amyotrophiclateralsclerosis

So ungefähr sieht das aus, wenn ich sage, der Screenshot sei selbsterklärend. Hier hätten wir beispielsweise eine E-Mail, die in der zweiten Wochenhälfte für viel Unverständnis und resignierendes Kopfschütteln bei meinem Arzt sorgte. So lustig das sich ex post anhören mag, wir reden hier immerhin noch von zwei Tagen unnötigen Fiebers. Und so sah meine Mitteilung aus: Hallo Herr...

(aka „Seine 1. Worte“) Wie nur allzu oft ist das Wochenende bereits angebrochen und ich habe wieder nicht geschafft, auch nur einen einzigen Post zu schreiben. Geschweige denn, auf „veröffentlichen“ zu klicken. Davon entfernt habe ich mich so weit wie selten. Und ich kann dir sagen, an zu wenig Gesprächsstoff liegt das wahrlich nicht. Wirf mal einen Blick auf...

Diskussion mit einer Pflegekraft darüber, ob es sich tatsächlich um eine Nagelfalzentzündung handelt, wie es mein Arzt behauptet. Sie ist da nämlich anderer Meinung. Wenn es nach ihr geht, muss ich mir sofort eine neue Fußpflegerin besorgen. Leute, gehts ihr mir auf die Eier.

Was war denn das wieder für eine Woche? Kaum eine Nacht ohne Ärger. Letzte Nacht? War okay, glaube ich. Ich bin dabei, das Geschehnisse unter „unwichtig, vergiss es“ abzulegen. So habe ich meinen Text angefangen zu schreiben. Gestern. Heute? Müsste ich das revidieren. Nach vier Stunden Schlaf musste ich übelst abgesaugt werden. Begründung folgt. Hab ich schließlich gesagt, dass...

Willkommen in meiner Welt von maximal 3,5 Stunden Schlaf. Geht jetzt seit rund zwei Wochen so. Sogar im Beisein meiner Schwester und Erstellen von Fotos zum Erklären sagt man mir, dass ich mich irre. Die Maske wäre korrekt aufgesetzt. Außer noch fester ziehen – wodurch sie keineswegs weniger in die Augen bläst, sondern lediglich nicht einmal mehr 3 Streifen...

Liebes Tagebuch, auweia. Das geht ja schon gut los, diese Woche. Wenn ich ausgerechnet am Wochenende nichts veröffentliche, hat das meistens die gleiche Ursache. Ohne dem eine Wertung beimessen zu wollen: Pflege. Und ohne der Pflege einen Stempel aufdrücken zu wollen, vereinzelte positive Leistungen einzelner vermögen doch nicht über die miserable Gesamtleistung meines Pflegedienstes hinwegzutäuschen. True story. Hunde, die...

Ich informiere meine Pfleger*Iinnen und informiere trotzdem meinen Arzt. Er kommt umgehend vorbei. Erneute Entzündung. Eiter. Blut. Irgendwelche verunreinigten Salbenreste. Abstrich aus der Haut entnommen und ans Labor geschickt. Danke auch. Ans ganze Team.

Ich müsse mir eine PEG legen lassen. Denn dann könne ich in den Rollstuhl mobilisiert und auf den Balkon geschoben werden, denn ein Leben im Bett habe keine Lebensqualität. Wurde mir so gesagt von der Pflegeberaterin meines Pflegedienstes.

2:01 Uhr Es hätte der letzte Blick auf die Uhr werden sollen, doch das war weit gefehlt. Wie weit jedoch, das war mir da noch nicht bewusst. Ich merke schon, wie mir der Rotz im Hals steckt und sich imMund deutlich mehr Sekret sammelt als üblich. 2:31 Uhr Ich sehe das letzte Mal auf die Uhr, bevor ich endlich...

8:11 Uhr Schon eine ganze Weile bin ich wach und kämpfe mit einem Mund voller Speichel, und – „PG Spoiler“ – Schleim, Mageninhalt und altem Zahnfleischblut. So absurd das klingt, im ersten Moment, es ist ein gutes Zeichen. ☁ Etwas müde, aber halbwegs gut gelaunte Schlechtwettergrüße gehen raus. 8:31 Uhr Abgesaugt, Kopfkissen gedreht. So wäscht die mit meilenweitem Abstand...