Je reçois tant de questions passionnantes auxquelles j'ai répondu jusqu'à présent en silence, avec beaucoup d'efforts et d'amour, sous forme de messages privés, et c'est très bien ainsi. Je continuerai à le faire. Mais il n'est pas rare que je me dise, après coup ou comme hier avec ces trois ou quatre questions, pourquoi "seulement" en pm ? Ne serait-ce pas bien que tout le monde en profite ?
L'intérêt pour les sujets liés aux soins des malades de la SLA est là. Je le vois au nombre de visites et au temps passé sur ces articles dans mon blog. J'aimerais qu'ils soient aussi élevés pour mes articles sur la protection de la nature et surtout sur la protection des animaux. Mais la vie n'est pas un concert de souhaits. En revanche, tout ce qui concerne les erreurs de soins ou, plus généralement, les problèmes de soins semble particulièrement intéressant. Je trouve cela presque un peu dommage, car la frontière entre la déception personnelle fondée sur des arguments et la critique générale du "système" est étroite. Très étroit.
Je suis souvent à la limite, souvent du mauvais côté. Mais je parle ici de ma propre expérience, cela ne fait aucun doute. De plus, j'ai créé plusieurs entreprises avec succès, j'ai dirigé des employés, etc. Je sais donc comment planifier et organiser correctement. Et enfin, j'ai travaillé au moins une fois dans les soins dans un service de neurologie et je sais ce que c'est. Ce n'est pas facile pour l'esprit et l'âme. Donc si je critique "le système", je le fais de manière réfléchie. Je ne dis pas que je pourrais faire mieux. Je dis que j'ai fait mieux.
Wo waren wir gleich wieder? Bei den hohen Klickzahlen zu Berichten rund um Probleme in der medizinischen Versorgung, richtig. Wir Menschen sind halt doch schlicht und einfach geil auf schlechte Sensationen. Ob das unsere Schuld ist? Als Mensch in der Gesamtheit denke ich nicht. Jeder einzelne für sich, spannende Frage. Aber nicht die, die mir eine gute Freundin heute gestellt hat. 😉
En gros, pour situer les choses, je lui ai dit récemment que je n'allais plus à mes rendez-vous de contrôle pour la ventilation à domicile. Tout cela doit être désigné sous le terme technique de WEANING. Je n'ai aucune idée de ce que cela signifie et pourquoi toutes les lettres sont écrites en majuscules. C'est peut-être une abréviation pour quelque chose de particulièrement compliqué que je ne comprendrais de toute façon pas. Ou alors c'est pour souligner l'importance de la procédure dans cette façon de faire, comme ça et pas autrement, que je ne comprends pas plus. J'aurais pu demander, mais cela aurait supposé un minimum d'intérêt. Tu vois, des questions et des questions. Alors, venons-en aux questions.
„Darf ich fragen a) was da alles gemacht werden würde.. und b) weshalb du nicht hingehst und c) gibt es keine Möglichkeit für Hausbesuche? 😘✌🏼“
Klar darfst du fragen, du bekommst sogar Antworten. 😊
A) Trois nuits de capnométrie et de BGA (analyse des gaz du sang) pour documenter le fait que tout est en ordre ou que quelque chose a été modifié à la demande du patient. Les réglages que j'ai calculés ont toujours donné de meilleures valeurs de gaz du sang que ce que les "experts" voulaient régler. Je ne comprends pas pourquoi on ne règle pas d'abord ce avec quoi le patient se sent à l'aise et pourquoi on ne fait pas ensuite une cap. Mais il n'y aurait alors probablement pas de raison de facturer trois jours de soins intensifs.
B) Parce qu'il faut le faire tous les trois mois. Avec le transport et tout, je suis à chaque fois inutilisable pendant deux semaines et je me sens plus vieille de six mois.
C) Hausbesuche scheitern am Kapnometer. Die Dinger sind irre teuer. Ich befasse mich schon länger damit, weil mir das Thema auf den Sack geht. Aktuell habe ich das Bedürfnis, den Druck beim Einatmen zu erhöhen. Das Einatmungsvolumen ist mir zu gering, was zu schlechter Zirkulation führt und das wiederum führt zu einer Anreicherung von CO2 im Blut. Das merke ich am Gefühl in den Fingern, ich wette 100 € mit 1:10, dass das so ist. Aber jeder Arzt fragt erfahrungsgemäß erstmal, ob ich tagsüber müde bin – nein, ich kann problemlos bis nachts um 3 Uhr aktiv sein und komme mit 7,5 Stunden Schlaf aus. Die Werte an der Maschine sind im festgelegten Soll Bereich. Mag ja sein, dann muss der Soll Bereich an gepasst werden. Nur darf dummerweise niemand die Parameter ändern. Ich hätte es längst selbst gemacht, aber na ja.. ☹
Info en passant : ces derniers jours, je me suis encore une fois complètement isolée, j'ai vécu "hors ligne" et j'ai profité du temps avec ma sœur qui était en visite d'Espagne. Ça m'a fait tellement de bien. Je dors à nouveau. Quelques nuits, j'ai même dormi six heures d'affilée et je ne me suis même pas réveillée pendant le camp. Et si je me réveille en campant, je me rendors en deux ou trois minutes. Et je pense que c'est en grande partie dû à ma couverture d'hiver. Depuis que je l'utilise à nouveau (même pendant la journée), je me sens beaucoup mieux dans l'ensemble et je n'ai plus paniqué depuis. Peut-être que c'est juste mon imagination et que c'est une coïncidence.
Je vais probablement acheter un SenTec V-Sign. La caisse d'assurance maladie ne prendra pas en charge les 14 000 euros, ils sont tellement creux, selon leur "principe de rentabilité", il est plus judicieux de me payer un séjour à l'hôpital tous les trois mois et d'espérer que je meure avant le prochain rendez-vous. Et il n'y a pas de nécessité médicale. Je ne suis pas fatiguée et les paramètres respiratoires sont dans la norme. En fin de compte, je m'en fiche. L'année dernière, j'ai dû payer plus du double pour mes séjours à l'hôpital, avec cet argent, je préfère m'acheter des jouets cools. Ainsi, je pourrais (faire) modifier de mon propre chef les paramètres de ventilation, faire enregistrer la capnométrie pendant trois nuits plus le temps qu'il faut pour obtenir des valeurs de gaz du sang idéales - et si tout va bien, mon pneumologue viendra vérifier et, le cas échéant, établir une nouvelle ordonnance pour la ventilation. De toute façon, grâce à Spahn et Lauterbach, il doit venir tous les neuf mois pour prouver à la caisse d'assurance maladie que je ne peux pas soudainement respirer à nouveau spontanément. En fait, tous les six mois, mais mathématiquement, il n'y a pas assez de médecins spécialement autorisés à le faire et le législateur ferme donc les yeux.
Depuis #RISG et #IPReG, les médecins de famille qui soignent les patients ne croient plus que le sevrage de la ventilation est possible. Même lors de ce rendez-vous de contrôle de la ventilation prévu tous les trois mois, on n'obtient pas de prescription de soins intensifs extra-hospitaliers (à domicile) 1:1, car "ce n'est pas notre tâche".
En ce sens... je ne donnerai pas d'argent à une clinique pour ce genre de bêtises. #noRISG #noIPReG