seltenekrankheiten

Multisonic medication nebuliser (inhalation, cold)

Seitenaufrufe: 928 Um mich morgens zu Inhalieren bereitest du am besten erst einmal alles vor, weil die Inhalation für mich wirklich unangenehm und beklemmend ist. Also Absaugkatheter bereitlegen, Multisonic befüllen, Maske zum Wechseln bereitlegen, falls du vorhattest die Nasenmaske (die ich nach der Inhalation aufsetze) zu reinigen, dann tu das am besten auch schon jetzt. Bei allem, was ich...

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Micropositioning torso and back

Seitenaufrufe: 742 Die Mikrolagerung schaut zwar im Endergebnis nach nicht viel aus, hat aber – wenn sie ordentlich und regelmäßig mehrfach täglich durchgeführt wird –  eine ganze Menge positiver Effekte: Sofern ich nicht z.B. wegen der Nahrungsaufnahme anderweitig gelagert werde, macht es vor Allem zur Verhinderung fester Sekretbildung in Rachen und Lunge wirklich Sinn, mich alle 45-60 Minuten auf...

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Philips/Respironics E70 (cough assistant)

Seitenaufrufe: 936 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Ich beschränke mich hier auf die konkrete Anwendung nur für meinen speziellen Fall. Anwendung Wie immer bei Arbeiten, die ein Abnehmen oder Öffnen der Maske erfordern, ist gute Vorbereitung das A und O. Lege Schlauch und Maske vom Hustenassistenten auf dem Bett...

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Supine with head to the right

Seitenaufrufe: 675 Meine typische Lage für den Tag. Mit dem Kopf auf der rechten Seite bekomme ich am besten Luft und fühle mich wohl. Es ist auch die einzige Position, in der ich zumindest noch etwas sprechen kann. Idealerweise werde ich links und rechts unter dem Hintern mit zwei Decken gelagert (siehe unten). Das dünne 40×80 Kissen kommt unter...

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Tobii Troubleshooting

Seitenaufrufe: 763 Wenn ich könnte… würde ich alles selbst machen. Kann ich aber nicht. Offensichtlich. Sonst wären wir nicht da, wo wir gerade sind. Du würdest deine Zeit nicht damit verbringen, meine wirren Texte zu lesen. ? Umso wichtiger ist es, dass ich dich in die Lage versetze, meine Augensteuerung wieder in Gang zu setzen, wenn das System –...

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Storage of my body

Page views: 575 The positioning of my body is a fundamentally important part of my care. Regular and correct positioning significantly reduces the risk of pressure sores, pain and accumulation and retention of secretions in the respiratory tract. Especially at night, I insist that you set an alarm clock and reliably ensure that I move to the other side of the bed at least every 100 minutes.

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Update: Burning under my nails

Seitenaufrufe: 600 Moin, mein liebes Tagebuch, heute wird ein guter Tag. Nachts um 5 gab es ein kleines „Missverständnis“, statt meine Leckage an der Maske als Ruf zu verstehen wurde mal wieder eine undichte Maske vermutet. Ohne zu fragen wurde sie festgezogen. Ohne zu fragen, ob alles in Ordnung ist und ohne zu fragen, ob ich noch Alarm auslösen...

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Alexa? Do as I say.

Page views: 753 I have a relatively large number of household appliances networked in my home. Many of them can be controlled by voice via Alexa. I've summarised the most important commands here. The heating regulates itself automatically. The room temperature is set for each room and is always kept constant. If you open a window or door, the radiators switch off automatically....

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Storage of yours truly for laptop work

Seitenaufrufe: 638 So positionierst du mich für eine optimale Bedienung der Augensteuerung: Ich liege in der für mich entspanntesten Lage, auf dem Rücken, Hals 100% gerade und nur nach rechts gedreht (nicht nach unten geknickt, das gibt’s nur beim Fernsehschauen und bei der Seitenlage!). Das Bett ist etwas nach oben gefahren. Die Beine habe ich auch meistens hochgefahren. Die...

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Surface and Tobii, alignment (positioning) of the stand

Seitenaufrufe: 635 Das Surface auszurichten ist an sich ganz einfach. Im Status-Monitor müssen die Augen mittig mit leichter Tendenz nach unten sein. Auf dem rechten Balken muss das Dreieck im oberen, gerade noch grünen Bereich stehen. Wichtig: Der Ständer und die Halterung werden niemals verstellt, um das Surface Tablet zu positioniern. Und die Infrarot-Kamera ist perfekt ausgerichtet. Bitte nicht...

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