'interrompent constamment ou ne me laissent pas parler, mais me harcèlent avec leur sagesse. Bien sûr, en tant que patient SLA à haut risque et non intubable, je dois me faire opérer sans peser le pour et le contre. Mais toi, infirmier, tu as tellement peur de la vaccination Corona, qui est statistiquement significative et indiscutable des millions et des millions de fois, que tu la refuses et que tu mets même ton travail en danger. D'un côté, c'est au moins cohérent, mais d'un autre côté, c'est un crétin, désolé. Chacun peut prendre sa propre décision en la matière. Mais tu ne portes même pas Par respect pour moi un masque. Je dois me fier à ton conseil médical ? De quoi rêves-tu la nuit ?

Mais prenons l'exemple des infirmiers qui se comportent de manière professionnelle. C'est-à-dire ceux qui ne dorment pas si profondément, même en service de jour, qu'ils ne remarquent pas l'alarme de la ventilation pendant plus d'une demi-heure (malheureusement, cela arrive plus souvent que je ne peux compter). Alors, oui, c'est une autre histoire. Alors, cela fonctionne parfaitement. Je peux citer un de mes messages à la caisse :

Les employés de mon nouveau service de soins depuis quatre semaines sont très motivés et engagés. Ils prennent le temps dont j'ai besoin. Ma dose quotidienne via la seringue : 5x aliments buvables hautement caloriques de 400kcal chacun, riches en protéines, prévus pour une alimentation exclusive, 8-10 cafés ou expressos, après chaque café et chaque aliment un petit verre d'eau (40-50ml), selon l'envie, l'humeur et la visite le soir, du thé, du jus, du vin ou des cocktails. En d'autres termes, si je pompe encore plus dans mon estomac, je vomis de l'autre côté.

E-mail à l'AOK pour justifier ma demande du 1.9.2022

J'ose dire que je ne pourrais pas en faire plus avec un PEG.

Tout simplement parce qu'avec 2 000 kcal par jour uniquement grâce à la nourriture à boire - tout le reste, comme les jus de fruits fraîchement pressés ou même le sucre du café minimum six, vient en plus - j'ai atteint la limite de ce que mon corps peut supporter.

Je ne pense pas non plus qu'il soit très intelligent de dépasser la dose journalière recommandée par le fabricant encore plus que je ne le fais déjà.

Eh bien, si tu me connais et que tu connais mon style d'écriture, tu sais déjà de quoi il s'agit. C'est exactement ce que les gratte-papiers de l'AOK me demandent maintenant.

La commande de moyens auxiliaires entraîne une demande d'intervention chirurgicale

Oui, c'est comme ça que ça se passe quand il y a des gens qui n'ont aucune idée de ce que c'est. Bien sûr, l'AOK refuse de me rembourser les seringues et les systèmes de transfert. Pour ce dernier, j'avoue que je le trouve moi-même limite, je veux être juste en le disant, car il est connu que nous le morcelons. J'aurais d'ailleurs considéré cela comme un motif de refus et je l'aurais accepté sans aucune autre question.

Ce que je ne comprends pas du tout - ni sur le plan factuel, ni sur le plan technique, ni sur le plan juridique, ni sur le plan de l'éthique. Surtout pas humain - sont des "raisons de refus" du type suivant. Entre guillemets, parce que cela n'a rien à voir avec ma commande. C'est juste du blabla stupide.

D'après l'évaluation des soins, tu es déjà connue pour avoir un poids insuffisant et tu devrais impérativement consommer plus de calories, ce que tu ne peux pas faire avec une alimentation buvable et un système de transfert de l'alimentation entérale.

Courriel de l'AOK du 31 août 2022

Quoi ? Le patient atteint de SLA, qui doit vivre avec une paralysie et une perte musculaire exclusivement due à la maladie (pas de malnutrition, chère employée de la caisse d'assurance maladie, va donc suivre une formation complémentaire) au niveau des membres inférieurs du côté droit, puis du côté gauche, du tronc, des membres supérieurs du côté droit, puis du côté gauche et enfin des épaules, du cou et maintenant des muscles de la mâchoire et des joues, c'est-à-dire, en bon français, une personne sans muscles, est supposé être en sous-poids ?

C'est vraiment quelque chose.

Mais ce n'est pas tout. La science et l'industrie pharmaceutique cherchent une solution depuis les années 80. Pourtant, la bonne dame de la caisse a déjà sorti la solution de son tiroir depuis longtemps :

C'est pourquoi nous te recommandons de mettre en place une gastrostomie à l'aide de Stomabutton, qui est aussi plus petite qu'une sonde PEG.

Courriel de l'AOK du 31 août 2022

Donc, pour ma perte musculaire causée par la désintégration du système nerveux moteur, un PEG peut m'aider. Oui, non, bien sûr. Chez les patients atteints de SLA. Digne du prix Nobel.

Garde à l'esprit que ce conseil médical vient de quelqu'un qui ne m'a jamais parlé, jamais vu. Il ne connaît même pas mon dossier médical et n'a pas la moindre idée de ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Qui s'appuie sur un rapport du MDK qui a été établi sans même me demander mon avis. Et qui a été rédigé par des gens qui s'attendent à ce que mon état de santé ne se détériore pas à l'avenir, je cite à nouveau ( !).

Je me ressaisis et reste objective. Je n'attends qu'une seule explication de la part de la dame. Quelle est la différence en termes de calories si je consomme de la nourriture par PEG plutôt que de consommer exactement la même nourriture et la même quantité par voie orale ? Je ne comprends vraiment pas. Pourtant, je suis plutôt intelligent. Je pensais que c'était le cas.

La caisse d'assurance maladie répond à la question comme suit :

Je suis désolé que nous n'ayons pas pu te donner une solution satisfaisante lors de ta première demande, c'est pourquoi nous te recommandons de contacter ton médecin traitant de toute urgence pour trouver une solution satisfaisante à ton alimentation et à ton poids insuffisant.

E-mail de l'AOK du 01.09.2022

Je ne sais pas, est-ce que cela peut être considéré comme un aveu ? Je lis entre les lignes quelque chose comme "je n'ai aucune idée de comment un PEG peut développer tes muscles, mais c'est ce qui est écrit dans notre guide d'assistance". Honnêtement, n'importe quel centre d'appel indien (pour introduire un peu de clichés) aurait réagi de manière plus professionnelle.

Mais l'essentiel, c'est de refuser et de taper sur le patient impuissant. Et quelqu'un s'étonne encore que les assureurs maladie aient si mauvaise réputation ?

En ce qui concerne le médecin traitant, je ne nie pas que je devrais le faire si ce n'est pas déjà fait. Mais je l'ai déjà fait. Bien plus que ça. Sur ce point aussi, Mme Vorschnell aurait mieux fait de se renseigner elle-même avant de se lancer dans des déclarations aussi ridicules. Car :

1. Je suis en contact avec mon médecin de famille toutes les semaines. Il est parfaitement au courant et approuve même ma solution pour l'alimentation.
2. Mon orthophoniste vérifie ma déglutition chaque semaine. Elle est très enthousiaste à l'idée d'utiliser une seringue. En fait, elle essaie même certaines méthodes sur elle-même, puis avec ses autres patients (je pense par exemple à l'eau par rapport au thé, ou à la parole sur le dos).
3. J'ai déjà parlé à mon neurologue traitant de l'Institut Friedrich Baur de la clinique Großhadern (FBI, institution mondialement connue et reconnue pour le traitement des maladies neurodégénératives comme la SLA) il y a près d'un an. Dès que les premiers problèmes de déglutition apparaissent, je dois me manifester et j'aurai un rendez-vous dans deux ou trois jours.

Je ne serais pas moi si toutes ces informations n'étaient pas naturellement disponibles pour la caisse maladie. Par écrit, bien sûr.

Tous les médecins traitants et les thérapeutes, même mon orthophoniste, écrivent constamment des rapports pour la caisse d'assurance maladie. Le dernier était soit de ma neurologue du cabinet de Prinzregentenplatz, en plus du FBI, qui a confirmé le besoin de masques respiratoires... soit de mon orthophoniste qui a constaté que je ne pouvais plus bien parler pour demander un ordinateur vocal. Il est absurde qu'une telle ignorance de la part des assureurs soit toujours au détriment du patient souvent sans défense. En tout cas, en ce qui concerne la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ma caisse d'assurance a plus de connaissances erronées que de connaissances spécialisées.

La solution pragmatique s'appelle ebay

Qu'est-ce que je peux dire ? J'aime discuter. J'aime beaucoup ça. Mais ce n'est amusant que sur un pied d'égalité. Si quelque chose d'utile en ressort. Des discussions comme celles-ci sont inutiles et gâchent vraiment toute la semaine. J'en profite pour écrire à ce sujet. Les nombreux encouragements positifs que je reçois en retour de toi et de vous me confortent dans ce que je fais comme je le fais.

Cependant, il y a un goût d'inachevé dans le fait de savoir que tous les patients SLA ne sont pas comme moi. Même financièrement, je dois être une exception. Le fait que je ne sois pas exempté de payer des frais supplémentaires malgré ma situation est toujours un sujet d'étonnement. Je suis d'autant plus heureuse d'avoir une solution pragmatique pour tous ceux qui sont concernés. Voici à quoi ressemblait l'offre de ma pharmacie :

Nous aurions déjà une partie des seringues Enfit en stock. En as-tu besoin contre un paiement complet ? Le prix total des seringues est de 218,44€ (4x20ml, 3x60ml).

E-mail de ma pharmacie du 10/06/2022

Vieux gestionnaire. Prix de pharmacie en tout honneur, mais il n'y a même pas les seringues de 100 ml dont j'ai besoin pour manger. Il n'y a que celles pour l'espresso et les soins dentaires et elles me coûteraient plus cher que le café lui-même, même avec ma grande consommation de café. Désolé, même moi je dis merci, mais non merci.

Alors, tu es retourné sur ebay - sans mots :