Páginas vistas: 730 Querido diario, esta es una cosa muy chula que por fin he podido montar con el apoyo activo de mi hermana. El hardware ha estado instalado y conectado durante años y tres días. Pero la configuración de las distintas aplicaciones necesarias ha resultado un poco complicada en varias ocasiones hasta ahora. La actual...
Páginas vistas: 812 Querido diario, llegó como tenía que llegar. Como siempre ocurre cuando intento endulzar el tiempo de mis semejantes conmigo. Mi generosidad es aprovechada sin piedad. Probablemente ni siquiera intencionadamente y tampoco maliciosamente. Pero eso no cambia el resultado. Mantiene mi cerebro ocupado durante días. Mi pulso se acelera, en lugar de 60-70 en reposo puedo...
Seitenaufrufe: 791 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Seitenaufrufe: 926 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...
Páginas vistas: 690 Querido diario, ayúdame. No quiero tener que volver a tumbarme en mi cama de lactante y ver cómo un hilillo de sangre corre de mi boca a la almohada. Después de todos los problemas y el estrés que acabo de tener por el sangrado de mis encías, ya he tenido bastante para las próximas semanas. Ya tengo prohibido el cepillo de dientes...
Seitenaufrufe: 753 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...
Pageviews: 667 Querido diario, A día de hoy, me sigue fascinando el hecho de que, a mis 43 años, obviamente ya formo parte del grupo de edad al que solíamos llamar „góticos“ cuando era niño. Instagram tiene demasiados anuncios y tonterías para mí. Cuando hablo de Facebook, mis cuidadores se ríen de mí. Que todavía hoy tienen Facebook. Y otro blog más....
Seitenaufrufe: 786 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Páginas vistas: 719 ¡Uf! Querido diario, ¿puedo hacerte pasar por esto? Pero si no eres tú, ¿entonces quién? Llevo semanas intentando reunirme con alguien responsable. PDL, GF, alguien que tenga algo que decir. Hemos concertado varias citas en las últimas semanas. Pero sin excepción, todas fueron canceladas por la dirección. Recientemente, he recibido dos nuevas propuestas de cita,...
Páginas vistas: 763 Querido diario, ¿estoy haciendo algo mal? Probablemente sí, no puede ser normal. Pero entonces, ¿qué estoy haciendo mal? ¿O es que otros pacientes tienen problemas similares? No lo creo, eso sería trágico a la potencia de diez. La hemorragia se ha detenido. El pánico sigue atenazándome. 3 Tavor Expedit y 10 gotas de morfina directamente bajo el...
