J'aimerais bien être plus malin, parce que certaines des choses que je dis ici ne sont pas vraies, mais mon bavardage en ennuie déjà plus d'un. Je suis heureux de participer à la discussion par PN ou ailleurs, mais cela deviendrait trop lourd dans le chat. Alors, j'espère que vous passerez tous une bonne soirée.
C'est à peu près ce à quoi pourraient ressembler plusieurs de mes contributions dans les diverses communautés SLA. Rien de personnel non plus. Mais bon, on ne veut pas offenser les gens. Seulement, certaines rumeurs sur la SLA sont tellement persistantes et dangereusement fausses que j'essaie de les dissiper pour ceux qui s'y intéressent sérieusement. Et ne pas se contenter de mettre en ligne des affirmations sauvages sur de prétendues histoires d'horreur. Sans preuves, sans témoins, sans dossier médical. Et quelles choses confuses sont écrites. C'est effrayant. A la fin, quelqu'un croit encore à ces bêtises. Internet est vraiment un endroit dangereux.
Il y a toujours des demandes de conseils médicaux sur les forums et les chats. Souvent par des personnes très chères qui remarquent d'innombrables symptômes depuis des semaines, des mois et des années, oui, des années, et qui sont sûres d'avoir la SLA. Ou quelque chose de plus grave encore. D'ailleurs, je ne vois pas très bien ce qui pourrait être pire que la SLA, mais qui ne te priverait pas de tes capacités à marcher, à parler, à manger et à boire, même après des années, ou même de choses banales comme être actif sur Facebook toute la journée. Mais bon, autre sujet. Là où tout le monde est au moins d'accord, c'est qu'ils souffrent d'essoufflement. C'est pourquoi j'aborde ce sujet aujourd'hui, afin d'apporter un peu de clarté dans le chaos des opinions. Tout d'abord, la détresse respiratoire est mauvaise. La détresse respiratoire et la panique qui l'accompagne se produisent surtout dans la tête, à mon avis. Je sais que je ne suis pas un spécialiste. Qu'est-ce que je sais ? Je dirais que si tu expliques à ton infirmière, avec une saturation en oxygène de 78, que tu as un concentrateur d'oxygène, que l'infirmière, dans sa panique, ne parvient pas à appuyer sur le seul bouton de l'appareil... tu lui dis alors s'il te plaît, appelle le 112... et que tu dis à l'équipe de deux ambulances plus le médecin d'urgence à l'arrivée - je cite, il y a beaucoup de témoins qui n'ont pas trouvé ça drôle, pourquoi -, il y a un problème.
Quelqu'un peut-il régler l'O2 sur cinq, s'il te plaît ? Et puis prenez un café, du Red Bull, de l'Aperol et du bon Prosecco sont dans le frigo. Je me sentirai mieux dans dix minutes.
Alors nous parlons de la même chose. Tout ce qui a plus de 80 ans est un jardin d'enfants. Personne ne se jette dans la gueule du loup. Alors pas de panique sur le Titanic. Spoiler : l'histoire de cette aide-soignante était encore dans un autre service de soins. Mais il m'arrive encore de tomber à 80 ou 82 ans. Cela peut arriver et c'est désagréable sur le moment, mais ce n'est pas tragique.
Si tu as atterri sur cette page parce que tu cherches également des conseils sur tes problèmes respiratoires (en particulier en cas de SLA ou de SLA partielle), sache une chose. Le meilleur conseil est celui d'un neurologue spécialisé dans les maladies neurodégénératives, qui travaille au sein d'une équipe interdisciplinaire avec des pneumologues. Ils font une analyse des gaz du sang (BGA) et, la nuit, une mesure du CO2 endexpiratoire (appelée capnométrie), qui permet notamment de déterminer la saturation en CO2 au fil du temps. Cela permet de déterminer la cause et de la traiter. Pour tout le reste, tu peux tout aussi bien consulter une boule de cristal.
Il est intéressant de constater que la recherche de conseils est toujours accompagnée d'un autodiagnostic. Et les moyens auxiliaires demandés en même temps. Le patient ne devrait pas aller chez le médecin et lui dire ce dont il a besoin aujourd'hui, mais suivre les conseils du médecin pour le traitement des symptômes. Peut-être qu'une aide à la toux est plus appropriée, peut-être qu'une respiration artificielle, peut-être que des médicaments expectorants suffisent pour le moment. En fait, la plupart de ces questions sur le net ne visent pas à obtenir des conseils, mais seulement à confirmer que tu es malade. Et honnêtement, c'est un peu agaçant.
Je viens d'avoir un cas où j'ai fait d'innombrables suggestions constructives sur l'endroit où la personne pourrait trouver de l'aide spécialisée. J'ai même fourni les coordonnées d'une clinique spécialisée dans la SLA à l'endroit où tu vis. La seule raison pour laquelle tout cela a échoué, c'est que tu ne pouvais pas être envoyé par un neurologue parce que tu n'avais pas encore consulté un neurologue. Désolé, si tu as un problème sérieux comme la SLA, comme moi à l'époque, tu irais même voir quatre neurologues avant d'être envoyé à l'hôpital.
Et puis, il y a le sujet des médicaments et des aides. Comme décrit au début, de nombreux facteurs différents doivent généralement être pris en compte et seule une équipe bien formée de médecins et de thérapeutes peut le faire. Il est intéressant de noter que les esprits sont divisés sur le sujet de l'oxygène. Il y a ceux qui exigent un concentrateur d'oxygène le jour même, sans diagnostic. Et les autres, qui racontent les mensonges les plus fous selon lesquels l'oxygène tuerait le patient SLA. Désolé, mais une fois de plus, c'est non. Je suis la preuve pratique du contraire depuis des années. Alors, nous allons rapidement mettre fin aux trois plus grands mythes sur l'administration d'oxygène dans la SLA.
1. aucun hôpital n'administre d'oxygène pur, sauf dans des cas spéciaux comme une opération, pendant laquelle un patient sous respiration artificielle ne peut pas être ventilé. Quand on m'a posé le PEG, j'ai dû être intubé. Comme c'est le cas neuf fois lors de la pose d'un PEG. D'une manière ou d'une autre, le dispositif doit arriver dans l'estomac. Malheureusement, il est difficile de passer à travers la gorge intubée lorsqu'un masque est collé sur la bouche et le nez. On gonfle donc le patient avec de l'oxygène pur à une saturation de 100% et on peut opérer sans ventilation pendant un bon moment.
2. en donnant de l'oxygène, tu ne tombes pas dans une anesthésie au CO2. Cela se produit par manque de circulation. Le corps transforme constamment l'oxygène de l'air en dioxyde de carbone. Que la saturation en oxygène dans le sang soit de 90% ou de 98% n'a aucune importance. Tant que le dioxyde de carbone est expiré, tout va bien. Mais si les muscles pulmonaires ne peuvent plus expirer correctement, par exemple à cause d'une SLA, cela devient problématique. Une intoxication au CO2 peut alors se produire. Que tu sois accroché à l'oxygène ou non.
3. bien sûr, on peut donner de l'O2 à un patient atteint de SLA. Même chose, tant qu'il y a suffisamment de CO2 expiré, rien ne s'y oppose en cas de besoin. De toute façon, un concentrateur d'oxygène ne fournit en général qu'un à cinq litres d'O2 maximum. Si tu l'utilises correctement, c'est tout à fait inoffensif.
Si tu veux un autre conseil, j'ai une autre vidéo à te recommander. Tu peux mieux contrôler ton essoufflement - et j'en mettrais ma main à couper - si tu apprends à respirer correctement. Et je ne parle pas de la merde que ton thérapeute respiratoire te raconte, mais simplement d'une respiration efficace comme le font les plongeurs en apnée pour rester sous l'eau pendant dix minutes avec une seule respiration. Je peux donc facilement tenir 30 secondes de plus, jusqu'à ce que ma saturation passe de (testé aujourd'hui) 96 à 92 non critiques et ce, même si je respire à fond et que j'ai une fonction pulmonaire 0%. Sans aucune aide et sans produits pharmaceutiques. Un fait mesurable. Tu devrais essayer de temps en temps. Même si tu n'as pas de problèmes respiratoires, c'est une histoire passionnante.