seltenekrankheiten

Sun from ass

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The State of the Nation (Week 22)

Seitenaufrufe: 552 Oder auch zur Frage, wie ein Bericht zur Tageskrve mutieren konnte zum Rundumschlag von Nachhaltigkeit über Weltpolitik zu dummen Menschen. Faszinierend. Das mit der Tageskurve verschiebe ich dann vielleicht aufs nächste Mal. Mich beschäftigt grad ohnehin wieder mal ein völlig anderes Thema mit spannenden Ähnlichkeiten. Ist die Erde noch zu retten? Ich glaube nicht. Wir haben so...

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It gets under my skin.

Seitenaufrufe: 664 Lass mal überlegen, was ist sonst noch spannendes passiert? Einer meiner Pfleger hat sich ein neues Tattoo stechen lassen, als er zu Hause war. Schaut gut aus. Für mich als Laien auch sehr sauber gestochen. Als ich die Bilder des Studios, bei dem er arbeitet, auf Instagram durchgeschaut habe, sind mir einige Werke ganz besonders aufgefallen. Die...

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Hit List (Week 20)

In this specific case, the AOK did not have to pay anything. Precisely because the expert was of the opinion that my ALS would not change anything in the medium term. I don't want to give too much away. But it will be good.

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The thing about the thing

Seitenaufrufe: 849 Teil 3 von 3 Scheißen will gelernt sein. Neuer Tag, neues Glück. Meinen gestrigen Beitrag schon verdaut? Also, ich nur so mittel. Da ist mein Elan, über meine so lächerlichen Pippifax-Problemchen schreiben ehrlich gesagt noch nicht zurück. Dabei dürfte das hier der um Längen kürzeste Teil werden. Falls du die ersten zwei verpasst hast, die findest du...

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The thing about the thing

Seitenaufrufe: 786 Teil 2 von 3 Probleme, die die Welt bedeuten. Können. Es aber definitiv tun, wenn sie es tun. Bei Problemen waren wir. Und dafür fange ich einen extra Beitrag an? Tatsächlich, ja. Über die letzten Wochen, Monate und Jahre habe ich immer wieder erleben dürfen, was für ein Unverständnis über meine ALS Erkrankung besteht. Gerade bei medizinischen...

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The thing about the thing

Seitenaufrufe: 826 (Teil 1 von 3 Nichts in unserem Leben ist selbstverständlich. Nicht einmal die Fähigkeit, scheißen zu können. Schöne Scheiße. Selten ist dieser Ausdruck treffender als.in diesem Zusammenhang. Denn heute möchte ich dir etwas Scheiße auftischen. Um genau zu sein, über ebendiese möchte ich etwas erzählen. Die letzten zwei Tage habe ich das Schreiben aus Gründen vernachlässigt. Dafür...

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Manicure

Seitenaufrufe: 872 Vermeintlich ein langweiliges Thema. Kommt aber, wie so oft im Leben, auf den Blickwinkel an. Ist Maniküre abrechnungstechnisch andere zu bewerten als Pediküre? Offensichtlich ja. Über die Gründe dafür habe ich noch nichts gefunden. Ist Maniküre für einen Tetra (Patient mit vier gelähmten Gliedmaßen) vom Handling her denn anders zu bewerten, als eine Pediküre? Nö, ich kann...

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You are right and I mean peace

Seitenaufrufe: 736 Liebes Tagebuch, so sehr mich der Gedanke beschäftigt, den Pflegedienst zu wechseln, kann ich das überhaupt ernsthaft in Erwägung ziehen? Stell dir mal vor, dass da Leute mit Respekt und gesundem Menschenverstand arbeiten. Über was soll ich mich denn dann noch aufregen? Das geht doch nicht. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass sich meine Aufreger...

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Your body? Exactly not.

Seitenaufrufe: 843 Man möchte mir einfach nicht glauben, wenn ich sage, dass ich jetzt gerade keinen Hunger und keinen Appetit habe und deshalb keine weitere Trinknahrung wünsche. Man möchte mir einfach nicht glauben, wenn ich behaupte, dass mir 1,5 Liter feinstes Münchner Leitungswasser über die PEG bis 16 Uhr reichen. Ich habe keinen Bock drauf, zu ertrinken. Man möchte...

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