Seitenaufrufe: 756 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Páginas vistas: 882 Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo sobre la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrarás en ningún libro de texto. ¿Por qué nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y...
Pageviews: 686 Querido diario, parece que no consigo hacerlo bien. Justo cuando crees que ya has vomitado bastante esta semana... justo cuando crees que las cosas están a punto de cambiar a mejor en tu asistencia... justo cuando te estás preguntando si cambiar de proveedor de asistencia no sería una decisión acertada después de todo... Entonces es el momento de otra...
Páginas vistas: 662 Querido diario, ayúdame. No quiero tener que volver a tumbarme en mi cama de lactante y ver cómo un hilillo de sangre corre de mi boca a la almohada. Después de todos los problemas y el estrés que acabo de tener por el sangrado de las encías, ya he tenido bastante para las próximas semanas. Ya tengo prohibido el cepillo de dientes...
Páginas vistas: 718 Querido diario, me alegro de que estés aquí. Tú me entiendes. Si no estuviera de acuerdo contigo en una discusión sobre hechos, no insistirías en tu opinión y no insistirías en ella sin cuestionarla. Habría olvidado algo, lo oigo varias veces al día. Aunque el balance 100% sobre „Patrick no olvidó nada, pero el cuidador cometió un error“...
Seitenaufrufe: 654 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...
Páginas vistas: 751 Querido diario, en realidad es una ironía del destino. Nunca tuve problemas para beber dos botellas de agua entre 15 gin-tonics cuando hacía deporte o salía de fiesta, por ejemplo. O en el Oktoberfest. Cuando recuerdo que antes bebía diez litros en los mejores tiempos, eso hoy es impensable. Hoy eso sería...
Páginas vistas: 688 ¡Uf! Querido diario, ¿puedo hacerte pasar por esto? Pero si no eres tú, ¿entonces quién? Llevo semanas intentando reunirme con alguien responsable. PDL, GF, alguien que tenga algo que decir. Hemos concertado varias citas en las últimas semanas. Pero sin excepción, todas fueron canceladas por la dirección. Recientemente, he recibido dos nuevas propuestas de cita,...
Páginas vistas: 715 Querido diario, ¿estoy haciendo algo mal? Probablemente sí, no puede ser normal. Pero entonces, ¿qué estoy haciendo mal? ¿O es que otros pacientes tienen problemas similares? No lo creo, eso sería trágico a la potencia de diez. La hemorragia se ha detenido. El pánico sigue atenazándome. 3 Tavor Expedit y 10 gotas de morfina directamente bajo el...
Páginas vistas: 691 Querido diario, no te lo vas a creer. Mi cuidadora ya estaba preparando mi maleta. Al hospital. ¿Por sangrado de encías? Tío. Está moderadamente entusiasmado con la idea de ir hoy al centro de Munich. Allí en ambulancia, porque el transporte de cuidados intensivos que se había pedido ha llegado en 0 % de los casos hasta ahora. En su lugar, llega un simple transporte de grúa sin médico ni ayudantes...
