On ne veut tout simplement pas me croire quand je dis que je n'ai pas faim et que je n'ai pas d'appétit en ce moment et que je ne veux donc pas d'autre boisson nutritive.
On ne veut tout simplement pas me croire quand j'affirme qu'un litre et demi de la meilleure eau du robinet de Munich via le PEG me suffit jusqu'à 16 heures. Je n'ai pas envie de me noyer.
On ne veut pas me croire quand je dis que je n'aime pas du tout prendre une sonde de 400 kcal avant de dormir. Cela ne me donne rien si l'estomac et l'intestin sont occupés toute la nuit.
On ne veut tout simplement pas croire que je sais mieux que quiconque quand quel somnifère est le plus approprié pour moi. C'est pourquoi le médecin a même ordonné par écrit - avec le cachet du cabinet et son autographe personnel - que seul le patient décide du moment où il doit prendre tel ou tel somnifère. Et ce, même si je souhaite combiner plusieurs classes de médicaments et que j'en prends plus que mes soignants ne le pensent. Comment cet ordre est-il perçu par certains soignants ? Devine...
On ne veut tout simplement pas croire que je suis sérieuse à propos de la prescription. Chez d'autres patients... C'est vrai. Avec d'autres. En ce moment, j'ai envie de dormir, et ce depuis un bon moment déjà. Il est déjà trois heures et demie, bon sang. Je n'ai rien à faire de ton opinion et de la façon dont tu le fais avec les autres. On ne veut pas me croire,
On ne veut tout simplement pas croire que je sais si j'ai été à la selle ou non. On m'enlève la couverture, on ouvre ma couche sans me le demander et on constate que je n'ai pas encore chié. Bien sûr, à un volume tel que le dernier de mes invités l'a entendu. Mes invités, dont le regard était déjà irrité lors de la présentation de mes parties génitales, changent d'avis et deviennent entre incrédules, stupéfaits et perturbés.
Et on ne veut tout simplement pas me croire - entre autres innombrables petites choses - quand je dis que je peux évaluer comment le masque s'adapte correctement. Tu n'imagines pas à quel point cela peut être frustrant. Imagine que tu es debout depuis 14 heures. Depuis 14 heures, le masque est adapté. Pas de pression, pas de glissement, pas de fuite et donc pas de fausses alertes dues à cela. Pas d'yeux qui pleurent, car rien ne souffle dans les yeux et rien n'appuie sur les poches sous les yeux.
Et puis une infirmière arrive et dit que le masque a l'air de travers et qu'elle ne peut pas le laisser comme ça. Mes supplications de ne pas me toucher et de laisser le masque tranquille sont délibérément ignorées en disant que je me trompe sur le soi-disant bon ajustement du masque. Sans m'en parler et contre ma volonté, il/elle ajuste le masque.
Maintenant, j'ai des fuites des deux côtés. Et tout autour, en haut, en bas, sur le côté. C'est inconfortable. A cause de la fuite élevée, la ventilation est continuellement déclenchée et envoie sans cesse de l'air dans les poumons. Une hyperventilation passive, c'est ainsi qu'on pourrait l'appeler.
Qu'est-ce que ça veut dire, je me renseigne. Le masque avait l'air inconfortable. Si c'est sa tête ou la mienne, je veux savoir. Mais ... je m'arrête pour un commentaire cynique. "C'était merveilleux toute la journée, jusqu'à ce que tu y touches sans y être invitée et que tu détruises tout, une fois de plus". Bien qu'il soit difficile de l'exprimer de manière plus forte sans être impoli, cela ne change... rien.
C'est la même chose à chaque fois. Si tu veux mon avis, il y a tout simplement trop de soignants qui vivent leur trouble obsessionnel-compulsif névrotique sur des patients comme moi. Les patients en état végétatif sont encore mieux placés. Ils ne peuvent même pas se plaindre, comme je le fais régulièrement. Let's face it, qu'est-ce que je peux faire de plus ? Supporter et être indulgent. Parce que mes soignants sont aussi des personnes au grand cœur. Il faut bien que ça sorte quelque part. Et qui d'autre que moi peut s'en charger ? Le modèle stéréotypé le plus frappant est sans doute le fait que leurs partenaires ont déjà pris la fuite. Qui reste à part moi, qui ne peut ni fuir ni avoir un autre soignant à portée de main ? Oui, je sais, j'ai assez de problèmes comme ça.
Mais est-ce que je les ai vraiment ? L'amélioration de la situation des soins ici n'est-elle pas le seul objectif qui me taraude depuis des mois ?
Ou peut-être qu'inconsciemment, j'aime me mettre dans des situations où je risque fortement d'être victime du syndrome de Stockholm ? Parce que ce rôle me convient ? Je m'y sens bien, secrètement ?
Est-ce que c'est peut-être la fuite sur le côté, alors qu'il y a déjà un objectif clairement visible devant toi ? Et je n'aime pas du tout vivre sans un objectif quotidien à court terme. En dehors de mon approvisionnement, je n'ai pas beaucoup de soucis en ce moment. La famille va bien, mes amis aussi. Ma relation est parfois difficile, mais nous avons réussi à tout gérer jusqu'à présent. J'ai un emploi fixe et permanent en tant que directeur-conseil. Je gagne aujourd'hui, avec 90% de handicap, plus de... L'argent ne se parle pas. L'argent, tu l'as. Cligne des yeux.
D'un autre côté, je n'ai jamais eu de problème à définir de nouveaux objectifs jusqu'à présent. N'est-ce pas de cela qu'il s'agit ? Le cœur de ce qui fait l'homme, c'est la volonté et la recherche continue d'amélioration.
Quelque chose finira bien par se présenter. Il se passe toujours quelque chose.