amyotrophiclateralsclerosis

Oral care

Page views: 601 If my carers had followed these instructions, they would still be relevant today and I would have been spared a lot of grief: When it comes to oral care, one thing above all is important: Not wasting time and not scrubbing my gums. If the toothbrush switches off, the maximum recommended brushing time has been exceeded. We brush our teeth, not the towel underneath, not the...

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Facial care

Seitenaufrufe: 610 Es genügt mir vollkommen, wenn du mit handwarmem Wasser das Gesicht abwischst. Ab und zu mal wenig Duschgel ist okay, mehr nicht. Bei Verwendung von Duschgel bestehe ich allerdings darauf, danach nochmal mit klarem Wasser abzuspülen. Und noch eine Bitte: Bevor du mich in irgendwas einseifst, schaue was du da in der Hand hältst. Erspar uns die...

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Urination ("wee-wee")

Seitenaufrufe: 649 Ich bin zwar nicht inkontinent, aber durch die verkümmerte Leisten-, Becken-, Gesäß-, Bein- und Bauchmuskulatur fällt es mir schwer, Urinreste „rauszudrücken“ und zeitweise auch, binnen Sekunden auf Knopfdruck zu pinkeln. Du brauchst deshalb nicht die ganze Zeit bei mir stehen und die Urinflasche oder gar meinen Penis halten, wenn ich pissen muss. Wer immer euch das in...

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Hygiene and care

Page views: 710 My absolute favourite topic. I was told that you don't have to explain something like that. My experience is of a different opinion. Because in the past, carers have managed it - several times - even despite verbal explanations, And so I am of the opinion that yes, of course I have to explain to you what I value and what is important to me. From where...

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His first time.

Page views: 757 Yay! The next excitement. Dear diary, it would be boring if nothing absurd happened. I'm introducing a new category for this: Patrick's panopticon. Panopticon, an awesome word. A rarely used word, but one of my favourites. Maybe even my favourite, or maybe not, but it is. The Brockhaus says: Panopticon [from the Greek optikós „the...

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Team building undesirable.

Page views: 744 Dear diary, Once again the management of my care service has managed to disappoint me across the board. Once again, I've been taken for a ride. Yes, a crass choice of words for a crassly shitty situation. One drama follows the next. After the last scandal, the management told me so much about what they were planning with regard to the full-time positions to be filled...

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Positioning of my right ear

Seitenaufrufe: 605 Dadurch bedingt, dass ich nun mal tendenziell deutlich mehr Zeit auf meinem rechten Ohr verbringe als auf dem linke, laufe ich schnell Gefahr, dass es wund wird. Um das zu verhindern gibt es bestimmt viele „anerkannte“ Techniken und Hilfsmittel, für mich funktioniert aber auch die folgende, total einfache und bequeme Variante. Wir brauchen dafür nichts weiter als...

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Shift, change.

Seitenaufrufe: 825 So. Jetzt wirds kurzweilig. Wie immer nenne ich keine Namen. Aber ich erlaube mir, ganze Textpassagen zu kopieren, weil diese zum Verständnis der Gesamtsituation nötig sind. Man mag mir seitens meines Pflegedienstes vorwerfen, dass diese Informationen nicht für die Öffentlichkeit gedacht sind. Ja, das mag schon sein. Aber dann hätte mir die Pflegedienstleitung nicht in meiner eigenen...

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Stretch and extend fingers

Seitenaufrufe: 729  Ich weiß es ist nervig. Aber glaub mir, noch nerviger als mir ständig die Finger auszustrecken ist es, ständig zu spüren, wie sich die Finger zusammenziehen und nichts dagegen tun zu können. Strecke meine Finger flach und gerade aus. Drücke sie dann leicht durch, sodass sie gedehnt werden. Halte diese Position etwa zehn Sekunden. Lasse meine Finger...

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Alternating shift.

Seitenaufrufe: 692 Hab ich schon einmal erwähnt, dass niemand Besserwisser leiden kann? War eine rhetorische Frage. Natürlich habe ich das schon einmal erwähnt. Mehrfach, um genau zu sein. Wenn das aber doch so ist, und du noch immer beim Lesen bist, welchen Grund hätte ich, mich jetzt noch zu ändern? Mal ganz davon abgesehen, dass sich Menschen nicht ändern....

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