En realidad, deberían darte una paliza por eso
Ediciones anteriores
Semana 24: Diagnóstico de las enfermeras
Semana 23: Responsables de asistencia
Semana 20: Asesor MDK
Semana 19: Servicio de atención
Siempre viernes. ¿O qué? ¿Domingo? ¿Qué ha sido del sábado? Y antes de que te des cuenta, llega una nueva semana. El lunes. Bueno, hola.
¿Qué clase de semana ha sido ésta? Apenas una noche sin problemas. ¿Anoche? Estuvo bien, creo. Estoy a punto de archivar lo ocurrido bajo el epígrafe „sin importancia, olvídalo“. Así empecé a escribir mi texto. Ayer. ¿Hoy? Tendría que revisarlo. Después de cuatro horas de sueño, tuve que pasar la aspiradora de mala manera. Razón no me falta. Al fin y al cabo, dije que eso era exactamente lo que iba a pasar. ¿O no?
Fue una semana llena de lapsus, lapsus y lapsus por parte de mis cuidadores. Lo peor es que ahora lo sé con certeza. Mi querida hermana está de visita. Y hace fotos de mi mascarilla, cada vez que uno de mis cuidadores afirma que la banda de atrás ya está detrás de mis orejas, no llega más arriba. Estaba equivocada, tengo problemas de percepción, me lo estoy imaginando.
Vayamos al grano. A la izquierda hay una foto de cómo debe ser. La diadema inferior está detrás de la oreja, en la parte posterior de la cabeza. Probablemente por eso se llama diadema. Si perteneciera al cuello, probablemente no se llamaría diadema, sino collar. Es sólo una suposición. No soy un experto. Lo llames como lo llames, en la foto de la izquierda la máscara está suelta, pero estable, ajustada y sin puntos de presión.
La foto de la derecha muestra un ejemplo real de la semana pasada. Mi cuidador sigue insistiendo ferozmente en que lo hizo todo correctamente. Cito: „como siempre“. Yo no habría llegado tan lejos, pero si mi cuidador cree que siempre hizo la máscara tan mal... ¿Quién soy yo para discrepar? ¿Qué sé yo? No soy un experto.
Con toda comprensión para todo. No. De verdad... simplemente no.
No creo que sea apropiado decirme que tengo problemas sensoriales. La mitad de mis cuidadores deberían ver a un oftalmólogo. Lo tienen. Eso sería lo apropiado.
Y en este punto me pregunto ¿qué hacer con mi lista negra? Pensé que la señora de la AOK era divertida en alguna parte. Y ese es el quid de la cuestión. Era graciosa. Ex post, al menos. ¿Al principio solo piensas wtff? ¿Cómo puedes estar tan mal informado y difundir estos falsos conocimientos con tanta convicción? Al final, alguien te cree. Como el director de mi equipo, que me instó seriamente a comer más calorías y proteínas para... léelo tú mismo. En 9º lugar, porque eso era lo que realmente había planeado para esta semana. Sí, es histórico, pero es históricamente estúpido.
¿Y la máscara que me provoca alteraciones perceptivas, quieres saberlo? Pues... Estoy seguro de que hay un lugar para ella. Pero, ¿qué es? No es una mancha, aunque lo parezca. No puedo activarla, no puedo alertarla, me constriñe la cara, me sopla en los ojos y apenas puedo respirar. Justo al escribir estas líneas se me vuelve a disparar el pulso, que acababa de calmarse hasta un casi ligeramente agradable 108 a 111. Tendré que escribir más más tarde.
Martes, a última hora de la tarde. Nuestros dos asistentes nos saludan. La oficina lleva días, no, semanas, esperando la documentación de protección de datos de un cliente. Y otras tareas varias que se acumulan en mi escritorio virtual. Llevo escribiendo este informe desde el viernes. Me pregunto cuánto tardaré en documentar la seguridad informática de un bufete de abogados.
Miércoles. Otra noche con sólo una hora de sueño. El cambio de mascarilla no funcionó.
Declaro este puesto no leído y terminado. La discusión sobre el cambio de máscara me merece un puesto 2.
Jueves. Todavía tengo que hacer clic en Publicar. Todavía falta la foto de la portada. Demasiado agotador, no consigo terminarlo. Después de una discusión exhaustiva sobre si las criaturas marinas enjauladas en Seaworld se sienten cómodas -los 20% de animales que no mueren miserablemente tras días de estrés físico y mental en el camino-, sólo quiero dormir.
Viernes. Después de cuatro horas de sueño me tienen que succionar. Después sigo durmiendo, como de costumbre. Pero no lo consigo. No pasa nada. Dice mi enfermera. ¿Qué dice? Exactamente. De todas formas, no conseguiríamos cambiar la mascarilla. Cuando estoy cansada siempre gotea y entonces siempre diría que el arnés está demasiado atrás en mi cuello. Ah, bueno. Él debe saberlo. Y con el turno de día, continúa el drama de la mascarilla. He perdido la cuenta de cuántas veces me ponía la mascarilla. En lugar de eso, tragué montones de mucosidad y, por desgracia, me la metí en las vías respiratorias. Porque me giraron la cabeza al medio y me dejaron así hasta que supuestamente me enderezaron la mascarilla. En fin, el día se jodió una vez más.
Sábado. Foto de portada. Publica. Pulsa. Listo.
- Tápame, desnúdame completamente y „límpiame“ en la cama con desinfectante de superficies, luego enjabóname de pies a cabeza. Y déjame congelado durante dos horas hasta que esté listo el lavado. ¿Más sobre esto? Puedes encontrarlo aquí: Cuidados básicos
- Ahora tengo la certeza. Mi querida hermana está de visita. Y hace fotos de mi máscara, cada vez que una de mis cuidadoras afirma que la banda de atrás ya está detrás de mis orejas, no llega más arriba. Estaba equivocada, tengo un trastorno perceptivo, me lo estoy imaginando. Sin embargo, las fotos demuestran lo contrario.
- Aún recuerdas mi Inflamación del pliegue ungueal? Parece que fue hace meses. Fue durante la última visita de mi hermana a Alemania. Y ella vino a verme - ¡Yippieh! ? - viene a visitarme de nuevo la semana que viene. Se va a quedar asombrada cuando vea esto la semana que viene. Fue casi mejor después de lo que dijo mi médico, por favor, no pongas nada encima. Desinfecta y déjalo estar. Deja en paz y confía en el médico, mis enfermeras no pueden hacer eso. Bueno, aparte de la que, incluso después de una reforestación explícita, apenas cumple la petición de guardarme adecuadamente por la noche.
Historia a seguir. Un pequeño teaser. El Arador A ha decidido por su cuenta dejar de desinfectar. ¿Un momento? Sí, el mismo cuidador acaba de expulsar pus. Están ocurriendo cosas extrañas desde que su PDl le obligó a trabajar para mí durante días, completamente agotado y nada receptivo. Realmente -realmente- creo que tiene post-COVID. El cuidador B le untó Lavanid sin orden alguna y sin preguntarme. El cuidador C lo hurgó. La cuidadora D le quitó la costra, aunque el médico dijo expresamente que no podíamos hacerlo. El cuidador E me dice que todo se ha curado perfectamente y que no debo contárselo al médico. No puede ser que supuestamente me duela.
Informo a mis enfermeras y sigo informando a mi médico. Viene inmediatamente. Inflamación de nuevo. Pus. Sangre. Algún resto de pomada contaminada. Hisopo tomado de la piel y enviado al laboratorio. Gracias. A todo el equipo. - Servir uno de los cuentos de viejas más inverosímiles que he oído nunca a un visitante sorpresa que entra en el piso con su propia llave un sábado por la mañana. Por supuesto que no se bebió la lata de Coca-Cola Jackie. Algún retrasado mental la tiró a la basura y ahora todo el piso huele a ella. La sacó de la basura para enjuagarla. ¿Más información? Puedes encontrarlo aquí: El enfermo insensible.
- „Ahora necesito un poco de whisky tuyo“. (dijo, ignorando mi dimenti y vaciando la botella al final del servicio) ¿Más sobre esto? Puedes encontrarlo aquí: Inventario Olé
- Dejándome en la mierda durante más de una hora, porque dentro de poco llega el turno de noche y estoy tan estresada que mi propio café es más importante. Me habría encantado aprovechar el tiempo para limpiarme, porque mis tres amigos que están de visita están cenando en el comedor. Realmente no necesito que me limpien el culo cuando mis amigos están sentados a mi lado. ¿Quieres saber más? Puedes encontrarlo aquí: Cambia, cambia.
- Encontrar una jeringuilla llena de líquido turbio junto al lavabo y querer dármela por la PEG sin saber si es una pastilla, un producto de limpieza u otra cosa.
- El evaluador de la MDK llega a la conclusión de que no cabe esperar ningún problema relacionado con los cuidados con mi ELA. Lo tengo por escrito.
- La señora de la AOK no me escucha. O no quiere entenderme. Probablemente las dos cosas. No digo que esté acostumbrada. Pero estoy acostumbrada. El hecho de que quiera hacerme creer seriamente que la inserción de una gastrostomía mediante un botón de estoma me ayudará contra la atrofia muscular causada por la descomposición de mi sistema nervioso motor es la punta del iceberg. Ni uno solo de mis médicos conoce el „botón“ del que habla. Las investigaciones demuestran que es algo parecido a una PEG para bebés y niños pequeños. ¿Cómo demonios se supone que esto va a detener la recaída de las células nerviosas?
- Me tendrían que poner una PEG. Porque entonces podrían movilizarme en silla de ruedas y sacarme al balcón, ya que vivir en la cama no tiene calidad de vida. Eso es lo que me dijo la asesora asistencial de mi servicio de asistencia. Puedes encontrar la historia completa „O'zapft ïs!“ aquí aquí. Sea como fuere, esto no sólo es presuntuoso e impertinente, sino que, como ya dije en su momento, y como hoy tengo la prueba viviente de que tengo una PEG, es objetivamente erróneo.Todo lo contrario. Desde que tengo la PEG, me resulta imposible levantarme a causa del dolor. Pero, ¿qué sé yo? Es sólo mi cuerpo.
