seltenekrankheiten

Sun from ass

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The State of the Nation (Week 22)

Seitenaufrufe: 618 Oder auch zur Frage, wie ein Bericht zur Tageskrve mutieren konnte zum Rundumschlag von Nachhaltigkeit über Weltpolitik zu dummen Menschen. Faszinierend. Das mit der Tageskurve verschiebe ich dann vielleicht aufs nächste Mal. Mich beschäftigt grad ohnehin wieder mal ein völlig anderes Thema mit spannenden Ähnlichkeiten. Ist die Erde noch zu retten? Ich glaube nicht. Wir haben so...

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It gets under my skin.

Seitenaufrufe: 724 Lass mal überlegen, was ist sonst noch spannendes passiert? Einer meiner Pfleger hat sich ein neues Tattoo stechen lassen, als er zu Hause war. Schaut gut aus. Für mich als Laien auch sehr sauber gestochen. Als ich die Bilder des Studios, bei dem er arbeitet, auf Instagram durchgeschaut habe, sind mir einige Werke ganz besonders aufgefallen. Die...

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Hit List (Week 20)

In this specific case, the AOK did not have to pay anything. Precisely because the expert was of the opinion that my ALS would not change anything in the medium term. I don't want to give too much away. But it will be good.

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The thing about the thing

Pageviews: 889 Part 3 of 3 Shitting has to be learnt. New day, new luck. Have you digested yesterday's post yet? Well, I'm only moderately so. To be honest, my enthusiasm for writing about my ridiculous Pippifax problems has not yet returned. But this should be the shortest part by far. If you missed the first two, you can find them here...

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The thing about the thing

Pageviews: 820 Part 2 of 3 Problems that mean the world. Can. But definitely do when they do. We were in trouble. And I'm starting an extra post for that? Actually, yes. Over the last few weeks, months and years, I have repeatedly experienced the lack of understanding about my ALS disease. Especially when it comes to medical...

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The thing about the thing

Seitenaufrufe: 907 (Teil 1 von 3 Nichts in unserem Leben ist selbstverständlich. Nicht einmal die Fähigkeit, scheißen zu können. Schöne Scheiße. Selten ist dieser Ausdruck treffender als.in diesem Zusammenhang. Denn heute möchte ich dir etwas Scheiße auftischen. Um genau zu sein, über ebendiese möchte ich etwas erzählen. Die letzten zwei Tage habe ich das Schreiben aus Gründen vernachlässigt. Dafür...

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Manicure

Seitenaufrufe: 950 Vermeintlich ein langweiliges Thema. Kommt aber, wie so oft im Leben, auf den Blickwinkel an. Ist Maniküre abrechnungstechnisch andere zu bewerten als Pediküre? Offensichtlich ja. Über die Gründe dafür habe ich noch nichts gefunden. Ist Maniküre für einen Tetra (Patient mit vier gelähmten Gliedmaßen) vom Handling her denn anders zu bewerten, als eine Pediküre? Nö, ich kann...

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You are right and I mean peace

Seitenaufrufe: 781 Liebes Tagebuch, so sehr mich der Gedanke beschäftigt, den Pflegedienst zu wechseln, kann ich das überhaupt ernsthaft in Erwägung ziehen? Stell dir mal vor, dass da Leute mit Respekt und gesundem Menschenverstand arbeiten. Über was soll ich mich denn dann noch aufregen? Das geht doch nicht. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass sich meine Aufreger...

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Your body? Exactly not.

Page views: 945 People simply don't want to believe me when I say that I'm not hungry or have no appetite right now and therefore don't want any more food to drink. People just don't want to believe me when I say that 1.5 litres of the finest Munich tap water via the PEG will last me until 4pm. I'm not in the mood to drown. You want to...

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