Seitenaufrufe: 675 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...
Seitenaufrufe: 751 Liebes Tagebuch, es kam, wie es kommen musste. Wie es immer kommt, wenn ich versuche, meinen Mitmenschen die Zeit bei mir zu versüßen. Meine Großzügigkeit wird gnadenlos ausgenutzt. Vermutlich nicht einmal absichtlich und böswillig sowieso nicht. Aber am Ergebnis ändert das nichts. Tagelang beschäftigen tut das mein Hirn. Mein Puls rast, statt 60-70 in Ruhe kann ich...
Seitenaufrufe: 727 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Páginas vistas: 850 Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo sobre la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrarás en ningún libro de texto. ¿Por qué nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y...
Páginas vistas: 642 Querido diario, ayúdame. No quiero tener que volver a tumbarme en mi cama de lactante y ver cómo un hilillo de sangre corre de mi boca a la almohada. Después de todos los problemas y el estrés que acabo de tener por el sangrado de mis encías, ya he tenido bastante para las próximas semanas. Ya tengo prohibido el cepillo de dientes...
Páginas vistas: 690 Querido diario, me alegro de que estés aquí. Tú me entiendes. Si no estuviera de acuerdo contigo en una discusión sobre hechos, no insistirías en tu opinión y no insistirías en ella sin cuestionarla. Habría olvidado algo, lo oigo varias veces al día. Aunque el balance 100% sobre „Patrick no olvidó nada, pero el cuidador cometió un error“...
Seitenaufrufe: 632 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...
Seitenaufrufe: 721 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Seitenaufrufe: 656 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 677 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
