Dinge, die nicht passieren dürfen

Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was hier steht, ist Gesetz.

• Meine Lunge hat keine messbare Funktion mehr. Ohne Maske kann ich – ernsthaft – rein gar nicht atmen und bin gezwungen, die Luft anzuhalten.
• Mein Kopf wird bitte niemals senkrecht gehalten oder nach hinten überstreckt, sondern immer mindestens leicht nach vorne gebeugt.
• Falsche nächtliche Lagerung hat bei mir katastrophale Folgen, die in der Vergangenheit schon in der Notaufnahme endeten. Das ist mein voller Ernst. Daher in aller Kürze: Ich schlafe 90  Grad (senkrecht = vertikal) auf der Seite, Schulter kräftig rausgezogen, Hüfte zurückgezogen auch seitlich, Beine stark angewinkelt in Embryonalstellung. Das wichtigste (was ich seit zwei Jahren und drei Pflegediensten jede Woche weiß Gott wieso darf neu erklären): je nach Seite geht mein Blick Richtung Backofen (links) oder Balkontür (rechts).
• Wenn ich auf dem Rücken liege und der Kopf gerade liegt (Blick zur Decke) kann ich nicht schlucken, atme sehr schwer und Sekret läuft ungebremst in die Lunge. Vermeide deshalb diese Position.
• Wenn du mich im Bett hoch oder runterfährst, fahr mich immer ohne zu stoppen komplett hoch oder runter. Halte niemals unterwegs an, weil mir bei jedem Stopp Sekret Richtung Lunge rutscht.
• Beim Hochfahren legst du mir die Hände in den Schoß, damit nicht die Handgelenke irgendwann noch brechen, weil selbst das bisschen Masse, das mein Körper noch hat, zu viel ist, wenn aus die Hände damit umgeknickt und in die Matratze gedrückt werden.
• Auf dem Bauch liegen meine Arme und Hände bitte nie. Nicht tagsüber in Rückenlage und auch nicht nachts, wenn ich auf der Seite schlafe. Es ist unbequem und die Atmung wird dadurch erschwert. Erstens, weil der Brustkorb durch die Schultern und Oberarme eingeengt wird. Zweitens, weil das Gewicht der Arme und Hände auch noch unnötig auf den Bauch drückt, der wiederum die Lunge zusammendrückt. Davon mal ganz abgesehen… so lagert man keinen Patienten. So begräbt man Tote im Sarg. So weit kommt es bei mir aber nicht, weil meine Asche am Tegernsee verstreut werden soll. Das Konzept von klassischen Gräbern finde ich lächerlich.
• Wenn du mich zum Sitzen positionierst funktioniert das nur, wenn du mich erst ganz hochfährst, du dann meinen Rücken aus der Matratze ziehst und mich ausrichtest, bis der Kopf weder nach links noch nach rechts kippt und du mich dann erst wieder ein Stück zurückfährst. Und zwar so weit zurück, bis ich anzeige, dass es passt. Bitte nicht vorher 20x halten und fragen, ob es passt. Tut es nämlich nicht, solange ich dir kein Zeichen gegeben habe.
• Bei der Nahrungsgabe brauchts a bissl Gefühl. Ich schlucke zur Sicherheit immer mindestens dreimal. Gib mir erst mehr Nahrung, nachdem ich dreimal geschluckt und ausgeatmet habe, sonst spucke ich einfach alles aus, bevor ich mich verschlucke. Und bitte auch keine Nahrung in meinen Mund spritzen, wenn grad die Beatmung beatmet. Da würde ich mich, wie jeder nicht-kranke Mensch auch, höllisch verschlucken. Wenn ich sage „fertig“, dann habe ich einen triftigen Grund dafür und möchte darüber nicht diskutieren.
• Betrachte Beatmungsmaske und -schlauch als Teil meines Körpers. Knicke den Schlauch nicht, lehn dich nicht dagegen, lege den Schlauch niemals gerade und gespannt und erst recht nicht auf Zug. Was bisher leider niemand kapiert hat, ist, dass es super ätzend ist, wenn der Schlauch am Gesicht zieht. Da reicht schon das Eigengewicht vom Schlauch aus, wenn er gespannt aus dem Bett hängt. Wenn z. B. beim Lagern der Schlauch spannt und die Maske schon verzieht, dann versuche dir einfach vorzustellen, wie sich das erst am Auge anfühlen muss. Ja, und wenn dann so viel Spannung drauf ist, dass der Schlauch sogar abreißt oder die Maske auseinanderfällt – was seit Anbeginn meiner Zeit an der Beatmung jede Woche mehrfach passiert – ohne Worte…
• Lege mich nicht mit dem Kopf auf die Maske, denn wie man sich mit gesundem Menschenverstand vorstellen tut das im Gesicht scheiße nochmal weh. Achte vor allem beim Rückenwaschen darauf, aber auch beim Bekleiden, beim Lagern usw.
• Leg meinen Arm zur Seite, bevor du mich drehst. Brustgerippe auf Armknochen fühlt sich nämlich ziemlich kacke an. Und viel mehr als Gerippe ist nun einmal nicht von mir übrig.
• Das Wasser im Befeuchter soll immer zu mindestens 50 % gefüllt sein. Jaaa, ich weiß… erfülle mir bitte trotzdem den Wunsch, okay?
• Wenn du mich nicht verstehst, dann frag nach und tu nicht so, als hättest du kapiert, worum es geht.
• Lass mich ausreden bzw. ausschreiben. Fang nicht an hektisch an der Maske zu ziehen solange ich dir noch schreibe, was ich dir sagen möchte.
• Meine Handgelenke und Finger kannst du nach oben überstrecken, so viel du willst (das sind meine Gelenke noch vom Klettertraining früher gewohnt), aber niemals nach unten überstrecken. Tut nämlich weh, wie jedem normalen Menschen.
• Vor jedem Positionswechsel wird mein Kopf zügig in einer einzigen fließenden Bewegung auf die jeweils andere Seite gelegt, dann werde ich tief bis in den Hals abgesaugt.
• Das Loch in der Nasen-Mund-Maske ist zum Atmen durch die Nasenlöcher gedacht. Die Nasenspitze kommt bitte nicht ins Loch, sondern liegt davor auf.
• Die Nasenmaske kommt auf die Nase, nicht auf die Oberlippe und auch nicht auf den Mund.