amyotrophelateralsklerose

Wie viele Stunden werden wohl in einer straff durchgetakteten 12-Stunden-Schicht bei mir gearbeitet?

Immer wieder faszinierend finde ich, wie Pflege*Innen über meinen Kopf hinweg Aussagen über meinen Gesundheitszustand treffen.

Überall in der Wohnung und auf dem Raucherbalkon und im Gäste-WC digitale Bilderrahmen aufhängen, die live anzeigen, was zu tun ist.

Da war doch was, lass mal nachdenken. Stimmt. Das war gestern. Nicht, dass ich es vergessen hätte. Oder davon ausgegangen wäre, dass man mich dieses Mel nicht vergessen würde. Über die Gründe dafür möchte ich keine Thesen in den Raum stellen, das wäre unnötiger Energieaufwand. Ich sage ja auch nur, dass ich das schon vorher allen gesagt habe, dass...

aka Beatmungsentwöhnung bei ALS Mein persönliches Highlight der ansonsten weniger lustigen zweiten Wochenhälfte, also, letzter Woche: ein Schreiben vom Medizinischen Dienst an meinen Pflegedienst. Es gibt mal wieder neue Formulare und die alten gehen nicht mehr. Schon das zweite Mal seit Beginn meiner Erkrankung. Man kann sich halt aber auch echt das Leben selbst schwer machen. Das ganze geht...

Sehr beschäftigt hat mich diese Woche ein Satz, den ich so jetzt schon zum dritten Mal von Pfleger*innen gehört habe. "Was nach mir mit der Erde passiert ist mir wirklich egal."

aka Mirta und Vomex Werte im Blutbild von gestern sind wieder okay. Die Lungenentzündung ist vorüber. Dafür habe ich seit vorgestern Abend Magenkrämpfe und mir ist, nunja, kotzübel. Ich bin am Sabbern und das allgemeine Wohlbefinden könnte zum Start ins Wochenende besser sein. E-Mail an meinen Doc sagt alles. Hallo Herr Dr. Silbernagl, danke für die insoweit guten Nachrichten....

(aka Medikamentenchaos) Also eine Sache muss ich ja echt mal loswerden. Ja, Dokumentation ist ein Fass ohne Boden. Eine vorhandene Dokumentation auf Vordermann bringen zu Wollen die Büchse der Pandora. Aber meine Fresse. Da habe ich ja noch lieber gar keine Doku als das, wonach – oder zumindest womit – hier seit letztem Jahr gearbeitet wird. Es ist ja...

Und so folgt, wie so oft, eine Nachricht an die Geschäftsführung. Und Bombe, die hat gesessen. Sie hat dort einige wachgerüttelt und in helle Aufregung versetzt. Gleich am nächsten Morgen stand unabgesprochenerweise die gesammelte Bagage meines Pflegedienstes auf der Matte. Geschäftsführung, Qualitätsmanagement, Teamleitung. Und Pfleger*in natürlich. Und meine Eltern, die zu Besuch waren.

Das hätte böse ins Auge gehen können. Wir hatten Glück im Unglück. Muss eigentlich erst jemand sterben, damit - vielleicht - etwas passiert? Mein Arzt ist überzeugt, ich hätte schon ganze zwei Tage früher fieberfrei sein müssen.