Páginas vistas: 710 Querido diario, esta es una cosa muy chula que por fin he podido montar con el apoyo activo de mi hermana. El hardware ha estado instalado y conectado durante años y tres días. Pero la configuración de las distintas aplicaciones necesarias ha resultado un poco complicada en varias ocasiones hasta ahora. La actual...
Páginas vistas: 794 Querido diario, llegó como tenía que llegar. Como siempre ocurre cuando intento endulzar el tiempo de mis semejantes conmigo. Mi generosidad es aprovechada sin piedad. Probablemente ni siquiera intencionadamente y tampoco maliciosamente. Pero eso no cambia el resultado. Mantiene mi cerebro ocupado durante días. Mi pulso se acelera, en lugar de 60-70 en reposo puedo...
Páginas vistas: 765 La última vez intenté explicar qué cambios se producen en los nervios como consecuencia de la ELA. La conclusión es que ya casi no puedo mover nada -tetraparesia de palabra clave-, pero puedo sentir y percibir todo como siempre. Y también quiero sentir. Mi novia me regaló un „rascador“ por mi cumpleaños, un rascador de horquilla con palo telescópico...
Páginas vistas: 898 Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo sobre la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrarás en ningún libro de texto. ¿Por qué nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y...
Seitenaufrufe: 674 Liebes Tagebuch, hilf mir. Ich möchte nicht schon wieder im Pflegebett liegen und dabei zusehen müssen, wir ein Rinnsal Blut aus meinem Mund ins Kopfkissen verläuft. Nach all dem Ärger und Stress, den ich gerade erst wegen meines Zahnfleisch blutens hatte, ist es jetzt erstmal genug für die nächsten Wochen. Da hab ich schon ein Zahnbürsten Verbot...
Páginas vistas: 731 Querido diario, me alegro de que estés aquí. Tú me entiendes. Si no estuviera de acuerdo contigo en una discusión sobre hechos, no insistirías en tu opinión y no insistirías en ella sin cuestionarla. Habría olvidado algo, lo oigo varias veces al día. Aunque el balance 100% sobre „Patrick no olvidó nada, pero el cuidador cometió un error“...
Pageviews: 661 Querido diario, A día de hoy, me sigue fascinando el hecho de que, a mis 43 años, obviamente ya formo parte del grupo de edad al que solíamos llamar „góticos“ cuando era niño. Instagram tiene demasiados anuncios y tonterías para mí. Cuando hablo de Facebook, mis cuidadores se ríen de mí. Que todavía hoy tienen Facebook. Y otro blog más....
Seitenaufrufe: 762 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Seitenaufrufe: 699 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 735 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
