amyotrophiclateralsclerosis

Seitenaufrufe: 1.053 Das Kopfband wird einmalig am Muster der jeweils alten Maske eingestellt. Danach werden am obersten Band („crown strap“) sowie an den oberen Bändern keine Änderungen mehr durchgeführt, außer, ich sage es. Auch zum Waschen werden die Klettverschlüsse nicht angefasst! Die Bänder lassen sich dafür extra aus der Verankerung lösen, ohne die Klettverschlüsse öffnen zu müssen. Auf dem...

Seitenaufrufe: 1.287 Wenn du Tipps zum Abnehmen brauchst, da habe ich ein paar auf Lager. Mit ALS geht das noch konsequenter als mit den 25 km, die ich vor einiger Zeit noch in 2:35 gelaufen bin. Wie das Abnehmen der Maske funktioniert, erkläre ich im Punkt „Maskenwechsel“.

Seitenaufrufe: 1.128 Zum Vorgang des Aufsetzens der Maske verweise ich für ein grundlegendes Verständnis erst einmal an die Anleitung des Herstellers und übersetze das Ganze für dich. Achtung! Die Anleitung des Herstellers beschreibt nur die grundsätzliche Vorgehensweise für Patienten, die die Beatmung zur Unterstützung benötigen und noch selbständig atmen können, während die Maske gewechselt wird. Da die Maske in...

Seitenaufrufe: 1.102 Fangen wir doch gleich mit einem meiner wichtigsten Hilfsmittel überhaupt an. Es ist zugleich das Hilfsmittel, bei dem am meisten falsch gemacht wird, weil es niemand richtig erklärt und offenbar jeder denkt es wird schon irgendwie funktionieren. Aus der Erfahrung mit über 40 Intensivpflegekräften (oder vermeintlichen Intensivpflegekräften) kann ich versichern, dass es ein gefährlicher Trugschluss ist. Was...

Seitenaufrufe: 1.078 Wie wir schon festgestellt haben, bei mir scheint immer alles anders zu sein als bei allen anderen. Ich bin beatmungspflichtig, habe mich aber trotzdem für die Maskenbeatmung entschieden. Das schreckt die meisten leider erst einmal ab. Dabei ist es easy, die Masken bequem und passgenau aufzusetzen. Sogar ohne Druckstellen trotz null Leckage. Es muss einem nur mal...

Seitenaufrufe: 1.167 Wenn man, so wie ich, für jede noch so kleine Kleinigkeit auf fremde Hilfe angewiesen ist kann ein strukturierter Tagesablauf selbst für einen spinnerten Chaoten wie mich echt enorm hilfreich sein. Display Auf dem großen Hochformat POI Display wird der aktuelle Tagesplan angezeigt. Hier siehst du alles: welche Therapie ansteht, welcher Arzt wann wieso kommt, wann ich...

Seitenaufrufe: 1.053 Hinweis: Wenn man nicht alles selbst macht… Die Medi-Pläne schreibe ich dann mal neu, sobald ich eine Stunde Zeit dafür finde. Denn die mir vorliegenden vom alten Pflegedienst waren mal sowas von falsch. Ein Armutszeugnis, dass man dor in elf Monaten nicht geschafft hat, wenigstens das zu korrigieren und einwandfrei zu dokumentieren. Die folgenden Medi-Pläne sind zwar...

Seitenaufrufe: 1.158 Ja, ich weiß, dass es so etwas bei jedem Pflegedienst irgendwo in der Akte gibt. Theoretisch. Vielleicht sogar auch praktisch. Aber selbst dann bleiben solche Pläne pure Theorie. In der Praxis funktionieren die nicht. Ich habe Sachen erlebt, die kann man sich nicht vorstellen. Eine (der deutschen, englischen, französischen und spanischen Sprache nicht mächtige) Pflegerin hat ernsthaft...

Seitenaufrufe: 1.388 Es braucht echt nicht viel, um mich glücklich zu machen. Wie so oft sind es die kleinen Dinge, die das Leben schöner machen. Meine Finger kontrahieren sich ständig. Dummerweise sieht das nicht nur scheiße aus und ist nicht gerade gesund, sondern es ist auch unangenehm. Strecke deshalb bitte bei jeder Gelegenheit meine Finger wieder aus. Wenn ich...

Seitenaufrufe: 1.255 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...