Un jour comme presque tous les autres. J'ai eu du mal à sortir du lit, mais j'ai quand même réussi à me mettre en fauteuil roulant. Parfois, je ne sais même pas comment cela a fonctionné. Cela ne durera pas longtemps. La cigarette avec le premier café sur le balcon est bientôt plus pénible qu'elle ne vaut l'effort. Je peux à peine me servir de la machine à tousser. Sans elle, rien ne va plus le matin.
Je roule à mon bureau. Je ne travaille presque plus que de chez moi. Le trajet jusqu'au bureau est trop difficile, me demande souvent plus d'énergie que je ne peux en fournir. Aux toilettes à la maison, car le bureau n'est pas accessible aux personnes handicapées. Sur la chenillette des escaliers, plus tard sur mon élévateur de plateforme, dans le parking souterrain. Une pause. J'ai intérêt à ne pas retourner aux toilettes. Je te dis comme j'ai maudit ça. Le seul point positif, c'est que je ne m'en aperçois que dans la voiture. Après avoir grimpé de l'Alurolli au siège conducteur de ma voiture.
C'est pratique de ne pas basculer sur le côté dans les sièges baquets, même sans muscles du tronc. Je me demande combien de nouvelles Audi S4 ont été converties à l'accélérateur manuel. Donc la main gauche tient la cigarette et dirige, tandis que la droite dirige 354 CV. Le seul plaisir d'un trajet autrement difficile pour se rendre au travail. On ne peut même pas compter sur les places de parking pour handicapés devant le bureau. Ce n'est pas suffisant qu'il y ait en permanence des connards qui n'ont rien à faire là. Ils commencent même à discuter sérieusement avec moi de la raison pour laquelle ils se garent là. Je peux encore comprendre les motivations des fournisseurs - ce qui ne légitime pas le fait de se garer sur une place réservée aux handicapés, ni ne le rend meilleur d'une quelconque manière - mais ce que tu peux entendre de la part de certains contemporains privés, c'est assez rude. Malheureusement, la police n'est jamais arrivée à temps. Le service d'ordre confirme par écrit qu'il est au courant du problème mais qu'il ne peut pratiquement rien faire. Les places de parking souterrain du bureau ne sont malheureusement pas assez larges pour passer du siège du conducteur à mon fauteuil roulant tout en carbone. Je l'ai acheté spécialement pour le bureau parce que je pouvais transporter le truc de deux kilos tout seul du siège passager à l'extérieur et l'installer depuis le siège conducteur. Encore.
La joie fut de courte durée. Bientôt, les aides nécessaires allaient s'accumuler. Prendre un bain sans lève-personne au plafond, pas de chance. S'asseoir sur les toilettes, pas de chance. Prendre une douche sans l'aide de quelqu'un d'autre, c'est impossible. C'est un jour de semaine ordinaire. Le chemin de la chaise roulante à la baignoire est déjà difficile. Je me sens chancelante sur les bras. D'autres utilisent leurs jambes. Je ne marche plus qu'avec les bras. Si tant est qu'il y en ait. En haut des escaliers, ça va. En arrière, assis. J'ai l'air pathétique en traînant mes jambes derrière moi, mais ça mène au but. En bas, c'est trop pénible. Porter chaque jambe l'une après l'autre avec les mains de marche en marche, s'asseoir à nouveau, soulever le corps comme en position de yoga, descendre une marche et s'asseoir à nouveau. La pause. Stressant. Je préfère me suspendre à la rampe d'escalier et espérer secrètement à chaque fois que personne ne me voit. Ridicule, en fait. Ce n'est pas de ma faute si j'ai l'air aussi handicapé que je le suis. Et pourtant, j'évite la situation.
J'ai réussi à entrer dans la baignoire. Je n'arrive pas à revenir. Les deux premières fois de suite, la plaque latérale se détache de son support. Je suis toujours étonné de voir quel genre de déchets on peut vendre à des prix exorbitants à la clientèle, dès qu'ils ont un numéro d'aide. La première fois, j'arrive encore à me remettre sur la chaise de bain. La deuxième fois, je suis coincée quelque part entre la baignoire et le fauteuil roulant. Le "glisser rapidement" n'a pas fonctionné. La seule chose que je peux faire maintenant est de glisser vers le sol de manière à peu près contrôlée. De préférence sans se tordre les articulations et les os.
Mon iPhone, fidèle compagnon. Qu'est-ce que je ferais sans ça ? J'appelle un ami qui est sur le point de quitter son bureau en ville pour se rendre chez moi. Pendant ce temps, je me tue à la tâche en rampant sur une serviette sur le carrelage et le parquet jusqu'à la porte de l'appartement. Pause. Il ne me reste plus qu'à réussir à ouvrir la porte. D'une manière ou d'une autre, ça marche quand même. J'appuie mon dos nu contre le mur froid. Et tu attends. Ça fait du bien d'attendre. Avoir la certitude que j'ai fait tout ce que j'avais à faire. Le reste n'est plus entre mes mains. D'autres le font pour moi. Mais que ferai-je demain ? Une solution doit être trouvée.
Et la "solution", c'est le service de soins. Pourquoi ? Parce que SLA est un connard. Pourquoi ? Parce qu'elle me pousse dans ce coin. Pourquoi ? Parce que je n'ai pas trouvé de meilleure solution que celle que j'étais prête à accepter jusqu'à présent.
