Pages vues : 1 061 Si, comme moi, tu as besoin de l'aide de quelqu'un pour chaque petite chose, un emploi du temps structuré peut être très utile, même pour un fou furieux comme moi. Affichage Le plan du jour actuel est affiché sur le grand écran POI au format vertical. Ici, tu peux tout voir : quelle thérapie est prévue, quel médecin vient quand et pourquoi, quand je...
Pages vues : 984 Remarque : si tu ne fais pas tout toi-même... Je réécrirai les plans médicaux dès que je trouverai une heure pour le faire. Parce que ceux que j'ai reçus de l'ancien service de soins étaient vraiment faux. C'est une honte qu'en onze mois, ils n'aient pas réussi à corriger au moins cela et à le documenter correctement. Les plans médi suivants sont certes...
Pages vues : 1 050 Oui, je sais qu'il y a quelque chose comme ça quelque part dans le dossier de chaque service de soins. En théorie. Peut-être même en pratique. Mais même dans ce cas, ces plans restent purement théoriques. Dans la pratique, ils ne fonctionnent pas. J'ai vécu des choses inimaginables. Une aide-soignante (ne maîtrisant pas l'allemand, l'anglais, le français et l'espagnol) a sérieusement...
Pages vues : 1 254 Il ne faut pas grand-chose pour me rendre heureuse. Comme souvent, ce sont les petites choses qui rendent la vie plus belle. Mes doigts se contractent constamment. Malheureusement, non seulement ça a l'air d'être une merde et ce n'est pas très sain, mais en plus c'est désagréable. Alors, s'il te plaît, étire mes doigts à chaque fois que tu en as l'occasion. Si je...
Pages vues : 1 127 Aussi bien préparés que nous puissions être, peu importe le temps que nous passerons ensemble, il y aura toujours des situations où tu n'auras pas la moindre idée de ce dont j'ai besoin. Par exemple, quand je dors, je porte le masque nez-bouche. Sous celui-ci, il est physiquement impossible de créer une surpression expiratoire sans la force de ses propres muscles. C'est pourquoi je peux utiliser ce...
Pages vues : 1 015 Certaines des choses mentionnées font un mal de chien, d'autres sont simplement frustrantes ou m'agacent encore à mort si je vis assez longtemps pour être agacé à mort. D'autres encore ont un rapport direct avec ma respiration. Ils ont un effet immédiat sur tout mon corps. Il n'y a pas de place pour la discussion. Quoi...
Pages vues : 1 217 J'ai écrit cette collection d'instructions moi-même avec ma commande oculaire. J'ai passé jusqu'à 18 heures par jour devant l'écran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives. Instructions d'entretien, aides pour les nouveaux et les nouveaux venus, version du 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 C'est ce qui est écrit...
Pages vues : 1 454 Cela fait longtemps que je n'ai pas eu de problèmes avec ma caisse d'assurance maladie. Depuis que j'ai une interlocutrice personnelle qui est capable de comprendre les nombreuses circonstances et circonstances, souvent mineures mais pratiquement toujours très particulières, des maladies SLA, les choses se passent bien. Du moins en théorie. Car malheureusement, même ma personne habituelle est en vacances. Ou alors...
Pages vues : 1 409 Ma gueule. Pour aucun autre produit informatique je ne suis aussi reconnaissant qu'il existe. Mais ma gueule, ce truc m'a coûté pas mal de nerfs. C'est de loin le meilleur matériel et le meilleur logiciel que je connaisse dans le segment des commandes oculaires pour PC. Mais moi et mes exigences, encore une fois. Une énorme baise. Je me sentirais...
Pages vues : 1 110 Merde. On pourrait croire qu'il ne se passe rien dans ma vie. Et pourtant, le peu de conscience que j'ai encore me tourmente. Il y a tant de messages auxquels je n'ai pas répondu, ou du moins pas comme il se doit. Tant de personnes qui ont partagé mon message initial (et il y en a eu des centaines rien que dans les premières heures)...
