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Cher journal,

En fait, j'avais décidé de moins jurer. Et quelles sont les idées qui me viennent ? Oui, je crée une nouvelle catégorie appelée "excitation". C'est ce que j'appelle échouer avec tambours et trompettes.

Mais j'ai aussi constamment des sujets sur la table qui ne font que secouer la tête. Je ne suis pas le seul à avoir cette opinion, les premières réactions le prouvent en dix minutes.

De quoi s'agit-il ?

Question justifiée. En fait, c'est très simple. Après qu'environ toutes les commandes que mon service de soins a prises pour moi "parce que c'est la coutume" ont échoué, je m'en occupe désormais moi-même. Car c'est vraiment un problème lorsque des médicaments auxquels il faut s'habituer sont soudainement vides. Un tel "sevrage à froid" forcé, ce n'est rien d'autre, ne favorise pas vraiment mon métabolisme.

J'ai aussi pris beaucoup de plaisir à l'époque où je n'avais pas de PEG, quand je n'avais plus de nourriture. Comme si je me préoccupais du goût, alors que j'aurais pu me faire mal au ventre. Non, ce sont toujours les ingrédients qui comptent. Et ce, pour trois raisons tout aussi importantes.

  1. La tolérance gastrique varie beaucoup d'un aliment à l'autre. En 2019, j'ai déjà commencé à boire du Fresubin (boisson médicale) comme source de nourriture et d'énergie "en plus". Depuis que je suis végétalienne, par exemple, je ne supporte plus les produits enrichis en huile de poisson pour avoir des graisses "saines".
  2. Il existe également des différences drastiques en matière de production de salive. En général, plus il y a de protéines de lait, plus le corps produit une sécrétion visqueuse et collante. Pour moi, en tant que végétalien par conviction, c'est de toute façon un problème éthique qu'il n'y ait pas d'aliments à boire hautement caloriques et riches en fibres sans produits animaux.

    Il arrive que l'on trouve des produits à base de soja. Mais avec des fabricants comme Nestlé, je ne veux même pas savoir combien de forêts tropicales ont été littéralement brûlées pour une bouteille de ce produit. Et combien de carburant a été consommé par l'avion entre l'Amérique du Sud et l'Europe. Ou combien d'habitants de la mer ont souffert de troubles psychiques à cause du bruit des bateaux. Ou combien de baleines sont passées sous la proue ou l'hélice du bateau et sont mortes dans d'atroces souffrances. Ou, ou, ou... la question ne se pose même pas parce que je suis allergique au soja.
  3. Les aliments par sonde (et les aliments buvables classiques) ne se distinguent pas seulement par leur teneur en calories. Il existe notamment de nombreux produits sans fibres. Tu peux m'en servir cinq, je ne serai pas du tout rassasié. Peut-être que j'ai envie de vomir, mais je n'ai pas de sentiment de satiété. D'où cela pourrait-il venir ? Malheureusement, jusqu'à la fin, tous mes soignants ne l'ont pas compris. Il est arrivé, et pas seulement une fois, que l'on me fasse avaler un pur booster de graisse au lieu d'un véritable aliment. Et après, on s'étonne que j'aie une digestion aussi perturbée.

Les consommables réguliers comme les filtres à air pour la ventilation et Cough Assist sont encore un autre classique. Ces deux appareils sont utilisés plusieurs fois par jour, voire en continu. Pour des raisons d'hygiène, le filtre doit être changé tous les jours. Nous avons donc besoin d'environ 60 pièces par mois. Avec la seule taille de paquet disponible de 30 filtres, nous avons donc besoin de deux paquets par mois... roulement de tambour... c'est ça, deux paquets. Je ne sais pas ce qui est le plus triste. Qu'il y ait des mois où il nous restait plus de 20 filtres ou des mois où les choses se sont vidées d'un coup de manière totalement inattendue. Et pour une commande spéciale auprès du fournisseur, il faut compter facilement trois, quatre ou même cinq jours. Les jours ouvrables, ce qui, d'après mon expérience dans ce secteur, signifie du lundi midi au jeudi en fin d'après-midi.

Et c'est comme ça dans tous les domaines de la vie. Dès que mon service de soins a passé une commande, il y avait soit trop peu de marchandises, soit trop de marchandises. Et dans la plupart des cas, rien du tout, parce qu'on a oublié de commander. Ou alors, ce n'était pas le bon. Des tuyaux pour des systèmes de ventilation complètement différents du mien. Et des sangles d'oie qui ne s'adaptent ni d'un côté ni de l'autre à mes tuyaux ou appareils. Pendant des années, j'ai commandé chez eux et je n'ai jamais eu de tels problèmes. Depuis que je ne fais plus les commandes moi-même, pas une seule ne s'est déroulée sans problème. Et oui, on a essayé de corriger les erreurs. Mais rien que de savoir que pour une commande de deux produits standard, il faut passer trois appels téléphoniques et une visite à domicile, je me sens vraiment mal. Et à la fin, il m'est revenu sur le bureau parce que la commande a été effectuée à mon nom sans que je le sache et que l'on s'est adressé à la personne qui avait soi-disant passé la commande pour avoir de nouvelles informations. C'est tout.

Et ça recommence.

Maintenant, j'ai trouvé une seule boisson que je peux boire à n'importe quel moment de la journée et qui maintient la production de sécrétions à un niveau tout juste supportable. Un aliment hautement calorique et riche en fibres, qui convient à une alimentation exclusive avec un régime trop riche en énergie.

Je pensais qu'avec toutes les variétés d'autrefois, c'était trop demander de m'informer en ouvrant le dernier carton. Car c'était mon protocole standard. Ouvrir la dernière boîte ? M'informer. Je demande une ordonnance, le cabinet médical l'envoie à la pharmacie. Celle-ci commande à son tour la boîte et la livre à mon domicile dès que le produit est disponible. Malheureusement, ma nourriture à boire est également concernée par ces problèmes de chaîne d'approvisionnement. Certaines commandes ont mis deux semaines à arriver. J'attends encore aujourd'hui la livraison de la variété mangue.

Puis j'ai eu l'idée que ça pourrait être plus simple, non, c'est plus simple s'il n'y avait plus qu'une seule sorte. Et depuis des semaines, je n'ai plus que du chocolat 2 kcal fibre. Le matin, le midi, l'après-midi et le soir. Parfois même une fois par nuit. De toute façon, ça passe par le PEG, alors tant pis.

Et ça recommence .

Sur mon écran géant Samsung The Sero, le premier point de mon échange est maintenant :

Je me suis efforcé de le formuler sans préjugés et avec diplomatie. Ce qui, je l'admets, est difficile en raison de la famine qui s'annonce.

Ce matin, le service de nuit me dit que je dois commander de la nourriture. Alors, ignorant totalement l'urgence, j'ai demandé à mon médecin de famille l'ordonnance habituelle. Ainsi, l'affaire était pratiquement réglée pour moi.

Dans l'après-midi, le service de jour m'explique, lorsque je le demande, qu'il ne reste que trois bouteilles pour demain. Ce qui veut dire qu'ils ont encore oublié. Mes infirmières n'ont plus grand chose à faire. Je m'occupe de tout. Il suffit de me dire quand quelque chose est vide. Et même ça, ça n'a pas marché pour la deuxième fois cette année. Et nous ne sommes qu'en avril.

Long story short : Amazon ne livrerait pas avant au moins trois jours. Une pharmacie en ligne peut le faire en deux. A condition bien sûr qu'elle soit en stock, ce qui est rarement le cas ces jours-ci. Aujourd'hui, tu peux déjà t'estimer heureux si tu es livré. L'espoir est le dernier à mourir, alors espérons que ma pharmacie livre dans les 24 heures. Cela n'arrivera probablement pas, mais quel autre choix ai-je ? Je ne savais pas que ce n'était que le début d'une histoire qui allait me coûter beaucoup d'argent...