Pages vues : 675 Cher journal, alors là, c'est vraiment un truc cool que j'ai enfin pu finir de mettre en place avec le soutien actif de ma sœur. Le matériel est déjà installé et connecté depuis une éternité et trois jours. Mais l'installation des différentes applications nécessaires s'est avérée difficile à plusieurs reprises. L'actuel...
Pages vues : 751 Cher journal, ce qui devait arriver arriva. Comme cela arrive toujours lorsque j'essaie d'adoucir le temps que mes compagnons passent avec moi. Ma générosité est exploitée sans pitié. Probablement même pas intentionnellement et de toute façon pas avec malveillance. Mais cela ne change rien au résultat. Cela occupe mon cerveau pendant des jours. Mon pouls s'accélère, au lieu de 60-70 au repos, je peux...
Pages vues : 727 La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce qui se passe au niveau des nerfs quand on est atteint de SLA. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi. Mon amie m'a offert un „grattoir“ pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique fourche grattoir...
Pages vues : 850 Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que ça ne rapporte pas d'argent et que...
Pages vues : 642 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, j'en ai assez pour les prochaines semaines. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...
Pages vues : 690 Liiiibe journal, c'est bien que tu sois là. Tu me comprends. Si je te contredisais lors d'une réunion objective, tu n'insisterais pas sur ton opinion et tu la survolerais sans la remettre en question. J'aurais oublié quelque chose, c'est ce que j'entends plusieurs fois par jour. Bien que le bilan 100% sur „Patrick n'a rien oublié, mais l'infirmière a fait une erreur “...
Pages vues : 632 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...
Pages vues : 721 Cher journal, c'est une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix Maß, aujourd'hui c'est impensable. Aujourd'hui, ce serait...
Pages vues : 656 Pfiou ! Cher journal, est-ce que j'ai le droit de te faire subir ça ? Mais si ce n'est pas toi, alors qui ? Depuis des semaines, j'essaie de rencontrer des responsables. PDL, GF, quelqu'un qui a quelque chose à dire ha. Nous avons aussi pris plusieurs rendez-vous ces dernières semaines. Mais tous, sans exception, ont été annulés par la direction. Dernièrement, j'ai reçu deux nouvelles propositions de rendez-vous,...
Pages vues : 677 Cher journal, est-ce que je fais quelque chose de mal ? Alors probablement oui, ça ne peut pas être normal. Mais alors, qu'est-ce que je fais de mal ? Ou d'autres patients ont-ils des problèmes similaires ? Je ne pense pas, ce serait tragique à la puissance dix. Le saignement s'est arrêté. La panique me tient toujours bien en main. Trois Tavor Expedit et dix gouttes de morphine directement sous la...
