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Medication

Seitenaufrufe: 956 Hinweis: Wenn man nicht alles selbst macht… Die Medi-Pläne schreibe ich dann mal neu, sobald ich eine Stunde Zeit dafür finde. Denn die mir vorliegenden vom alten Pflegedienst waren mal sowas von falsch. Ein Armutszeugnis, dass man dor in elf Monaten nicht geschafft hat, wenigstens das zu korrigieren und einwandfrei zu dokumentieren. Die folgenden Medi-Pläne sind zwar...

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Emergency plan

Pageviews: 1,024 Yes, I know that there is something like this somewhere in the file of every care service. Theoretically. Maybe even practically. But even then, such plans remain pure theory. They don't work in practice. I've experienced things that you can't imagine. A carer (who doesn't speak German, English, French or Spanish) seriously...

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Little things that make me happy

Seitenaufrufe: 1,214 Es braucht echt nicht viel, um mich glücklich zu machen. Wie so oft sind es die kleinen Dinge, die das Leben schöner machen. Meine Finger kontrahieren sich ständig. Dummerweise sieht das nicht nur scheiße aus und ist nicht gerade gesund, sondern es ist auch unangenehm. Strecke deshalb bitte bei jeder Gelegenheit meine Finger wieder aus. Wenn ich...

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When we get stuck

Seitenaufrufe: 1,091 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...

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Things that must not happen

Seitenaufrufe: 1,008 Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was...

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Emergency sign

Seitenaufrufe: 975 Wenn alle Stricke reißen, verständige ich mich direkt über die Augen. Es ist deshalb enorm wichtig, dass du dich bei allen Tätigkeiten an und mit meinem Körper ausschlich auf mich fokussierst. Zeichen, die ich verwende: Schnelles Augenblinzeln (Augen schließen und öffnen sich ständig) Leg mich sofort komplett flach auf den Rücken mit Kopf nach rechts. Kein Putzen....

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Care instructions with a difference

Seitenaufrufe: 1,198 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...

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When case workers play doctor

Seitenaufrufe: 1,414 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

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Eye control

Page views: 1,362 My God. I'm not so grateful for any other IT product that exists. But my gosh, this thing has cost me many a nerve. It's by far the best hardware and best software I know of in the PC eye control segment. But me and my standards again. Such a huge fuck-up. I would...

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Acknowledgement

Seitenaufrufe: 1,078 Krasse Scheiße. Man könnte glatt glauben, es sei nichts los in meinem Leben. Und doch plagt mich das bisschen Gewissen, das ich noch mein Eigen nenne. So viele Nachrichten habe ich nicht, oder jedenfalls nicht gebührend, beantwortet. So vielen lieben Menschen, die meinen ursprünglichen Post geteilt haben (und das waren hunderte allein in den ersten Stunden schon)...

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