Spoiler: Setz dich besser, bevor du weiterliest. Wenn du dich vom ersten Schock erholt hast teile meinen Post, tagge alle die mir helfen können, kommentiere und diskutiere mit…

Mein Name ist Patrick, ich bin 42 Jahre alt, habe vor fünf Jahren die Diagnose ALS erhalten und behaupte trotzdem, mitten im Leben zu stehen und es zu genießen. Ich bemühe mich außerdem, der angenehmste ALS Patient zu sein, den man sich wünschen kann. Ich möchte niemandem zur Last fallen. Ich glaube, das funktioniert gut. Zumindest möchten alle Pfleger aus meinem derzeitigen Team auch weiterhin für mich da sein – sei es als Minijob oder sogar Teil- und Vollzeit – sollte ich mal den Pflegedienst wechseln. Womit ich beim Thema wäre…

Wieso dieser Post, wenn doch alles so gut läuft? Nun, die politisch korrekte Antwort lautet in etwa so: Die neue Unternehmensleitung meines derzeitigen Pflegedienstes hat übersehen, dass die Dienste im August nicht gedeckt werden können. Statt frühzeitig mit mir zu sprechen hat man vorgezogen, mir jetzt – Zitat – vertragsgerecht zum Ende des laufenden Monats zu kündigen. Mir bleiben exakt 13 Tage, um meine Versorgung ab August sicherzustellen. Zum Glück liebe ich Herausforderungen. Challenge accepted ?

Ihr werdets kaum glauben. Nun hatte ich tatsächlich schon einen Intensivpflegedienst gefunden, der meine 1:1 Betreuung mit Heimbeatmung nahtlos ab 1.8. übernehmen wollte. Doch jetzt verzögert sich dort der Umzug eines Patienten, dessen Team ich hätte übernehmen sollen. Wir können erst im September starten. Also geht meine Suche schon wieder los…

Da kommt ihr ins Spiel. Wer weiß, manchmal brauchts halt einfach etwas Glück und statistisch gesehen müsste ich das langsam mal haben. Könnt ihr mir helfen einen Pflegedienst oder Pfleger zu finden, die mit mir irgendwie den August überbrücken? Auch eine Teilversorgung würde enorm helfen.

Falls wir einen außerklinischen Intensivpflegedienst finden, der meine 1:1 Versorgung langfristig – auf Lebenszeit – gewährleisten kann und möchte, das wäre der Jackpot schlechthin. So unglaublich gerne ich zu meinem an sich geplanten Pflegedienst wechseln würde, jede weitere Einarbeitung eines nochmal neuen Teams ist für jemanden wie mich, der vom Hals abwärts gelähmt ist und kaum noch sprechen kann, eine Tortour. Und mal ehrlich, es gibt doch bestimmt einen zuverlässigen Pflegedienst, der Kapazitäten frei hat und genau so viel Freude an der Arbeit mit mir hat wie meine derzeitigen Pfleger. Ich muss ihn nur finden.

Ihr habt fragen? Dann raus damit, ich antworte zügig. So schnell, wie es eben geht per PC Augensteuerung.

Über eine Rückmeldung freue ich mich in jedem Fall. Auch bei einer Absage. So weiß ich zumindest woran ich bin und das ist Du nur fair.


Im Anhang findet ihr noch eine kleine Packungsbeilage zu meiner Person und den wichtigsten medizinischen fakten.

In freudiger Erwartung,
liebe Grüße

Patrick