Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe.
Neben diesem ganzen Wunschdenken, was eine Kanüle besser machen könnte, gibt’s noch eine weitere Frage, die geklärt werden muss. Wie soll ich denn dann bitte um Hilfe rufen?
Im Moment simuliere ich mit meinem Kiefer und meinen Lippen eine Leckage und löse dadurch Alarm aus. Damit ist Schluss, sobald eine Kanüle in mir steckt. Dann übernimmt nämlich die Beatmungmaschine alles. Ein vorzeitiger Hub, wie ich ihn derzeit durch Leckage triggern kann, ist mit Kanüle nicht machbar. Und der Alarm funktioniert damit leider ebenso wenig.
Eine weitere Augensteuerung habe ich angefragt, aber die Wege sind .lang. Der ursprüngliche Hilfsmittellieferant hat das Produkt aus dem Sortiment genommen (wonder why). Eine vergleichbare Alternative hat er nicht im Angebot. Nur irgendwelche uralt All-In-One PCs und Tablets – zumindest ist es in meiner Welt 2023 und Computerteile aus 2016 sind meiner Meinung nach alt – die mit der Software zur Augensteuerung eine Zulassung als Hilfsmittel haben und daher zu Wucherpreisen verkauft werden können. Die Kasse wird schon zahlen.
Also muss ich mir wieder erst einen Versorger suchen, der mit meiner Krankenkasse abrechnen kann. Es folgt die übliche Tortur des Hausbesuchs. Um meinen Bedarf festzustellen. Schon klar. Seit dem letzten halbtägigen Termin mit dem bisherigen Anbieter ist ein halbes Jahr vergangen. Ich habe seitdem bestimmt wieder gelernt, zu sprechen.
Und dann stellt sich auch noch die Frage, was ich mache, wenn sich die schlecht entwickelte Software sich aufhängt oder die Iris-Kamera als Eingabe-Gerät mal wieder aus dem Fokus verliert. Tja, gute Frage. Ich habe bisher keine Antwort darauf.
Einfach ist das alles nicht. Ich habe in meinem Leben schon so einige folgenschwere Entscheidungen treffen dürfen. Investment-Entscheidungen beispielsweise fallen mir einfach. Übrigens auch, falls diese „aus dem Bauch heraus“ getroffen und nicht objektiv überlegt waren. Oft genug schon bin ich damit auf die Fresse gefallen. Aus solchen Fehlern lernt man am besten. Sollte man zumindest.
Auch grundsätzliche Entscheidungen zur persönlichen Laufbahn treffe ich zügig und verbindlich. Sei es, aus Gründen der persönlichen Überzeugungen die Arbeit zu verweigern und die fristlose Kündigung ohne Murren zu akzeptieren, … Bei einer Firmengründung 100.000,- € (die ich absolut nicht habe und auch nicht auftreiben kann) dennoch zu investieren, …
Mit der Entscheidung zu sagen, genau jetzt ist der richtige Zeitpunkt für den Luftröhrenschnitt, damit tue ich mich erstaunlich schwer. Da ging es mir mit der Entscheidung für eine PEG irgendwie leichter von der Hand. Denke ich heute darüber nach, für den nächsten geplanten Eingriff ins Krankenhaus zu gehen, dann kommt mir als erstes ein völlig anderer Gedanke: alles, nur nicht mit diesem Pflegedienst. Das kann ich mir finanziell und gesundheitlich nicht leisten. Unorganisiertes Chaos, unsteriles Arbeiten (und sich darüber lustig machen, wie die im Krankenhaus angeblich alles falsch gemacht haben und wie – Zitat – „retardiert“ doch alle anderen sind) haben mich schon genug gekostet.
