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Seitenaufrufe: 1.078 Wie wir schon festgestellt haben, bei mir scheint immer alles anders zu sein als bei allen anderen. Ich bin beatmungspflichtig, habe mich aber trotzdem für die Maskenbeatmung entschieden. Das schreckt die meisten leider erst einmal ab. Dabei ist es easy, die Masken bequem und passgenau aufzusetzen. Sogar ohne Druckstellen trotz null Leckage. Es muss einem nur mal...

Seitenaufrufe: 1.167 Wenn man, so wie ich, für jede noch so kleine Kleinigkeit auf fremde Hilfe angewiesen ist kann ein strukturierter Tagesablauf selbst für einen spinnerten Chaoten wie mich echt enorm hilfreich sein. Display Auf dem großen Hochformat POI Display wird der aktuelle Tagesplan angezeigt. Hier siehst du alles: welche Therapie ansteht, welcher Arzt wann wieso kommt, wann ich...

Seitenaufrufe: 1.053 Hinweis: Wenn man nicht alles selbst macht… Die Medi-Pläne schreibe ich dann mal neu, sobald ich eine Stunde Zeit dafür finde. Denn die mir vorliegenden vom alten Pflegedienst waren mal sowas von falsch. Ein Armutszeugnis, dass man dor in elf Monaten nicht geschafft hat, wenigstens das zu korrigieren und einwandfrei zu dokumentieren. Die folgenden Medi-Pläne sind zwar...

Seitenaufrufe: 1.158 Ja, ich weiß, dass es so etwas bei jedem Pflegedienst irgendwo in der Akte gibt. Theoretisch. Vielleicht sogar auch praktisch. Aber selbst dann bleiben solche Pläne pure Theorie. In der Praxis funktionieren die nicht. Ich habe Sachen erlebt, die kann man sich nicht vorstellen. Eine (der deutschen, englischen, französischen und spanischen Sprache nicht mächtige) Pflegerin hat ernsthaft...

Seitenaufrufe: 1.388 Es braucht echt nicht viel, um mich glücklich zu machen. Wie so oft sind es die kleinen Dinge, die das Leben schöner machen. Meine Finger kontrahieren sich ständig. Dummerweise sieht das nicht nur scheiße aus und ist nicht gerade gesund, sondern es ist auch unangenehm. Strecke deshalb bitte bei jeder Gelegenheit meine Finger wieder aus. Wenn ich...

Seitenaufrufe: 1.255 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...

Seitenaufrufe: 1.059 Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was...

Seitenaufrufe: 1.082 Wenn alle Stricke reißen, verständige ich mich direkt über die Augen. Es ist deshalb enorm wichtig, dass du dich bei allen Tätigkeiten an und mit meinem Körper ausschlich auf mich fokussierst. Zeichen, die ich verwende: Schnelles Augenblinzeln (Augen schließen und öffnen sich ständig) Leg mich sofort komplett flach auf den Rücken mit Kopf nach rechts. Kein Putzen....

Seitenaufrufe: 1.282 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...

Seitenaufrufe: 1.557 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...