Pages vues : 710 Cher journal, alors là, c'est vraiment un truc cool que j'ai enfin pu finir de mettre en place avec le soutien actif de ma sœur. Le matériel est déjà installé et connecté depuis une éternité et trois jours. Mais l'installation des différentes applications nécessaires s'est avérée difficile à plusieurs reprises. L'actuel...
Pages vues : 794 Cher journal, ce qui devait arriver arriva. Comme cela arrive toujours lorsque j'essaie d'adoucir le temps que mes compagnons passent avec moi. Ma générosité est exploitée sans pitié. Probablement même pas intentionnellement et de toute façon pas avec malveillance. Mais cela ne change rien au résultat. Cela occupe mon cerveau pendant des jours. Mon pouls s'accélère, au lieu de 60-70 au repos, je peux...
Pages vues : 765 La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce qui se passe au niveau des nerfs quand on est atteint de SLA. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi. Mon amie m'a offert un „grattoir“ pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique fourche grattoir...
Pages vues : 898 Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que ça ne rapporte pas d'argent et que...
Seitenaufrufe: 674 Liebes Tagebuch, hilf mir. Ich möchte nicht schon wieder im Pflegebett liegen und dabei zusehen müssen, wir ein Rinnsal Blut aus meinem Mund ins Kopfkissen verläuft. Nach all dem Ärger und Stress, den ich gerade erst wegen meines Zahnfleisch blutens hatte, ist es jetzt erstmal genug für die nächsten Wochen. Da hab ich schon ein Zahnbürsten Verbot...
Pages vues : 731 Liiiibe journal, c'est bien que tu sois là. Tu me comprends. Si je te contredisais lors d'une réunion objective, tu n'insisterais pas sur ton opinion et tu la survolerais sans la remettre en question. J'aurais oublié quelque chose, c'est ce que j'entends plusieurs fois par jour. Bien que le bilan 100% sur „Patrick n'a rien oublié, mais l'infirmière a fait une erreur “...
Pages vues : 661 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...
Seitenaufrufe: 762 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Seitenaufrufe: 699 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 735 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
