amyotrophiclateralsclerosis

I cleaned our toilet.

Page views: 689 Phew! Dear diary, can I even put you through this? But if not you, then who? I've been trying to meet someone in charge for weeks. PDL, GF, someone who has something to say. We've made several appointments over the past few weeks. But without exception, all of them were cancelled by the management. Most recently, I received two new appointment proposals,...

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Beetroot juice Adé.

Seitenaufrufe: 719 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...

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Morning pint Vodka Bull

Page views: 692 Dearest diary, you won't believe it. My carer was already packing my bag. Hospital. Because of bleeding gums? Dude! He's moderately enthusiastic about the idea of going to Munich city centre today. There in the ambulance, because the intensive care transport that was ordered has come in 0 % of the cases so far. Instead, a simple crane transport arrives without a doctor and the helpers...

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Local anaesthetic? My ass.

Pageviews: 921 Good morning dear diary, the world has once again decided to fuck me. Unfuckable. As if all the crap from pressure sores to shortness of breath to €7,000 claims against me from my own care service weren't enough, let's go one better. Let's not only bleed Patrick's bank account, but also his gums. As announced, I will inform a...

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F**k you, Tobii. You donkey.

Seitenaufrufe: 760 Liebes Tagebuch, es ist mir nicht vergönnt. Irgendwie scheint das Universum etwas dagegen zu haben, dass der geplagte ALS Patient mal ausschlafen kann. Die Nacht war gut. Naja, sagen wir, sie war okay. Ich bin wieder einmal erst um 2:30 Uhr ins Bett gekommen. Weiß auch nicht, warum mir das so oft passiert. Liegt in der Familie...

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Medium Rare is for wimps.

Page views: 805 Dear diary, I can say with full conviction that I would love to have a totally boring day. One where so little happens that even sleeping and YouTube are too boring for me. Even though I love to sleep. Just to grumble again in bad old fashion: why am I so often criticised for...

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For heaven's sake.

Pageviews: 717 This article is part of a series. I thought I had reached the pinnacle of idiocy when I was told that I didn't need sterile gloves to insert a urinary catheter. And then, miraculously, I had a germ down there. The theory was that it had come from the hospital and had only just been noticed. Hm, but on the tail...

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Alarm! Exclamation mark.

Seitenaufrufe: 678 Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Neben diesem ganzen Wunschdenken, was eine Kanüle besser machen könnte, gibt’s noch eine weitere Frage, die geklärt werden muss. Wie soll ich denn dann bitte um Hilfe rufen? Im Moment simuliere ich mit meinem Kiefer und meinen Lippen eine Leckage und löse dadurch Alarm aus. Damit ist Schluss, sobald eine Kanüle...

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Crooked and crooked.

Seitenaufrufe: 723 Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Zwei Argumente, die für eine Trachealkanüle sprechen könnten, habe ich noch. Also kurz Luft holen und weiter im Text. Mit ganz vereinzelten Ausnahmen läuft es also immer wieder auf die gleiche Fragestellung hinaus. Und die lautet nicht, wie ich dachte, welche Vorteile ich von der Kanüle hätte. Eine bessere Fragestellung ist,...

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O'zapft is.

Seitenaufrufe: 740 Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Über viele Dinge habe ich mir in den letzten Tagen ernsthaft Gedanken gemacht. Also speziell zum Thema Trachealkanüle meine ich. Nachdenken tu ich ja die ganze Zeit über irgendwas. Wenn ich nichts tue, brennt bei mir irgendwas durch. Ich kann super „nichts“ tun im Sinne von bewusst Musik hören, bewusst Dösen...

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