Le temps est venu pour moi de ressentir le besoin de faire un peu de pédagogie sur la SLA. Pas dans le sens de faits concrets. Les faits et les chiffres sont disponibles sur bien d'autres sites. Et ils sont soit incorrects, soit à prendre avec beaucoup de précautions, soit ennuyeux. La plupart du temps, les deux. Si les statistiques le veulent, je suis déjà sous terre. Mais je ne m'y vois pas encore.
La SLA est une maladie plutôt bizarre. Comment décrirais-je cela ? Qu'est-ce que cela signifie au quotidien pour la personne concernée ? Comment se comporte-t-on en tant que personne extérieure ? Pas si facile de répondre quand on y réfléchit. Car je pense que la seule véritable caractéristique unique est le changement permanent. Le mot "constamment" a été choisi délibérément.
Au début, tout est complètement surréaliste. Dans mon cas, j'ai trébuché à plusieurs reprises sur mon pied droit pendant mon jogging en forêt. Il s'est avéré plus tard que la cause était un début de faiblesse du releveur de pied. Difficile à imaginer. A un moment, tu essaies d'atteindre ton objectif personnel annuel en septembre, avant que la Wiesn ne commence. Puis la période de la bière forte. Tollwood d'hiver. Oui, et l'hiver lui-même, avec la période de l'Avent et Noël. Il ne resterait pas beaucoup de temps pour atteindre les 1000 km. Tout semblait prometteur. Et puis voilà. Tu t'envoles et tu ne peux plus faire 2 km sans spray contre l'asthme. En hiver.
Saut dans le temps. Je suis en fauteuil roulant. Maintenant, je n'ai plus besoin de m'entendre dire que je suis en parfaite santé et que je devrais consulter un psychiatre plutôt qu'un autre neurologue. Après six mois de course de médecin en médecin, il y a maintenant un diagnostic : suspicion de sclérose latérale amyotrophique, en excluant toutes les autres maladies "connues". On ne peut pas m'en dire beaucoup plus, m'a-t-on expliqué à l'hôpital. Mais je ne devrais pas trop consulter le Dr Google. Mais à qui d'autre je demande ? A l'hôpital, je dois même tirer du nez du professeur l'information selon laquelle il n'existe aucun traitement contre cette maladie, qu'elle est incurable et qu'elle conduit inexorablement à la mort en quelques années. Toujours surréaliste.
Changement de décor. Je vais chez le client avec ma S4. C'était déjà ma cinquième Audi à ce moment-là. Petrolhead, coupable. J'ai acheté la voiture, puis je l'ai fait convertir à l'accélérateur manuel parce que mes jambes sont paralysées. J'aurais probablement dû aller à l'auto-école pour ça. Mais l'effort n'en valait pas la peine. Jusqu'à ce qu'il y ait une audience, retirez-moi mon permis. Je ne pourrai plus conduire de toute façon. Je ne peux déjà plus soulever mon fauteuil roulant léger Ottobock. Je commande un fauteuil roulant ultraléger tout en carbone, dont j'ai oublié le prix à cinq chiffres. Cet appareil n'est pas pris en charge par la caisse de maladie. Je dois utiliser le fauteuil roulant existant. Oui, merci aussi pour ce refus de haute qualité.
Je suis allée au bureau quelques fois avec. Effectivement, seulement les jours où je devais de toute façon aller en ville pour la physio. Et avec une poignée de clients. Puis Corona est arrivée. Personne ne pouvait te dire quels effets le COVID-19 pouvait avoir sur les patients atteints de SLA. Mes muscles respiratoires fonctionnent déjà au ralenti, mais ils ont l'impression de fonctionner en continu depuis 200%. Rien que des frais, donc. Quelqu'un cherche-t-il un fauteuil roulant que l'on peut soulever avec un seul petit doigt ?
A propos des fauteuils roulants non autorisés. Lors des questions de l'AOK sur la demande d'un e-Rollis, je n'ai pas pu m'empêcher de demander poliment par écrit s'ils se moquaient vraiment de moi. Que je justifie pourquoi je ne peux pas utiliser les transports en commun au lieu du fauteuil roulant.
Ils ont vraiment chié sur votre cerveau. C'est un sentiment que l'on a malheureusement trop souvent en tant que patient SLA. Personne ne s'y connaît à la caisse d'assurance maladie, aucune formation n'est dispensée - du moins pas avec des résultats médiocres - et la ligne directrice de l'entreprise dit de tout refuser. Sans vouloir citer de noms, plusieurs anciens employés des caisses d'assurance maladie m'ont dit que je défendrais cette position même en cas de plainte. Il faut bien que quelqu'un ouvre la bouche. Ça aussi, c'est la SLA. En tant que personne atteinte de la SLA, tu es dans le pétrin partout.
Changement de scène. Le téléphone de mon partenaire commercial au bureau sonne. Il a reçu un Whatsapp de ma part. Normalement, je lui écrirais via le système de chat de l'entreprise. Mais je n'y arrive pas. Je lui envoie un texte du genre "Je n'ai pas réussi à passer de la baignoire au fauteuil roulant, j'essaie de ramper jusqu'à la porte. Tu peux venir ? Et c'est ce qui s'est passé. Il ne reste que le souvenir. Les bleus, la douleur, le parquet froid et dur contre la peau encore humide de la douche, ... ça passe. Mais, c'est là que je voulais en venir, la sensation est là. La SLA n'est pas exactement comme la paraplégie. J'ai déjà été traitée par des médecins qui mentionnaient la transversalité comme caractéristique de la maladie. Mais c'est complètement différent. Seules les cellules nerveuses responsables de la motricité volontaire sont affectées. La musculature involontaire continue donc de fonctionner tout comme l'ensemble de la sensorialité.
Ceci, ma SLA, est - tu t'en doutes - un peu surréaliste. Je suis au lit, sous assistance respiratoire 24 heures sur 24. Je fais un grand saut mental. Nous sommes arrivés ici et maintenant. Mes muscles abdominaux, pelviens et pectoraux sont quasiment inexistants. Ce sont des muscles que tu peux contrôler consciemment, ils se décomposent pratiquement tout simplement et tu ne peux absolument rien y faire. Les selles ne fonctionnent donc plus qu'avec l'administration régulière de Movicol (émollient et laxatif). Si je dois le faire, je peux soit faire un clystère si je sens que quelque chose est sur le point d'arriver. Sinon, nous aidons avec Dulcolax (suppositoires). Comme si cela ne suffisait pas, il y a toujours des soignants qui peuvent être super gentils mais qui ont malheureusement une image complètement fausse de ma maladie. Et un complexe maternel ou je ne sais quoi. Comme je l'ai dit, je ressens tout, j'ai même certainement développé une meilleure perception que les gens autour de moi en raison des autres restrictions. Voilà. En sachant cela, donne-moi une seule raison plausible de me priver de la dernière once d'indépendance, même en faisant caca, et avant que je puisse répondre à la question de savoir si quelque chose est déjà venu, vérifie simplement.
Oui, je suis une personne dépendante. Mais est-ce que cela donne le droit à quelqu'un de me négliger, de ne pas me laisser parler même si on m'a posé une question concrète ? Regarder dans ma couche sans demander, malgré les visites ? Que dirais-tu si quelqu'un t'attrapait en train de faire tes courses et vérifiait à quel point tu as déjà réussi pour ensuite tout dire à tes visiteurs sur la consistance, la forme, la couleur et la quantité ? Malheureusement, c'est aussi la SLA. Avec la SLA, tu n'es pas seulement un cas de soins, tu le deviens de plus en plus.
Le fait est que je me suis arrangée avec la SLA. J'organise ma vie de manière autonome. Tous les rendez-vous, les commandes, les processus que je gère se déroulent sans problème. Contrairement au chaos que mon service de soins fabrique.
La seule chose que je ne peux pas supporter - et que je ne veux pas supporter - c'est le sentiment de déresponsabilisation personnelle de tant de personnes. Les fournisseurs, les médecins, les soignants, ... ceux qui devraient savoir le mieux peuvent bien assimiler la liste suivante.
- Je sais moi-même si j'ai chié dans ma couche ou non. Pas besoin de vérifier ça pour moi. Avec la SLA reste toutes les émotions, tant physiques que cognitives, existent.
- Je peux décider moi-même si je veux ou non une autre alimentation via le PEG. L'esprit est affecté par une SLA pas est affectée. e n'ai pas besoin que quelqu'un me dise des conneries comme par exemple que je dois boire plus de nourriture que ce qui est recommandé par le fabricant parce que je dois prendre du muscle. La SLA fait perdre du muscle. C'est un fait. Dans l'état actuel des connaissances, il n'est pas possible d'arrêter ce processus, et encore moins de l'inverser.
- Je n'ai pas 80 ans, alors parle-moi comme à une personne normale et non comme si j'étais ton grand-père. Un vieillissement inhabituel appartient pas à la SLA.
- Je ne suis pas sourde. Être sourd appartient pas au tableau clinique de la SLA. Tu n'as donc pas besoin de crier.
- A 43 ans, je n'ai besoin de personne pour me dire quand me lever. Crois-moi, je peux décider moi-même. Sans parler du fait qu'il est préférable que je ne me lève qu'à partir de 10 heures, une fois que ton service de nuit est terminé. Peu de gens ont réussi à m'ignorer le matin, à m'oublier la nuit et à se réveiller quand l'équipe de jour sonne à la porte. Le mieux est alors de dire que j'ai dormi comme une souche. J'entends ça régulièrement. Cela signifie que l'infirmier/ère était dans les vapes et n'a pas de plan de ce qui s'est passé ces dernières heures.
- Si j'affirme, sur la base de plusieurs années d'expérience, que le bandeau du masque est trop bas, c'est-à-dire dans le cou, crois-moi s'il te plaît. Si je dis que c'est plus facile à remettre, crois-moi. Si je dis que mon cou est trop étiré, ne commence pas à vouloir le nier, s'il te plaît. Où est-ce que ça existe ?
- Mon cerveau n'oublie pas. Il en a toujours été ainsi et cela n'a pas changé. La démence est pas de Conséquence de la SLA. Tu devras vivre avec le fait que je répondrai à chacune de tes phrases par la phrase "Tu as déjà oublié ?" ou "Tu t'en souviens ? Ça aussi, c'est probablement une partie de la SLA. D'après ce que l'on entend - je dois faire des recherches plus approfondies dans ce sens - presque tous les patients atteints de SLA remplissent au moins deux des trois caractéristiques suivantes : être plus intelligent, plus sportif et plus beau que la moyenne. J'imagine que les autres personnes atteintes de SLA sont agacées par le fait qu'on leur mette des limites mentales dans la bouche.
- Je n'ai pas non plus envie qu'on me fasse la morale sur une éventuelle consommation d'alcool. Et surtout pas de la part de quelqu'un que mes amis non déclarés - qui ont la clé de l'appartement - surprennent en train de prendre un petit déjeuner dans une boîte de la station-service. Désolé, c'est tellement absurde ce que je vis, il faut bien que je m'en sorte alors j'écris .
- La SLA ne provoque pas de douleurs. Pas de douleurs psychologiques ou psychiques non plus. Les conséquences de la SLA peuvent être douloureuses par moments. Bien sûr, ma copine me manque. J'ai envie de prendre ma voiture et d'aller la voir. F*ck ALS. Et les erreurs de soins entraînent assez souvent des douleurs. Je ne dis pas non plus que les crampes ne sont pas désagréables pendant quelques minutes. Mais ce n'est pas un symptôme de l'ALS.
- Une petite anecdote pour finir : Je suis agnostique et athée. Garde-toi d'essayer de me convertir, c'est un manque de respect.
