Und die Lösung, die heißt Pflegedienst. Nachzulesen hier. LOL. Nachzulesen hier. Na ja.
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So war das, damals, Mitte 2020. Drei Jahre ist das jetzt her. Der Plan, der stand schon länger. War klar, dass es so kommen würde. Was auch sonst? Trotzdem habe ich es hinausgezögert. Alles, was nicht sein muss, muss nicht sein. Eine Frage, die ich mir in den folgenden Monaten so einige Male stellen würde, ob das denn sein muss. Nicht falsch verstehen, das deutsche System der gesetzlichen Krankenversicherung halte ich für eines der besten der Welt. Wer etwas anderes behauptet, der möge mir ein besseres zeigen und begründen. Aber wenn es grob gesagt um Zuständigkeiten und Kostenübernahmen geht, dann lernt man als Betroffener ziemlich schnell, dass hier nicht alles ganz logisch strukturiert ist. Tatsächlich dermaßen unlogisch, dass dir sogar die Lieferanten selbst falsche Auskünfte geben. Immer wieder verzögern sich sogar schlussendlich anstandslos bewilligte Genehmigungsverfahren nur deshalb, weil der Antrag falsch gestellt wurde. Oder ein veraltetes Antragsformular verwendet wurde. Oder. Aus Gründen. Wer meint, das deutsche Finanzsystem sei kompliziert, der muss sich das hier erst einmal reinziehen.
Nehmen wir doch mal nur meine pflegegradrelevanten Kosten nur aus dieser kurzen Geschichte, wie ich zu meinem ersten Pflegedienst kam (nachzulesen hier).
Da hätten wir meinen Rollstuhl. Den übernimmt die Kasse. Also, theoretisch. Welche Kasse, das weiß man nicht. Ich tippe auf die Pflegeversicherung. Auf dem Bewilligungsschreiben steht „AOK- 80266 München“. Ob nun Krankenversicherung oder Pflegeversicherung, nichts Genaues weiß man nicht. Das gilt übrigens nur für den ersten Rollstuhl. Also, theoretisch. Ich habe ALS. Eine Erkrankung, deren Hauptsymptomatik Muskelschwund ist. Mit dem „Kassenmodell“ von Rollstuhl komme ich leider nicht weit. Also, nicht weit im Sinne von ernsthaft nicht weit. Zwei infrage kommende Modelle hatte ich zum Ausprobieren hier. Wenn ich es schon heute nicht einmal ohne fremde Hilfe vom Schreibtisch über Parkettboden zum WC zu rollern, wie genau stellt ihr euch das vor in einem halben Jahr? Draußen? Die 800 Meter vom Büro zur Physio? Der Behinderten-Parkausweis würde mir die Fahrt mit dem Auto erlauben. Theoretisch. Leider habe ich nur in seltenen Einzelfällen einen Parkplatz vor der Tür bekommen. Es fehlte nicht an drei Behindertenparkplätzen direkt vor der Praxis. Das einzige Auto mit Behindi-Ausweis, das ich dort je gesehen habe, war halt leider mein eigenes. Den Ausweis bekommt man übrigens in meinem Fall von der Gemeinde Grünwald. Falschparker aufschreiben tut bei der Praxis das Münchner KVR. Theoretisch. Wenn ich einen Falschparker melden möchte, soll ich mich an die Polizei wenden. Die hat aber wahrlich Besseres zu tun. Man gab mir den Tipp, doch mal das Problem der Stadt beschreiben. Na ja.
Nochmal zum Rollstuhl. Es gibt Hilfe. Materialien wie Leuchtmetall und Seitenlehnen aus Carbon. Mit dem Testrolli komme ich auf Anhieb klar. Ich bin sogar in der Lage, den Rollstuhl auf dem Sofa sitzend eigenständig zusammenzulegen und aufs Sofa neben mich zu verfrachten. Wichtige Schritte, um mit dem Auto mobil zu bleiben. Endlich haben wir eine brauchbare Lösung. Theoretisch. Die Sache hat einen Haken. Die Kasse zahlt das nicht. Klar, warum auch? Ist ja nicht so, dass es ein Hilfsmittel ist, auf das ich angewiesen bin. So sehr angewiesen, dass ich es selbst kaufe. Wir finden einen Weg, Immerhin die Kosten für das einfache Modell übernehmen zu lassen. Ich zahle „nur“ die Differenz. Das war beim ersten Rolli so. Als der nicht mehr für mich handelbar wird, muss ein leichteres Modell her. Die Lösung für das Alltagsproblem eines jeden ALS Patienten gibt es. Wir reduzieren die knapp 7 Kilo Leichtmetallrolli auf 2 kg. Es muss ein Vollcarbonrollstuhl her. Theoretisch. Du ahnst es.
Die Pflegeversicherung ist kein All Inklusive Angebot.
So teilte man mir seitens der AOK mit. Baut einen so richtig auf, sich mit solchen Aussagen beschäftigen zu müssen. Ich vergaß, dass es „Die Gesundheitskasse“ ist. Wehe dssem, du wirst krank. Zwinkersmiley. Für meinen Pantherra X Rolli jedenfalls habe ich nach zähen Verhandlungen „nur“ knapp 8.000,- € bezahllt, ja genau, ich. Dann kam Corona. Mit Corona kam der erste Lockdown. Und damit der Endlagerplatz „Keller“. Du kennst nicht zufällig jemanden, der jemanden kennt, der einen der leichtesten Rollstühle der Welt gebrauchen kann? Praktisch neu. 8.000,- für n bisschen Hohlefaser. Na ja. Schätze das ist wie mit den Bikinis von Burberry. Je weniger Material, desto teurer.
Witzige Geschichte am Rande. Anfänglich verwendete ich im Büro einen Rollator. Selbstbeschafft. Wenn ich den fürs Büro nutze, ist die kasse raus. Zuständig ist allenfalls der Arbeitgeber. Oder ich. Was keinen Unterschied macht. Ist ja meine eigene Firma, bei der ich angestellt bin. Oder was. Ist ungefähr so wie mit dem Umbau meines Autos. Natürlich fahre ich damit auch in die Arbeit. Und schwuppdiwupp ist der Arbeitgeber zuständig.
Zumindest wurde der Elektrorolli übernommen. Also, das Basismodell, versteht sich. Schon beim zwingend erforderlichen Sitzkissen hört es auf. Da habe ich doch eins vom anderen Rullstuhl. Der hat zwar andere Maße und die Gewichtsverteilung ist vollkommen anders, aber die Kasse hat Fachleute, die können das besser einschätzen als ich. Was weiß ich schon. Bin ja kein Fachmann. Um der Diskussion aus dem Weg zu gehen, habe ich das Kissen und die gesamte weitere Sonderausstattung wieder selbst bezahlt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich ganz andere Sorgen. Den zwangsläufig irgendwann zu realisierenden Verkauf meiner so richtig schön florierenden Firma, nur so ein Beispiel.
Next. Drei geplante Krankenhaustage später. Ich bekomme neue Hilfsmittel. Eine Beatmungsmaschine und ein Hustenautomat sollen es werden. Im Gegensatz zur Pflege im Krankenhaus – die darf ich selber zahlen – ist dafür eindeutig die AOK zuständig. Also, eine davon. Und, du ahnst es. Theoretisch. Jeder ist sich selbst der beste Freund. Natürlich ist ein Verkäufer, Verzeihung, Fachberater Schrägstrich Atmentherapeut Schrägstrich whatever in den Diensten meines Hilfsmittellieferanten bestrebt, möglichst viele neue Geräte zu verkaufen. Nun gibt es da allerdings etwas, das sich Poolabfrage nennt. ALS Patienten beispielsweise sterben dir in der Regel innerhalb von drei bis fünf Jahren unter den Füßen weg. Die Geräte halten da schon länger. Und weil Krankenkassen nicht realistische Preise der Marktwirtschaft zahlen, sondern es offenbar geil findet, für eine Flasche destillierten Wassers sieben Euros zu zahlen statt eins fünzig, muss gespart werden. Skurrile Mondpreise werden da geblecht. Woher ich das weiß? Weil ich eine nicht-invasive Beatmung (NIV) . Da zahle ich das notwendige Aqua für den Atemgasbefeuchter selbst. Ist nämlich laut Krankenkasse „Luxus„, nicht erforderlich. Schwachmaten, echt wahr, eine völlige Falschaussage. Kann jeder Facharzt bestätigen. Wie auch immer, das Wasser zahlt die Kasse nur bei invasiver Beatmung (Kanüle statt Maske). Nicht nur theoretisch. Identischer Befeuchter, exakt dasselbe Wasser. Kein Scherz. Ich will damit nicht sagen, dass ich das verstehe. Aber ich verstehe es nicht. Was tut jemand, der sich das nicht leisten kann? Obwohl ich bei einem Online-Sanitätshaus im Internet bestelle, kostet mich allein das Wasser über die Jahre tausende Euros. Laut Bestellhistorie im Webshop 1.124,24 Euro jedes Jahr, um genau zu sein.
Ist übrigens nicht nur so beim Wasser für den Befeuchtet. Auch Windeln, Mundpflegestäbchen, Kompressen, Lagerungsdecken, vieles mehr, zahle ich selbst. Also, alles, was tausend Euros im Jahr übersteigt, denn bis dahin zahlt der Freistaat Bayern im Rahmen des Landespflegegeldes. Warum bei tausend Euros Schluss ist? Ich habe keinen Schimmer. Seien wir, froh, dass es überhaupt was gibt. Das ist nämlich nicht bundeseinheitlich geregelt. Wäre ja aburd, zu glauben, dass Pflege ein nationales Thema wäre.
Wofür war doch gleich das Wasser? Beatmung, richtig. Und die Hustenhilfe vom selben Versorger, darum streiten wir noch. Die Sache hat mal wieder einen Haken. Für so teure Geräte muss erst der Gerätepool der AOK abgefragt werden. Dabei kam raus, dass passende Geräte vorhanden sind. Das ja blöd. Kann man nix verkaufen. Ich unterstelle mal ganz böswillig, dass der Vertriebler dann weniger Vertripspumpte erhält. Warum sonst hätte er die AOK belügen, was die Möglichkeit eines Wiedereinsatzes bei mir angeht. Lügen ist so hartes, mit Vorwürfen behaftetes Wort. Mir fällt nichts Treffenderes ein. Ein „Versehen“ kann es nicht gewesen sein. Schließlich bekräftigte er alle Märchen auch mir gegenüber, als ich ihn zur Rede stellte. Mir platzte mal wieder fast die Hutschnur, als sich alle Beteiligten den schwarzen Peter zuschoben. Was ein Kindergarten. So beteuerte mein Lieferant bis zuletzt, die von der AOK angebotene „Astral 100“ sei nicht kompatibel mit meiner Atemmaske. Es müsse zwingend die neueste „Astral 150“ sein, von der sich im Pool leider – welch Wunder – keine verfügbar war. Die Kasse blieb dabei. Antrag nicht stattgegeben. Der Versorger blieb auch bei seiner Meinung. Das von der AOK angebotene Gerät passe nicht. Erst, als der Patient mal wieder allen seine Meinung sagte und allen mit Klage und Lieferantenwechsel drohte, knickte eine Partei ein. Bei so etwas kann ich ja echt fuchsig werden. Seitdem habe ich die ältere „Astrahl 100“. Und soll ich dir was verraten? Meine Masken funktionieren daran ganz vorzüglich. Wie dämlich muss man sein, um nach der ersten Rückfrage keinen Fehler einzugestehen. Die kompatiblen Systeme stehen auf der Webseite des Herstellers. Man muss wirklich nicht Fachmann sein, um eine einfache Kompatibilitätsliste lesen zu können. Aber abgesehen von wochenlangem Kompetenzgerangle, das dem beatmungspflichtigen Intensivpatienten die ärztlich verordnete Beatmung verwährt, was weiß ich schon? bin ja kein Fachmann.
Das Home Office mit 49″ Monitor, der über die Kanten meines 160 Zentimeter Glasschreibtisches ragt, zwei Headsets für dreihundert Euros das Stück, alles Sache des Arbeitgebers. Meiner zahlt. Findet die Idee, Behinderte einzustellen, nach dieser Erfahrung allerdings wenig sexy. Obwohl der Geschäftsführer selbst behindert ist. Aber halt aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr täglich im Büro arbeiten kann und zwangsläufig seine gesamte Arbeitsumgebung doppelt benötigt. Und wenn er es dann doch ins Büro schafft, dann irgendwann nur noch mit der Treppenraupe. Also, theoretisch. Die hat nämlich keine Hilfsmittelnummer und da verweist Kasse an den Bezirk Oberbayern. Der sei nämlich für Sozialhilfe zuständig. Zitiert wird eine angebliche Rechtsprechung, ohne Quelle oder Urteil zu nennen:
Gemäß der aktuellen Rechtssprechung des Bundessozialgerichts fällt die beantragte Selbstfahrer-Treppenraupe nicht in den Verantwortungsbereich der Gesetzlichen Krankenversicherung.
Ja, nee, also doch, tut sie halt irgendwie schon. Das, was mir da schriftlich auf AOK Briefbogen vorliegt ist halt einfach sachlich falsch. Das ist eine glatte Lüge. Wieder fällt mir kein treffenderer Begriff ein. Entirely lost for words. Ich weiß nicht, wie man das politisch korrekt ausdrücken soll. Es ist kriminell. Als Schwerzkranker wirst du nach Strich und Faden verarscht. Da muss erst der Patient die nächste Klagevorbereitung an die Kasse schicken, damit die Kasse sich davon überzeugen lässt, dass eine Quellenangabe nicht schlecht gewesen wäre. Die kann sie nämlich weiterhin nicht nennen und zahlt plötzlich doch. Kein Wort der Entschuldigung, versteht sich. Wie viele Betroffene ziehen wohl in solchen Fällen vor Gericht? Na ja.
Ganz anders sieht es aus, als ich mit der Treppenraupe nicht mehr zurecht komme und ein Plattformlifter her muss. Da dieser fest im Haus verbunden ist – angeschraubt – bedarf es hier keiner Verordnung vom Arzt, sondern einen Antrag auf wohnumfeldverbessernde Maßnahmen. Viertausend Euros werden mir darüber erstattet. Aber erst, Nachdem ich die vollen 34.000,- Euros vorab privat gezahlt habe. Nebst eintausend Euros Kaution an die Eigentümergemeinschaft für den etwaigen Rückbau nach meinem Tode. Weil die Erben meiner abbezahlten neunzig Quadratmeter großen Wohnung in Grünwald bestimmt am Hungertuch nagen werden. Na ja. Gilt übrigens nicht für alle Lifter, das mit den wohnumfeldverbessernden Maßnahmen. Meine Deckenlifter hat die Kasse auf Rezept bezahlt. Also, in der Therie. Der im Bad wurde bezahlt. Der über der Couch auch. Nur den über meinem Bett, den musste ich selbst bezahlen. Ich will nicht sagen, dass das unlogisch ist. Aber es ist unlogisch.
Und dann wäre da noch diese Kleinigkeit, die sich Pflegedienst nennt. So wirklich motiviert ist der nicht, für mich zu arbeiten, wenn ich die Kasse nicht wechsle. Angeblich zahlt meine AOK rund 70.000,- € weniger als andere gesetzliche Krankenversicherungen. Also, ich warte seit Wochen auf einen Beleg und Ansprechpartner bei der AOK. Beides hat mir die Geschäftsführung meines Pflegedienstes persönlich versprochen. Wie viel davon am Ende nur überzogenes Gejammer war, was weiß ich schon? Bin ja kein Fachmann. Aber ist es nicht eigenartig, dass so etwas überhaupt passieren kann? Dass zwei Menschen in die gesetzliche Krankenkasse einzahlen, die Leistungen aber so krass unterschiedlich ausfallen. eht das nicht irgendwie vorbei am Sinn der gesetzlichen Krankenkassen? Oder hat man mich da auch angelogen?
Vollkommen klar, an einem Großteil dieses Bürokratiesumpfs haben letztlich wir selbst zu verantworten. Oh… nicht klar? Das System der gesetzlichen Krankenversicherungen ist die direkte Umsetzung der Gesetzgebung. Eine Gesetzgebung, die unsere Politiker sich ausgedacht haben. Und wer hat die gewählt? Wir. Wer das nicht wahrhaben will und der Meinung ist, er könne sowieso nichts ändern, der hat leider das Prinzip der Demokratie nicht verstanden. Lernt man schon in der Grundschule.1https://www.buhv.de/Demokratie-jede-Stimme-zaehlt/62-1902/Bausteine-Grundschule Ich weiß, dass die meisten das anders sehen, aber die einfache Mathematik sagt nunmal, dass bei exakt einer Stimme mehr oder weniger die Entscheidung fällt. Etwas anderes zu behaupten ist halt einfach messbar falsch und genau die Einstellung, die uns dort hingebracht hat, wo wir heute stehen. Eine AFD, die für die Fraktion „Identitä und Demokratie“ im Europaparlament hockt.2https://de.idgroup.eu/alternative_fur_deutschland
Schätze, das ist die Kehrseite der Demokratie. Jede Stimme zählt.
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