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Cher journal,

Qu'est-ce qui se passe avec cette entrée ? Je l'ai commencé il y a un peu moins d'un an et je l'ai ensuite laissé de côté. C'était une réaction à la question suivante dans un groupe Facebook sur la SLA.

Bonjour

Cette maladie ne m'affecte pas, mais elle affecte un bon ami. (...)

Il ne peut plus écrire lui-même et m'a demandé de poser une question pour lui .

Il a dit que dès qu'il buvait quelque chose, il se mettait à baver.

Il veut savoir si c'est normal ?

https://www.facebook.com/groups/amyotrophe.lateralsklerose/?multi_permalinks=5954711157896745&comment_id=5966138070087387&notif_id=1666206598806141&notif_t=feedback_reaction_generic&ref=notif

Sur Facebook, j'ai posté ma réponse par bribes, rapidement, en passant. Je l'ai aussi sauvegardé ici en tant que brouillon. Mais le rapport n'a pas dépassé le stade de l'ébauche, ce qui est dommage. La question concerne en effet la plupart des patients atteints de SLA. Et il n'existe malheureusement pas de véritables connaissances scientifiques à ce sujet, du moins d'après mes recherches. Ou suis-je trop stupide pour trouver les bonnes informations ? Et les médecins qui me traitent non plus, apparemment. Ils obtiennent plus de conseils de moi que l'inverse. Trouve l'erreur.

?

Mais oui, je me suis souvent et longuement creusé la tête sur cette question. Je résume ce que j'ai appris :

  • L'eau du robinet est le seul liquide qui limite à peu près les mucosités.
  • Tout le reste entraîne super rapidement une formation considérable de mucus dans la bouche.
  • Les protéines de lait sont très mauvaises. Pour moi qui suis végétalien, c'est double.
  • Si tes soignants estiment que tu dois boire deux litres de thé par jour, je ne te poserai qu'une seule question. Est-ce que tu le faisais avant ? Non ? Alors pourquoi tout d'un coup ? Oublie ce conte de bonne femme. Tu trouveras une explication détaillée ici : Tea or not to tea.
  • Malheureusement, l'alcool, les boissons gazeuses et tout ce qui a un bon goût n'aident pas non plus.
  • Même le baume à lèvres Carmex me fait baver. Je suis relativement sûre que l'odeur légèrement piquante joue un rôle.
  • Moins je bois, plus je deviens mucilagineuse. Elle devient épaisse, dure et collante.
  • Plus je bois, plus je produis de mucus. Mais au bout d'un moment, le mucus redevient quelque chose comme de la salive et c'est supportable.

Conseil pratique : j'ai pris l'habitude de toujours boire d'abord un café chaud, qui dissout la morve et la fait descendre. Et ensuite, toujours rincer avec 60-70 ml d'eau glacée. Remplir le verre de glaçons, mettre un peu d'eau du robinet, laisser reposer 10 minutes. Il n'y a rien de mieux pour dégager la gorge après une boisson par exemple.