seltenekrankheiten

Seitenaufrufe: 1.087 Mittlerweile ist meine Physio so ziemlich die einzige Gelegenheit überhaupt, bei der meine Beine mobilisiert werden. Das ist zu wenig. Und das merkt man. Ich verliere meine Beweglichkeit, meine Muskeln verkümmern krankheitsbedingt sowieso, die Bänder und Sehnen oder was auch immer da alles ist, verkürzen sich so stark, dass ich meine Fersen nicht mehr bis zum Hintern...

Seitenaufrufe: 1.044 Um mich morgens zu Inhalieren bereitest du am besten erst einmal alles vor, weil die Inhalation für mich wirklich unangenehm und beklemmend ist. Also Absaugkatheter bereitlegen, Multisonic befüllen, Maske zum Wechseln bereitlegen, falls du vorhattest die Nasenmaske (die ich nach der Inhalation aufsetze) zu reinigen, dann tu das am besten auch schon jetzt. Bei allem, was ich...

Seitenaufrufe: 885 Die Mikrolagerung schaut zwar im Endergebnis nach nicht viel aus, hat aber – wenn sie ordentlich und regelmäßig mehrfach täglich durchgeführt wird –  eine ganze Menge positiver Effekte: Sofern ich nicht z.B. wegen der Nahrungsaufnahme anderweitig gelagert werde, macht es vor Allem zur Verhinderung fester Sekretbildung in Rachen und Lunge wirklich Sinn, mich alle 45-60 Minuten auf...

Seitenaufrufe: 1.076 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Ich beschränke mich hier auf die konkrete Anwendung nur für meinen speziellen Fall. Anwendung Wie immer bei Arbeiten, die ein Abnehmen oder Öffnen der Maske erfordern, ist gute Vorbereitung das A und O. Lege Schlauch und Maske vom Hustenassistenten auf dem Bett...

Seitenaufrufe: 718 Meine typische Lage für den Tag. Mit dem Kopf auf der rechten Seite bekomme ich am besten Luft und fühle mich wohl. Es ist auch die einzige Position, in der ich zumindest noch etwas sprechen kann. Idealerweise werde ich links und rechts unter dem Hintern mit zwei Decken gelagert (siehe unten). Das dünne 40×80 Kissen kommt unter...

Seitenaufrufe: 883 Wenn ich könnte… würde ich alles selbst machen. Kann ich aber nicht. Offensichtlich. Sonst wären wir nicht da, wo wir gerade sind. Du würdest deine Zeit nicht damit verbringen, meine wirren Texte zu lesen. ? Umso wichtiger ist es, dass ich dich in die Lage versetze, meine Augensteuerung wieder in Gang zu setzen, wenn das System –...

Seitenaufrufe: 631 Die Lagerung meines Körpers ist ein elementar wichtiger Bestandteil meiner Pflege. Regelmäßige und korrekte Lagerung reduziert erheblich die Gefahr von Dekubiti, Schmerzen und Sammlung sowie Festsetzen von Sekret im Atemtrakt. Vor allem nachts bestehe ich darauf, dass du dir einen Wecker stellst und zuverlässig dafür Sorge trägst, dass ich mindestens alle 100 Minuten auf die jeweils andere...

Seitenaufrufe: 676 Moin, mein liebes Tagebuch, heute wird ein guter Tag. Nachts um 5 gab es ein kleines „Missverständnis“, statt meine Leckage an der Maske als Ruf zu verstehen wurde mal wieder eine undichte Maske vermutet. Ohne zu fragen wurde sie festgezogen. Ohne zu fragen, ob alles in Ordnung ist und ohne zu fragen, ob ich noch Alarm auslösen...

Seitenaufrufe: 867 In meiner Wohnung habe ich relativ viele Hausgeräte vernetzt. Vieles davon lässt sich über Alexa per Sprache steuern. Die wichtigsten Befehle habe ich hier mal zusammengefasst. Die Heizung reguliert sich selbstständig. Die Raumtemperatur ist für jedes Zimmer festgelegt und wird immer konstant gehalten. Öffnet man ein Fenster oder eine Tür, dann schalten sich die Heizkörper automatisch ab....

Seitenaufrufe: 655 So positionierst du mich für eine optimale Bedienung der Augensteuerung: Ich liege in der für mich entspanntesten Lage, auf dem Rücken, Hals 100% gerade und nur nach rechts gedreht (nicht nach unten geknickt, das gibt’s nur beim Fernsehschauen und bei der Seitenlage!). Das Bett ist etwas nach oben gefahren. Die Beine habe ich auch meistens hochgefahren. Die...