amyotrophiclateralsclerosis

Überall in der Wohnung und auf dem Raucherbalkon und im Gäste-WC digitale Bilderrahmen aufhängen, die live anzeigen, was zu tun ist.

Seitenaufrufe: 659 Da war doch was, lass mal nachdenken. Stimmt. Das war gestern. Nicht, dass ich es vergessen hätte. Oder davon ausgegangen wäre, dass man mich dieses Mel nicht vergessen würde. Über die Gründe dafür möchte ich keine Thesen in den Raum stellen, das wäre unnötiger Energieaufwand. Ich sage ja auch nur, dass ich das schon vorher allen gesagt...

Seitenaufrufe: 545 aka Beatmungsentwöhnung bei ALS Mein persönliches Highlight der ansonsten weniger lustigen zweiten Wochenhälfte, also, letzter Woche: ein Schreiben vom Medizinischen Dienst an meinen Pflegedienst. Es gibt mal wieder neue Formulare und die alten gehen nicht mehr. Schon das zweite Mal seit Beginn meiner Erkrankung. Man kann sich halt aber auch echt das Leben selbst schwer machen. Das...

Sehr beschäftigt hat mich diese Woche ein Satz, den ich so jetzt schon zum dritten Mal von Pfleger*innen gehört habe. "Was nach mir mit der Erde passiert ist mir wirklich egal."

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Seitenaufrufe: 594 (aka Medikamentenchaos) Also eine Sache muss ich ja echt mal loswerden. Ja, Dokumentation ist ein Fass ohne Boden. Eine vorhandene Dokumentation auf Vordermann bringen zu Wollen die Büchse der Pandora. Aber meine Fresse. Da habe ich ja noch lieber gar keine Doku als das, wonach – oder zumindest womit – hier seit letztem Jahr gearbeitet wird. Es...

Und so folgt, wie so oft, eine Nachricht an die Geschäftsführung. Und Bombe, die hat gesessen. Sie hat dort einige wachgerüttelt und in helle Aufregung versetzt. Gleich am nächsten Morgen stand unabgesprochenerweise die gesammelte Bagage meines Pflegedienstes auf der Matte. Geschäftsführung, Qualitätsmanagement, Teamleitung. Und Pfleger*in natürlich. Und meine Eltern, die zu Besuch waren.

Das hätte böse ins Auge gehen können. Wir hatten Glück im Unglück. Muss eigentlich erst jemand sterben, damit - vielleicht - etwas passiert? Mein Arzt ist überzeugt, ich hätte schon ganze zwei Tage früher fieberfrei sein müssen.

Seitenaufrufe: 638 So ungefähr sieht das aus, wenn ich sage, der Screenshot sei selbsterklärend. Hier hätten wir beispielsweise eine E-Mail, die in der zweiten Wochenhälfte für viel Unverständnis und resignierendes Kopfschütteln bei meinem Arzt sorgte. So lustig das sich ex post anhören mag, wir reden hier immerhin noch von zwei Tagen unnötigen Fiebers. Und so sah meine Mitteilung aus:...

Seitenaufrufe: 627 (aka „Seine 1. Worte“) Wie nur allzu oft ist das Wochenende bereits angebrochen und ich habe wieder nicht geschafft, auch nur einen einzigen Post zu schreiben. Geschweige denn, auf „veröffentlichen“ zu klicken. Davon entfernt habe ich mich so weit wie selten. Und ich kann dir sagen, an zu wenig Gesprächsstoff liegt das wahrlich nicht. Wirf mal einen...