seltenekrankheiten

Ella bella? Assolutamente no.

Seitenaufrufe: 842 Liebes Tagebuch, ich, wenn so arbeiten würde. Ich hätte keine Kunden mehr und wäre längst pleite. In Grund und Boden schämen würde ich mich. Das denke ich mir erstaunlich oft, wenn es um Versorger und Hersteller medizinischer Hilfsmittel geht. Ich habe größtes Verständnis dafür, dass die hohen Kosten für derlei Produkte und Leistungen alle nicht ganz aus...

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Smoking (Actually inhalation)

Seitenaufrufe: 729 Zum Rauchen hat sich mein englisches tea-in-bed Reis-Tablett bewährt. Darauf steht der Verdampfer stabil und sicher, wenn du ihn zum Rauchen zu mir ins Bett stellst. Um rauchen zu können benötigen wir den Verdampfer, den befüllten Kapselträger und den Schlauch mit Mundstück. Der Kapselträger wird vorsichtig auf den Verdampfer geschraubt. Schraube ihn nicht zu fest, sonst bricht...

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Volcano: Preparation (fill with capsule)

Seitenaufrufe: 594 Als erstes brauchen wir eine frische Kapsel Cannabis. Du findest sie auf der Kochinsel in der Küche. Die Kapseln bekomme ich so fertig befüllt von der Apotheke. Weil das Grinden des Cannabis und Befüllen der Kapseln ziemlich mühselige Handarbeit ist dauert die Lieferung mitunter zwei Wochen. Bedenke das bitte und sag mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich nachbestellen...

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WiLAmed AIRniva (respiratory gas humidifier)

Seitenaufrufe: 814 Zum Thema Wasser im Befeuchter auffüllen habe ich eine ganz große Bitte. Ich betone das so deutlich, weil du hoffentlich der/die erste sein wirst, die meiner Bitte nachkommen wird. Sonderwunsch: mindestens 50% auffüllen Der Befeuchter muss immer, zu jedem Zeitpunkt, ohne Ausnahme, mindestens zu 50% mit Wasser gefüllt sein. Wenn weniger Wasser im Befeuchter ist, hat das...

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ResMed Astral 100 (ventilation)

Seitenaufrufe: 1,001 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Da meine Beatmung nie ausgeschaltet wird und ich nur ein einziges Beatmungsprofil verwende, muss man dazu aber auch erst einmal nicht allzu viel wissen. Meine Geräte Ich verfüge über zwei baugleiche, identische Astral 100. Die Notfall-Maschine ist stets mit separatem Schlauch...

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The Koschten.

Seitenaufrufe: 747 Liebes Tagebuch, waren mal wieder ziemlich viele Ausgaben für meine Pflege und Behandlungen in den letzten Wochen. Gefühlt flattern hier fast täglich irgendwelche Zuzahlungsrechnungen ins Haus. Das stößt immer wieder auf Verwunderung bei meinen PflegerInnen und TherapeutInnen. Es scheint nicht viele ALS Patienten mit höchster Pflegestufe und 90% Schwerbehinderung zu geben, die nicht zuzahlungsbefreit sind. Aber genau...

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Fascination Fasciculation & Cannabis

Seitenaufrufe: 1,006 Moin, es ist schon so eine Sache mit dem Radio. Es wiederholt sich ständig so ziemlich alles. Nun behauptet der Volksmund nur allzu gerne, dass es so viele gute musikalische, sachliche oder sonstige redaktionelle Alternativen gibt, die man senden könnte. Klar könnte man das, aber jeder Sender, der das tut, hat es nicht in die breite Masse...

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Upwind.

Seitenaufrufe: 627 Liebes Tagebuch, ein paar turbulente Tage liegen hinter uns. Zwischen Osterwoche, Familienbesuch und Panikattacke reihen sich ein mein Pfleger, der den Bezug zur Realität verloren hat und infolgedessen die spontane Einarbeitung zweier neuer PflegerInnen. Der erste gestern am späteren Abend – manch einer würde es auch „Nacht“ nennen, wenn man erst um 1:00 Uhr fertig ist –...

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But in the dream I was with you.

Page views: 920 Dear diary, my warmest Easter greetings. For the readers of my blog, I wish you a belated Happy Easter. I still blur the date and time of my posts to make it impossible for third parties to establish a direct link to a person. And obviously, while I was writing, I thought that these lines were probably written around Easter...

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Three. Two. One.

Page views: 691 Dear diary, it's not your fault and you probably care about it about as much as when a sack of rice falls over in China. Or even less. In the same way that a Bayern game captivates me, perhaps? I'm just not interested in football. Never mind, we'll have to get through this together. What is it? Do I pull that...

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