amyotrophiclateralsclerosis

Care instructions with a difference

Seitenaufrufe: 1,198 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...

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When case workers play doctor

Seitenaufrufe: 1,414 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

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Eye control

Page views: 1,362 My God. I'm not so grateful for any other IT product that exists. But my gosh, this thing has cost me many a nerve. It's by far the best hardware and best software I know of in the PC eye control segment. But me and my standards again. Such a huge fuck-up. I would...

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Acknowledgement

Seitenaufrufe: 1,078 Krasse Scheiße. Man könnte glatt glauben, es sei nichts los in meinem Leben. Und doch plagt mich das bisschen Gewissen, das ich noch mein Eigen nenne. So viele Nachrichten habe ich nicht, oder jedenfalls nicht gebührend, beantwortet. So vielen lieben Menschen, die meinen ursprünglichen Post geteilt haben (und das waren hunderte allein in den ersten Stunden schon)...

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Care contract

Seitenaufrufe: 940 Schätze, es darf fürs Erste mal gefeiert werden. Neuer Pflegevertrag unter Dach und Fach. Ein unfassbar großes Danke an alle, die ich nicht einzeln aufzählen kann. Ihr wisst, wie glücklich ich darüber bin, dass es euch gibt.

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August of Terror is covered

Pageviews: 999 It's already Thursday, time is running out and well, everything looks like it's going to work out with my new care service. Several employees have already been here for familiarisation. The two guys yesterday made a calm but motivated and professional impression. The colleague today was also great. Apart from the one with me...

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Supplementary budget Cigarette No. 1

Seitenaufrufe: 1,113 Nachtragshaushalt zu gestern: allerhand verschiedenster Sorten und Geschmacksrichtungen Tabak aus E-Zigaretten in mühe- wie liebevoller und zugleich filigranster händischer Fieselei in leere Kapseln des Kiffomat 3.000 (unter Krankenkassen besser bekannt als Vapormed Volcano MEDIC 2 und wenn ihr mich fragt, ist es halt ein Storz & Bickl Volcano Hybrid) gestopft. Riesendank gilt Geli und Erik. So kann...

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The principle of hope

Seitenaufrufe: 1,082 Manch einer schlägt die Hände über dem Kopf zusammen bei meiner mit tiefschwarzem Humor gepaarten Gelassenheit. Aber was sollte es bringen, sich selbst zu stressen? Nichts. Es könnte schlimmer sein. Außerdem gibt es Hoffnung, dass es Hoffnung gibt. Hoffe ich jedenfalls. Im Moment sieht es aber tatsächlich alles ganz danach aus, als würde sich mein Puzzle doch...

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Somehow it will work out

Page views: 984 It's time for a little update. I'm doing great with the eye control, but it's no comparison to my usual 500 keystrokes per minute. As I reply personally to everyone who writes to me, it takes time and I have still been able to reply to all messages. Sorry for that. Rest assured I am grateful for any tips and...

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