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Medication

Seitenaufrufe: 963 Hinweis: Wenn man nicht alles selbst macht… Die Medi-Pläne schreibe ich dann mal neu, sobald ich eine Stunde Zeit dafür finde. Denn die mir vorliegenden vom alten Pflegedienst waren mal sowas von falsch. Ein Armutszeugnis, dass man dor in elf Monaten nicht geschafft hat, wenigstens das zu korrigieren und einwandfrei zu dokumentieren. Die folgenden Medi-Pläne sind zwar...

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Emergency plan

Seitenaufrufe: 1,032 Ja, ich weiß, dass es so etwas bei jedem Pflegedienst irgendwo in der Akte gibt. Theoretisch. Vielleicht sogar auch praktisch. Aber selbst dann bleiben solche Pläne pure Theorie. In der Praxis funktionieren die nicht. Ich habe Sachen erlebt, die kann man sich nicht vorstellen. Eine (der deutschen, englischen, französischen und spanischen Sprache nicht mächtige) Pflegerin hat ernsthaft...

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Little things that make me happy

Seitenaufrufe: 1,228 Es braucht echt nicht viel, um mich glücklich zu machen. Wie so oft sind es die kleinen Dinge, die das Leben schöner machen. Meine Finger kontrahieren sich ständig. Dummerweise sieht das nicht nur scheiße aus und ist nicht gerade gesund, sondern es ist auch unangenehm. Strecke deshalb bitte bei jeder Gelegenheit meine Finger wieder aus. Wenn ich...

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When we get stuck

Seitenaufrufe: 1,105 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...

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Things that must not happen

Pageviews: 1,009 Some of these things hurt like hell, others are just frustrating or will annoy me to death if I live long enough to be annoyed to death. Still others are directly related to my breathing. They immediately affect everything in my body. There's no room for discussion. What...

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Emergency sign

Seitenaufrufe: 989 Wenn alle Stricke reißen, verständige ich mich direkt über die Augen. Es ist deshalb enorm wichtig, dass du dich bei allen Tätigkeiten an und mit meinem Körper ausschlich auf mich fokussierst. Zeichen, die ich verwende: Schnelles Augenblinzeln (Augen schließen und öffnen sich ständig) Leg mich sofort komplett flach auf den Rücken mit Kopf nach rechts. Kein Putzen....

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Care instructions with a difference

Page views: 1,205 I wrote this collection of instructions myself using my eye control. I spent up to 18 hours a day in front of the monitor. I would therefore appreciate it if you would read through my recommendations very carefully and take them to heart. Care instructions, aids for new and lateral entrants, version dated 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 This is what it says...

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When case workers play doctor

Seitenaufrufe: 1,433 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

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Eye control

Seitenaufrufe: 1,378 Meine Fresse. Für kein anderes IT-Produkt bin ich so dankbar, dass es so etwas gibt. Aber meine Fresse, das Teil hat mich so manchen Nerv gekostet. Es ist mit Abstand die beste Hardware und beste Software, die ich aus dem Segment der PC-Augensteuerung kenne. Aber ich und meine Ansprüche wieder. So ein Riesen Fickfuck. Ich würde mich...

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Acknowledgement

Pageviews: 1,092 Awesome shit. You'd think there was nothing going on in my life. And yet I'm plagued by the little bit of conscience I still have. I haven't answered so many messages, or at least not properly. So many lovely people who shared my original post (and there were hundreds of them in the first few hours alone)...

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