La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce que la SLA changeait au niveau des nerfs. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi.
Ma copine m'a offert un "grattoir" pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique fourche grattoir pour la peau et les cheveux. Tu n'as aucune idée de la sensation incroyablement agréable d'être griffée dans ma situation. C'est l'une des petites choses dont on ne se rend pas compte. Tu te frottes l'œil, tu fais sortir un cheveu de ta bouche ou tu te grattes la tête. C'est fou, je te le dis. Je te conseille d'apprendre à apprécier tout ce que tu peux faire. Apprécie-le.
Ce chef-d'œuvre insignifiant m'amène à mon sujet d'aujourd'hui. Je parle toujours du fait que la perception de la douleur ne change pas avec la SLA. Mais qu'est-ce que cela signifie ? Comment était-ce pour moi avant ? Alors que l'on dit de toute façon que j'aime la douleur.
Disons que j'aime les choses un peu plus dures. Certains ne m'égratignent plus, parce que je dis que ce n'est pas méchant, mais comme ça, ça chatouille et ça n'améliore pas les choses. Alors
S'il te plaît, plus fort ou pas du tout.
La photo de couverture montre ma barbe après l'une des meilleures sessions de grattage. La copine qui a fait ça était un peu choquée quand elle a pris la photo. Quand elle m'a gratté, elle était derrière moi. Elle ne pouvait pas voir la barbe de là où elle était et s'est orientée en fonction de mon constant "Fester...". Je me demande comment on documente de telles égratignures dans la courbe du jour. LOL.
En tout cas, cet exemple montre bien ce qu'il en est de ma perception de la douleur. La maladie ne m'a pas rendu plus fragile que ce que l'on pourrait croire. Que ce soit pour se coucher, pour se soigner, pour se gratter de toute façon... C'est parce que je ne peux plus faire autrement que ma copine s'assoit sur moi pendant les rapports sexuels. A part le fait qu'il y a une sonde urinaire dans ma queue, ce qui rend la baise un peu difficile. Mais tu peux laisser tes craintes de me faire du mal à la maison. La seule chose qui fait mal dans cette histoire, c'est d'être traitée comme un œuf cru.
Pour m'amuser, j'ai noté où, sur une échelle de un à dix, je placerais quelle douleur. Cela te donnera peut-être une bonne idée. Le fait de se coucher et de se gratter normalement n'y figure même pas. Cela n'a pas été pris en compte dans le classement. Clin d'œil.
| 1 | - se gratter jusqu'au sang et se gratter très longtemps au même endroit - Me tourner sur ma propre main en campant et me casser le bras. - ne pas me coucher la nuit, de sorte que je reste plusieurs heures sur les mêmes parties du corps et toujours sur la même oreille |
| 2 | - Ponction lombaire sans anesthésie (drainer le liquide céphalo-rachidien avec une seringue pour le laboratoire)Tirer sur le PEG jusqu'à ce que ça saigne à l'endroit de la piqûre - Mobilisation d'un PEG incarné -Poser une sonde vésicale |
| 3 | - 90 minutes d'EMG pour tout le corps (électromyographie, insérer des aiguilles dans les muscles et faire passer du courant pour évaluer l'activité électrique des muscles). - cystite qui dure depuis quatre jours - se redresser dans le lit Malgré un PEG infecté par le pus |
| 4 | - tentative infructueuse d'uriner avec une rétention d'urine causée par un germe |
| 5 | Réservé pour ce qui vient... |
| 6 | Réservé pour ce qui vient... |
| 7 | Réservé pour ce qui vient... |
| 8 | Réservé pour ce qui vient... |
| 9 | Réservé pour ce qui vient... |
| 10 | Réservé pour ce qui vient... |
