Il suffit de peu de choses pour me rendre heureuse. Comme souvent, ce sont les petites choses qui rendent la vie plus belle.

  • Mes doigts se contractent constamment. Malheureusement, non seulement ça a l'air d'être une merde et ce n'est pas très sain, mais en plus c'est désagréable. Alors, s'il te plaît, étire mes doigts à chaque fois que tu en as l'occasion.
  • Si je pouvais le faire moi-même, je remplirais l'humidificateur à ras bord toutes les heures. Cet appareil est une erreur de conception totale. Au niveau 1, tu te dessèches, au niveau 3, tu te noies dans l'eau de condensation. De toute façon, il ne reste que le niveau 2. Elle fonctionne bien tant que l'humidificateur est plein et qu'il n'a pas été allumé pendant plus de deux ou trois heures sans être rechargé. Ensuite, l'air respiré devient de plus en plus chaud, comme dans un bain de vapeur. Lorsqu'il ne reste plus beaucoup d'eau, environ deux doigts de large, l'air respiré commence à sentir le charbon. Sans blague, je ne comprends pas pourquoi. Mais c'est comme ça. Ce que tu peux faire pour rendre ma journée plus douce ? Ne me fais pas toujours supplier de remplir l'eau, mais remplis-la sans que je le demande.
  • C'est pareil pour mes lèvres. Depuis que je suis en soins intensifs, je souffre de saignements constants des gencives après m'être brossé les dents. C'est malheureusement assez désagréable de voir ses lèvres s'encroûter de sang et se dessécher. Tu es libre de nettoyer mes lèvres aussi souvent que tu le souhaites avec une lingette humide CPAP (celles qui contiennent de l'aloe vera au lieu de désinfectant avec le couvercle vert ou du pamplemousse et du citron avec le couvercle rouge) pour enlever la croûte. Ne fait pas du tout mal non plus. N'hésite pas à appuyer fort. L'essentiel est que mes lèvres soient enfin propres et agréablement humides pendant au moins quelques minutes.
  • En parlant d'aloe vera, de lèvres et de mouillage. Non, pas une histoire de femme. Enfin, presque... ? Les quatre orchidées tristes et mes deux aloe vera encore plus tristes sont tout ce qui reste de mon ancienne splendeur florale. Les personnes qui s'occupaient de moi jusqu'à présent n'avaient pas envie de prendre un arrosoir de temps en temps et me l'ont clairement fait savoir. Peut-être que mes plantes et moi vivrons des jours meilleurs avec toi.
  • En parlant d'aloès hydratant... Je déteste les lotions pour le corps. Je déteste les baumes à lèvres. Je déteste Bepanten. Je déteste la crème Nivea, le Dr Kaufmann et tous leurs noms. Pour te laver, utilise de l'eau avec un peu de gel douche et rince ensuite à l'eau claire, s'il te plaît. C'est suffisant. S'il te plaît, ne prends pas de bain moussant dégoûtant et glissant au lit.
  • Tu aimes le jus fraîchement pressé à partir de fruits vraiment bons ? Je n'ai absolument aucun scrupule à transformer des mangues d'avion à 40,- € en un seul litre de jus de mangue et bien sûr, si tu me fais ce jus, tu en goûteras un peu. Avant, je commandais des fruits chaque semaine. Mais à un moment donné, il n'y avait plus de jus avant que je n'en obtienne un peu, ou bien des fruits qui coûtaient vraiment beaucoup d'argent moisissaient parce que TikTok et Youtube étaient plus importants. J'ai alors arrêté de commander des fruits. Mais si tu en as envie, fais-moi signe.
  • Tu aimes les disques vinyles ? Alors dis-moi tes goûts musicaux et nous passerons certainement quelques longues soirées ensemble devant mon tourne-disque.
  • J'aime parler d'égal à égal avec mon interlocuteur. Traite-moi comme un ami ou, si tu le souhaites, comme un ennemi. Du moment qu'il ne s'agit pas d'un patient en phase terminale. Je n'ai pas non plus besoin de quelqu'un qui me maternerait et me donnerait des conseils de type "je sais tout". "Tu as besoin d'un PEG". ou même "tu as besoin d'une canule de trachéotomie". Il n'y a pas de raison. De préférence de la bouche d'un réfractaire à la vaccination, ils sont toujours en tête lorsqu'il s'agit de savoir quelles opérations invasives je dois subir sur mon corps. C'est vrai, mon Le corps. Si tu n'acceptes pas cela, tu n'as pas choisi le bon métier.
  • Je suis lourdement handicapée et gravement handicapée, mais je ne suis pas sourde et je ne suis pas non plus difficile à comprendre. Ne me parle pas comme si j'étais une grand-mère de 90 ans.
  • Pour conclure mes jérémiades, une dernière chose. Ne me dis pas constamment que ma santé s'est détériorée. Je le sais mieux que quiconque et ce n'est pas bon pour ma santé que l'on me dise à quel point je suis pauvre. Je me sens très bien. Même si personne ne veut me croire.
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