amyotrophiclateralsclerosis

Seitenaufrufe: 1.059 Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was...

Seitenaufrufe: 1.082 Wenn alle Stricke reißen, verständige ich mich direkt über die Augen. Es ist deshalb enorm wichtig, dass du dich bei allen Tätigkeiten an und mit meinem Körper ausschlich auf mich fokussierst. Zeichen, die ich verwende: Schnelles Augenblinzeln (Augen schließen und öffnen sich ständig) Leg mich sofort komplett flach auf den Rücken mit Kopf nach rechts. Kein Putzen....

Seitenaufrufe: 1.282 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...

Seitenaufrufe: 1.557 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

Seitenaufrufe: 1.506 Meine Fresse. Für kein anderes IT-Produkt bin ich so dankbar, dass es so etwas gibt. Aber meine Fresse, das Teil hat mich so manchen Nerv gekostet. Es ist mit Abstand die beste Hardware und beste Software, die ich aus dem Segment der PC-Augensteuerung kenne. Aber ich und meine Ansprüche wieder. So ein Riesen Fickfuck. Ich würde mich...

Seitenaufrufe: 1.198 Krasse Scheiße. Man könnte glatt glauben, es sei nichts los in meinem Leben. Und doch plagt mich das bisschen Gewissen, das ich noch mein Eigen nenne. So viele Nachrichten habe ich nicht, oder jedenfalls nicht gebührend, beantwortet. So vielen lieben Menschen, die meinen ursprünglichen Post geteilt haben (und das waren hunderte allein in den ersten Stunden schon)...

Seitenaufrufe: 1.284 Bilanz des heutigen ersten Tages meines Augustes des Schreckens: und nicht ein einziges Mal musste ich darum bitten. Nichts ist für die Ewigkeit, aber der Start ist ordentlich.

Seitenaufrufe: 980 Schätze, es darf fürs Erste mal gefeiert werden. Neuer Pflegevertrag unter Dach und Fach. Ein unfassbar großes Danke an alle, die ich nicht einzeln aufzählen kann. Ihr wisst, wie glücklich ich darüber bin, dass es euch gibt.

Seitenaufrufe: 1.121 Nun ist es schon Donnerstag, die Zeit rennt und nun ja, es sieht bei mir alles so aus, als würde es mit meinem neuen Pflegedienst funktionieren. Es waren schon mehrere Mitarbeiter zur Einarbeitung hier. Die zwei Jungs gestern machten einen ruhigen, aber motivierten und professionellen Eindruck. Der Kollege heute war auch klasse. Abgesehen von seiner mit mir...

Seitenaufrufe: 1.186 Nachtragshaushalt zu gestern: allerhand verschiedenster Sorten und Geschmacksrichtungen Tabak aus E-Zigaretten in mühe- wie liebevoller und zugleich filigranster händischer Fieselei in leere Kapseln des Kiffomat 3.000 (unter Krankenkassen besser bekannt als Vapormed Volcano MEDIC 2 und wenn ihr mich fragt, ist es halt ein Storz & Bickl Volcano Hybrid) gestopft. Riesendank gilt Geli und Erik. So kann...