Über Konjunktivitis, nochmal Konjunktivitis und wenn ich das jetzt verrate, nehme ich ja die ganze Spannung raus
Die Sonntagsfrage(n). Im Gespräch mit Marion und meiner Schwester. Das dritte Vergangenheitsinterview, aufgezeichnet am Donnerstag, den 25. Dezember 2024. Vervollständigt in der ersten Januarwoche 2025.
Patrick: Wie schön, dass ihr zwei hier seid. Heute drehe ich den Spieß um. heute stelle ich die fragen. Ich muss nämlich ganz viele davon von lieben Menschen beantworten und endlich erklären, wieso ich nicht schreibe. Wie habt ihr mein Verschwinden erlebt?
Marion: Puuuh, gute Frage 🤔 am Anfang habe ich gedacht, dass irgendwas mit Surface oder mit WhatsApp nicht stimmt. Das kam ja auch schon mal vor, aber das Problem konnte ja meistens relativ „schnell“ gelöst werden.
Als ich dann allerdings länger nichts hörte und auch nicht einmal ein Emoji erhalten habe, kam bei mir schon die Nervosität, Ungewissheit hoch ob eventuell etwas nicht stimmt 😕 ich habe schon ein paar Tage vorher beim Besuch gemerkt dass das schreiben schwer viel und dein Auge rot war.
Und dann dauerte es einfach viel zu lange. Dann kommt die Hilflosigkeit. Ich hatte keine Nummer von den Pflegern und man will ja dann auch nicht immer nerven 🙄 aber diese Ungewissheit ist einfach schrecklich.
Dann fragen natürlich auch andere bei einem nach ob was passiert ist und man hat keine Antwort.
Katrin: Mir ging es da ähnlich wie Marion. Ich bin mit dir ja fast täglich in Kontakt über WhatsApp, und am Freitag vor zwei Wochen hattest du mir mit einem Emoji ziemlich bildhaft beschrieben, wie dein bisheriger Tag war 🤮 …
Auf meine Nachfrage hatte ich dann keine Antwort mehr bekommen, da macht man sich natürlich irgendwann Sorgen.
Von unseren parents hatte ich dann am Samstagabend erfahren, dass sie der Pfleger angerufen hatte und der Kontakt zum Hausarzt hergestellt wurde. Das rechte Auge war wohl entzündet und am Wochenende war es schwierig, Augentropfen zu bekommen. Da ahnten wir aber alle noch nicht, dass es nicht „nur“ eine Entzündung werden sollte …
Patrick: Dann ging es nicht nur euch so. Ich muss gestehen, ich habe meine Nachrichten der vergangenen zwei Wochen noch nicht gelesen. Es ist zu anstrengend. Das mit der Kommunikation war deswegen zeitweise ein dramatisches Problem.
Marion hat es live mitbekommen. Sie war die erste, die mich eigentlich nur auf einen Kaffee besuchen wollte und was dann geschah, ist eine abendfüllende Geschichte für sich.
Marion: Ich habe über die Kommunikation mit Katrin erfahren, was eigentlich los ist und bin am Samstag (21.12.) selbst bei dir gewesen um mir ein Bild zu machen und zu schauen cb ich irgendwie unterstützen kann. Der Nachmittag verlief dann doch anders als gedacht…
Hauptproblem am Samstag war, dass die Sicherstellung des Schmerzmittels bis Montag nicht gewährleistet war.
Und am Samstag jemanden zu finden der so ein Schmerzmittel ausstellen konnte, war sehr erlebnisreich und nervenaufreibend.
Patrick: Oh ja, das stimmt! In einer Klinik sind starke Schmerzmittel wie Piritramid (Dipidolor, „Dipi“) und Fentanyl Gang und Gäbe, im Heimgebrauch ohne Monitoring aber untypisch. Bei mir ist ein Transport eine Klinik aber nur schwerlich machbar, ein Transport in eine Praxis zur Diagnose ist ausgeschlossen. Bei mir muss alles soweit wie möglich und darüber hinaus zu Hause erfolgen. Das klappt nicht immer.
Wir haben nicht darüber gesprochen. Marion, ich weiß, du würdest nie fahren und mich im Stich lassen. Dafür bin ich dir unendlich dankbar. Ich habe aber schon bemerkt, dass du ganz schön umplanen musstest, oder nicht?
Marion: Zum Glück habt ihr einen Bekannten der werdender Arzt ist, also noch in Ausbildung. Er kam Samstag gegen Nachmittag vorbei und wusste bereits über die Situation Bescheid und um was es ging. Er hat sich deinen Medikamentenplan angeschaut und berichtet, dass er bereits mittags beim KVB angerufen hat und die Sachlage erklärt hat und das wir dringend einen Arzt benötigen der BTM verschreiben darf. Um 15 Uhr kam die Aussage vom KVB, dass innerhalb der nächsten Stunde ein Arzt kommt der BTM verschreiben darf. Der angehende Arzt wartet bis 16 Uhr und hat durch buchstabieren versucht herauszufinden wie stark deine Schmerzen sind etc. Man sah es dir quasi schon an. Um 16:30 ca musste er leider gehen, aber hat mir seine Nummer da gelassen und falls es irgendwelche Probleme gibt, kann ich ihn jederzeit anrufen. Das war schon eine sehr große Unterstützung.
Er meinte auch, wenn keiner kommt die nächste Zeit, sollen/müssen wir über die 112 gehen und die Situation erklären.
Das Warten ging weiter….
Ja, eigentlich war ich noch auf einen Geburtstag eingeladen, wo ich das Gemeinschaftsgeschenk noch im Auto hatte, aber das war nebensächlich.
Mehr Sorgen machte mir dein Zustand.
Gegen 18:00/18:30 Uhr rief dann endlich der zuständige Arzt bei dem vor Ort befindlichen Pfleger an. Ich übernahm das Gespräch, weil der Pfleger gerade andere Sachen zu tun hatte.
Tatsächlich hatte ich sowas noch nicht erlebt und musste mich von einem übellaunigen Arzt am Telefon anmaulen lassen, dass er jetzt von Neuperlach nach Grünwald fahren muss. Was das Problem überhaupt ist, bei welcher KK du versichert bist und die Versichertennummer.
Ich erklärte ihm danach das ihn gleich ein angehender Arzt anruft und ihm alles erklärt.
Der Bekannte war super hilfsbereit und meinte er ruft den Arzt gleich an.
Zirka weitere 30-45 Minuten (welchen weg auch immer gewählt hat) kam ein noch mehr übel launiger Arzt reingestürmt, warf seine Jacke auf den Boden, rannte zum Fenster und meinte hier muss erstmal Luft rein. Er hat dich weder begrüßt, angeschaut noch sonst was sondern sofort an den Tisch gesetzt, zu Tabletten, Spray und Fentanylpflaster geblubbert und vor sich hin gehustet 😡 ehrlich gesagt hätte ich ihn am liebsten wieder raus gebeten.
Ich meinte noch, er soll bitte eine Verordnung schreiben, wie die Pfleger die Sachen geben sollen. Er raunzte mich nur an, dass wir das am Montag mit seinem Hausarzt klären müssen weil er kennt dich ja gar nicht. Er hat überhaupt nicht verstanden um was es mir ging.
Schlussendlich schrieb er ein paar Sachen auf und auch wie diese zu nehmen sind.
Zum Schluss (Aufenthalt 5-10 Minuten) hat er sich dann doch bei dir verabschiedet und ging.
Wir waren ziemlich fassungslos und natürlich hattest du auch noch alles mitbekommen, was mir am meisten leid getan hat 😢 man sah wie sehr dich das alles beängstigt hat und schlussendlich auch zu Panik und ansteigendem Puls führte😞 Schweißperlen standen dir auf der Stirn und Tränen liefen dir runter und man ist einfach so macht- und hilflos.
Der Pfleger gab dir daraufhin etwas beruhigendes und für den Puls. Ich wartete noch ein bisschen bis du ein wenig runtergekommen bist. Mit Tränen habe ich mich dann gegen 20 Uhr verabschiedet 😞
Es war ein nervenaufreibende Situation und dieser Arzt war wirklich eigentlich der Albtraum. Wie kann man zu Menschen in einer solchen Lage nur so sein und auch denen gegenüber die helfen wollen.
Patrick: Und trotz aller Anstrengungen haben wir nicht die benötigten Schmerzmittel bekommen. Hätte ich nicht einen Freund überzeugen können, mir etwas BTM pflichtiges aus meinem Drogenbestand zu spritzen als alles leer war, hätte ich deswegen doch noch ins Krankenhaus gemusst.
Katrin: Das war wirklich eine sehr angespannte Situation. Als der letzte Sprühstoß des Schmerzmittels am Sonntag verbraucht war, haben glaube ich alle krampfhaft überlegt, wie es weitergeht.
Zum Glück mussten wir uns letztendlich nicht auf die Aussage bzw. das Rezept des Bereitschaftsarztes verlassen – denn seiner Erklärung nach gibt es das von dir aktuell verwendete Spray nicht mehr, weswegen er ein alternatives Schmerz-Spray aufgeschrieben hatte. Tatsächlich wird das verschriebene Spray aber nicht mehr hergestellt. Das alles rundet das Erlebnis mit diesem Bereitschaftsarzt leider negativ ab …
Nach einem kurzen Anruf bei der Apotheke am Montagfrüh wurde das korrekte Schmerz-Spray dann zum Glück innerhalb von zwei Stunden geliefert.
Patrick: Dabei hätte die Apotheke Schmerzmittel gehabt und geliefert, wenn wir einfach nur am Freitag dort angerufen hätten.
Diese Info ist bei der Übergabe verloren gegangen oder war außer mir niemandem bekannt, obwohl wir darüber gesprochen hatten, ich erstehe es nicht. Ich habe unzählige Male versucht, darauf hinzuweisen, doch ich fand kein „Gehör“. Als am Freitagabend feststand, dass mein Vorrat nur bis Sonntag reichen würde, war ich bereit, mich in der Notaufnahme versorgen zu lassen. Schmerzen dieser Art zu ertragen war keine Option.
Kleiner Vorgeschmack auf das Locked-in-Syndrom. Das möchte ich kein zweites Mal erleben. Du bist gefangen im eigenen Körper, bekommst alles aus deiner Außenwelt mit, spürst alles an und in deinem Körper, verstehst alles. Nur bist du vollständig gelähmt und kannst nicht sprechen.
Die kleinsten Kleinigkeiten bereiten dir Kopfzerbrechen und werden zur Zerreißprobe. Da suchen zwei liebe Menschen Totes Meer Salz für dein Fußbad und stellen die gesamte Wohnung auf den Kopf. Also ich meine wirklich die gesamte Wohnung. Jedes einzelne Zimmer. Du spürst dein Herz rasen, spürst wie der Puls steigt, fühlst unter dem hohen Herzschlag deinen Blutdruck im Ohr. Du hoffst, es fragt dich bald jemand ob du weißt, wo das Salz steckt. Doch niemand fragt dich.
An Probleme, die meine akute medizinische Versorgung betreffen, will ich gar nicht denken. An denen zerbrichst du.
Marion: Das ist natürlich auch ein „Fehler“ von uns. Statt dass wir dich fragen, wo es ist, suchen wir erstmal. Wir wollen dich mit sowas nicht auch noch belasten, aber merken dann auch nicht, wie es in deinem Kopf auf und ab geht.
Wir hatten dann in einem Sack etwas weißes Kristall artiges gefunden und der Pfleger meinte sieht aus wie Salz für die Straße. Ich meinte nur, dass das keinen Sinn macht und habe probiert. Definitiv kein Salz 🤣 also fragten wir doch bei dir nach, ob es das fürs Fußbad ist. Und du weißt eigentlich immer wo was ist, obwohl du es nie siehst.
Kleine Randbemerkung. Der Pfleger bereitete das Fußbad her und stellte es vor das Bett. Ich, die eh schon durch den Wind war durch die Situation, bin dann auch noch voll reingestiegen 🤣🙈
Patrick: Entschuldige, das ich lache, aber auch als er die Schüssel dort abstellte wollte ich ihm sagen, das das keine gute Idee ist. aber nun ja, auf mich hört ja niemand…
Marion: Ich hab mir nur gedacht, klar was sonst 🤷🏼♀️
Patrick: …dabei fand ich die Kommunikationsmethode mit dem Buchstabieren eigentlich ganz gut. Aber die praktische Anwendung scheint doch nicht so einfach zu sein, wie ich dachte.
Katrin: Als ich am Sonntag vor den Feiertagen zum Weihnachtsbesuch bei dir ankam, habe ich deinem Pfleger auch zuerst sehr aufmerksam bei der Kommunikation über Buchstabieren zugeschaut. Er hat das ABC relativ fix aufgesagt, und beim entsprechenden Buchstaben hast du das Zeichen gegeben. Daraus sind dann Wörter oder ganze Sätze entstanden. Als ich es aber selbst probiert hatte, musstest du glaube ich ziemlich viel Geduld mit mir haben. 😅 Die ersten Male habe ich die Buchstaben öfter nicht getroffen. Oder ich hatte am Ende schon wieder vergessen, mit welchen Buchstaben es los ging. 🙈
Dein Teamleiter hat mir dann den Tipp gegeben, dass ich mich für dein Zeichen auf deine Augenbrauen konzentrieren muss. Dazu habe ich zusätzlich auch noch meinen Notizblock am Handy aufgemacht, um alles mitzuschreiben.
Marion, dir ist die Buchstaben-Methode glaube ich von Anfang an aber tatsächlich relativ leicht gefallen oder?
Marion: Die Kommunikation mit dem Buchstabieren fand ich tatsächlich nicht so schlecht. Ich kannte das noch von meinem Papa. Allerdings unterschätzt ma, wie schnell man Buchstaben vergisst, die „genannt“ wurden und ein Wort ergeben sollen.
Da ist man dann doch über Stift und Zettel wieder ganz froh 🤣
Katrin: An die aktuelle Situation mussten sich glaube ich alle erstmal gewöhnen – dass erstmal alles Essenzielle abgefragt wird wie z.B. Luft, Absaugen, Husten, Lagern, und wenn das alles passt, dass du buchstabierst. Mit jeder neuen Situation passt ihr die Abfolge an oder nehmt neue Punkte hinzu. Alle müssen immer auf dem gleichen Stand sein, sodass du es nicht immer wieder wiederholen musst. Ich kann mir vorstellen, dass das auch super anstrengend ist, immer wieder das gleiche zu erklären.
So hast du beim Buchstabieren mittlerweile ein ganz klares System, wie du uns erklärt hast:
„Wenn ich links rechts schaue heißt es ich will was schreiben.
Wenn ich beim Schreiben links rechts gucke heißt es zurück.
Wenn ich beim Vorlesen links rechts gucke heißt es Fehler.
Wenn ich nach links oben schaue ist das Wort zu Ende.
Und wenn ich nach oben rechts schaue sind wir fertig mit Buchstabieren.
Links unten heißt du kannst bei k anfangen zu buchstabieren, also k l m n o usw.
Und rechts unten ist ein Punkt.“
Marion: Wie gesagt, dass mit dem Buchstabieren kannte ich bereits von meinem Dad. Daher hab ich mich glaube vielleicht ein wenig leichter getan. Aber teilweise ist man auch unsicher bei einem Wort (zum Beispiel beim 3. Buchstaben). Dann wiederhole ich teilweise auch die ersten zwei um sicher zu gehen.
Patrick: Jetzt reden wir die ganze Zeit über die Auswirkungen auf die Kommunikation, Vielleicht erzählen wir unseren Leserinnen und Lesern mal, was ich eigentlich hatte.
Marion: Puuuh so genau kann das Katrin wahrscheinlich besser erzählen, da sie auch da war als die Augenärztin da war 🤔
Als erstes war es glaube eine Augenentzündung und eine wohl sehr hilfsbereite und nette Augenärztin, hatte dann mit Hilfe eines Kontrastmittels einen unglaubliche schmerzhaften Riss in der Linse festgestellt. Ich hoffe, ich habe das korrekt wiedergegeben
Katrin: Wenn man im Blog zurückschaut hattest du ja im November über „Konjunktivitis oder was“ geschrieben – vielleicht waren das sogar schon erste Anzeichen, dass sich etwas angebahnt hatte? Na in jedem Falle hatte die Augenärztin beim Hausbesuch Mitte Dezember dann einen Riss in der Hornhaut des rechten Auges diagnostiziert. Zunächst dachte man allerdings, dass der Riss innerhalb von zwei bis drei Tagen zuheilen würde. Als dies nicht der Fall war, bekamst du zusätzlich zu Tropfen, Augengels und Schmerzmitteln eine therapeutische Linse eingesetzt. Diese wirkt wie ein Verband und mindert die Reibung zwischen Auge und Augenlid.
Durch das Gel waren die Augen allerdings oft verschmiert, sodass die Augensteuerung die Pupillen nicht erkannten und du so nicht schreiben konntest. Daher die Methode mit dem Buchstabieren – was aber natürlich nur funktioniert wenn man bei dir ist, und das Kommunizieren via z.B. WhatsApp viele Tage nicht möglich war.
Die Augenärztin hatte uns allerdings erklärt, dass diese höllischen Schmerzen leider weiterhin anhalten werden. Es sei vergleichbar wie wenn man mit einem Messer ins Auge sticht. Das ist wirklich der Wahnsinn!
Die therapeutische Kontaktlinse hilft da sehr, und wird wohl auch jetzt noch ein paar Tage drin bleiben, um das Auge so weit wie möglich zu entlaste
Patrick: Der Vergleich stimmt leider. Bis dahin waren die schlimmsten Schmerzen, die ich kannte, jene aus der Zeit nach meiner OP zur Anlage der Kanüle, als immer wieder am offenen blutigen Wildfleisch in der Luftröhre manipuliert werden musste. Das hat mein Auge getoppt.
Hier ist ein Foto von der gerissenen Hornhaut am Tag der Diagnose. Mit jedem Lidschlag blieb das Augenlid an der Hornhaut hängen. Das ist so ein ekliger Schmerz. Mir wird regelrecht übel, wenn ich daran denke.
Die gelbe Farbe ist ein Kontrastmittel, das meine Augenärztin auf die Pupille geträufelt aat, um die Beschädigung sichtbar zu machen. Der gelbe Farbstoff verläuft sich auf der Hornhaut, außer an Stellen mit Läsuren, dort setzt er sich ab. Auf dem Foto zu erkennen im unteren Bereich der Pupille.
Als ich zum ersten Mal das Bild gesehen habe, habe ich das Bild gar nicht gesehen. Die Schmerzen waren so krass, dass ich meine Augen nicht öffnen konnte und alles verschwommen gesehen habe. Wenn ich die Bilder ein paar Tage später sah, sah ich auch nichts, weil ich die meiste Zeit des Tages verschwommen sah und wenn ich mal ein paar gute Minuten hatte, hieß und heißt es gleich wieder „Zeit für Tropfen“. Antibiose, Hornhaut Reparatur Gel, Feuchtigkeitstropfen, Spülen, …
Patrick: Der Behandlungsplan hat es in sich. Kriegt den noch jemand auf die Reihe?
Marion: Puuuh 🙈 so viel ich weiß gibt es zwei verschiedene Augentropfen. Welche die jeder Stunde gegeben werden und die anderen alle 2? Bin mir gerade unsicher. Dazu kommt noch ne Creme.
Es sind einmal Augentropfen die quasi das Auge befeuchten und das andere Antibiotische. Obwohl, überlege gerade 🤔 die einen bekommst du glaube eher alle 20 Minuten und die anderen jede Stunde?
Überlege gerade wie es war als es Dienstag war. Und dann kam ja die nächste Hiobsbotschaft. Allerdings war ich erstaunt wie gut du am Dienstag schreiben konntest und das es eigentlich aufwärts ging.
Katrin: Ich erinnere mich auch an zwei Augentropfen, die jeweils alle 60 Minuten gegeben wurden, dh alle 30 Minuten im Wechsel. Dazu kamen die antibiotischen Tropfen alle 4 Stunden, solange die therapeutische Kontaktlinse drin war. Nachts sollte dann zusätzlich noch ein Gel verwendet werden – oder noch besser Bepanthen Augencreme, aber diese verschmieren die Augen leider so sehr, dass du die Augensteuerung grundsätzlich nicht mehr verwenden könntest.
Patrick: Womit wir doch wieder beim Thema Kommunikation sind. Es wird wohl noch ein paar Wochen dauern, bis ich wieder wie gewohnt schnell und jederzeit schreiben kann.
Katrin: Dass das linke Auge nun auch noch betroffen ist, ist wirklich unglaublich. 😨
Die künstlichen Tränen wurden ja auch regelmäßig ins linke Auge gegeben, die Augen wurden nicht mehr gerieben und immer mit höchster Vorsicht behandelt.
Aber wahrscheinlich wurde das linke Auge wirklich zu sehr beansprucht und musste das rechte Auge mit ausgleichen. Die trockene Winterluft und natürlich auch Heizungsluft haben sicherlich auch nochmal beigetragen.
Patrick: Aber immerhin, mein Team aus Ärztinnen und Ärzten ist verdammt gut. Ich bin so froh darüber, was für eine großartige Unterstützung ich von dieser Seite erhalte.
Marion: ich muss auch sagen das es mit dem Ärzteteam echt gut funktioniert was ich mitbekomme 👍🏻 vorallem ist die Augenärztin wirklich gefühlt zu jederzeit erreichbar und ist sehr hilfsbereit
Katrin: Ja – eine so engagierte Ärztin findet man wirklich nicht alle Tage!
Der Urologe kommt glaube ich auch regelmäßig, und das Team der Hausarztpraxis ist meist die erste Anlaufstelle. Dazu kommt einmal die Woche die Logopädin. Die Apotheke reiht sich hier in das feste Team rund um die Versorgung mit ein, die insbesondere durch ihren Nach-Hause-Lieferservice unverzichtbar ist.
Patrick: Schöner könnten wir diese Runde kaum Beenden. Vielen Dank, dass ihr eure Gedanken mit mir teilt.
Hintergrund zu diesem und wie die Idee entstand findest du in diesem Beitrag hier: Das Vergangenheitsinterview Experiment. Immer sonntags.
