DasIstALS

Seitenaufrufe: 693 Liebes Tagebuch, ein paar turbulente Tage liegen hinter uns. Zwischen Osterwoche, Familienbesuch und Panikattacke reihen sich ein mein Pfleger, der den Bezug zur Realität verloren hat und infolgedessen die spontane Einarbeitung zweier neuer PflegerInnen. Der erste gestern am späteren Abend – manch einer würde es auch „Nacht“ nennen, wenn man erst um 1:00 Uhr fertig ist –...

Seitenaufrufe: 759 Liebes Tagebuch, es muss aber halt immer erst was passieren. Wieso muss ich eigentlich als Kunde, der ich schlussendlich bin, völlige Teilnahmlosigkeit an den Tag legen, damit der Ernst der Lage erkannt wird? Hunde, die bellen, beißen nicht. So sagt man. Wer mich kennt, der weiß, dass ich gerne mal meine Meinung argumentativ verteidige. Ganz besonders, wenn...

Seitenaufrufe: 971 Liebes Tagebuch, meine herzlichsten Ostergrüße. Für die Leser meines Blogs, wünsche ich nachträglich die schönsten Ostertage gehabt zu haben. Ich verwasche nach wie vor Datum und Zeit meiner Beiträge, um es Dritten unmöglich zu machen, einen direkten Bezug zu einer Person herstellen zu können. Und offensichtlich dachte ich während des Schreibens, dass diese Zeilen wohl um Ostern...

Seitenaufrufe: 896 Liebes Tagebuch, es kam, wie es kommen musste. Wie es immer kommt, wenn ich versuche, meinen Mitmenschen die Zeit bei mir zu versüßen. Meine Großzügigkeit wird gnadenlos ausgenutzt. Vermutlich nicht einmal absichtlich und böswillig sowieso nicht. Aber am Ergebnis ändert das nichts. Tagelang beschäftigen tut das mein Hirn. Mein Puls rast, statt 60-70 in Ruhe kann ich...

Seitenaufrufe: 882 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

Seitenaufrufe: 1.031 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...

Seitenaufrufe: 839 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...

Seitenaufrufe: 755 Liebes Tagebuch, hilf mir. Ich möchte nicht schon wieder im Pflegebett liegen und dabei zusehen müssen, wir ein Rinnsal Blut aus meinem Mund ins Kopfkissen verläuft. Nach all dem Ärger und Stress, den ich gerade erst wegen meines Zahnfleisch blutens hatte, ist es jetzt erstmal genug für die nächsten Wochen. Da hab ich schon ein Zahnbürsten Verbot...

Seitenaufrufe: 842 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...

Seitenaufrufe: 716 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...