seltenekrankheiten

Basic care

Seitenaufrufe: 663 Tja, die Grundpflege. Was gibt es dazu zu sagen? Nicht viel, du bist der Profi. Es genügen, denke ich, ein paar Stichpunkte. Dies war das Ende meiner ursprünglichen Beschreibung der Grundpflege. Doch dann kam alles anders. Ich habe mich geirrt. Es ist eben doch nicht klar, wie die Grundpflege bei mir ablaufen soll. Was mich konkret dazu...

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Oral care

Page views: 586 If my carers had followed these instructions, they would still be relevant today and I would have been spared a lot of grief: When it comes to oral care, one thing is important above all else: Not wasting time and not scrubbing my gums. If the toothbrush switches off, the maximum recommended brushing time has been exceeded. We brush our teeth, not the towel underneath, not the...

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Facial care

Page views: 601 Wiping your face with lukewarm water is enough for me. A little shower gel every now and then is okay, but no more than that. However, if you use shower gel, I insist on rinsing again with clear water afterwards. And one more request: Before you soap me up in anything, look at what you're holding. Save us the...

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Urination ("wee-wee")

Seitenaufrufe: 637 Ich bin zwar nicht inkontinent, aber durch die verkümmerte Leisten-, Becken-, Gesäß-, Bein- und Bauchmuskulatur fällt es mir schwer, Urinreste „rauszudrücken“ und zeitweise auch, binnen Sekunden auf Knopfdruck zu pinkeln. Du brauchst deshalb nicht die ganze Zeit bei mir stehen und die Urinflasche oder gar meinen Penis halten, wenn ich pissen muss. Wer immer euch das in...

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Hygiene and care

Seitenaufrufe: 699 Mein absolutes Lieblingsthema. Man sagte mir, so etwas müsse man nicht erklären. Meine Erfahrung ist da anderer Meinung. Denn in der Vergangenheit haben es PflegerInnen – mehrfach – sogar trotz mündlicher Erklärung geschafft, Und so bin ich der Meinung ja doch, natürlich muss ich dir erklären, worauf ich Wert lege und worauf es bei mir ankommt. Woher...

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His first time.

Page views: 741 Yay! The next excitement. Dear diary, it would be boring if nothing absurd happened. I'm introducing a new category for this: Patrick's panopticon. Panopticon, an awesome word. A rarely used word, but one of my favourites. Maybe even my favourite, or maybe not, but it is. The Brockhaus says: Panopticon [from the Greek optikós „the...

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Team building undesirable.

Page views: 727 Dear diary, Once again the management of my care service has managed to disappoint me across the board. Once again, I've been taken for a ride. Yes, a crass choice of words for a crassly shitty situation. One drama follows the next. After the last scandal, the management told me so much about what they were planning with regard to the full-time positions to be filled...

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Positioning of my right ear

Page views: 597 Due to the fact that I tend to spend much more time on my right ear than my left, I quickly run the risk of it becoming sore. There are certainly many „recognised“ techniques and aids to prevent this, but the following, totally simple and convenient variant also works for me. All we need for this is...

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Shift, change.

Seitenaufrufe: 817 So. Jetzt wirds kurzweilig. Wie immer nenne ich keine Namen. Aber ich erlaube mir, ganze Textpassagen zu kopieren, weil diese zum Verständnis der Gesamtsituation nötig sind. Man mag mir seitens meines Pflegedienstes vorwerfen, dass diese Informationen nicht für die Öffentlichkeit gedacht sind. Ja, das mag schon sein. Aber dann hätte mir die Pflegedienstleitung nicht in meiner eigenen...

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Stretch and extend fingers

Page views: 717 I know it's annoying. But believe me, even more annoying than constantly stretching out my fingers is constantly feeling them tighten and not being able to do anything about it. Stretch my fingers out flat and straight. Then squeeze them slightly so that they are stretched. Hold this position for about ten seconds. Let my fingers...

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