DasIstALS

Volcano : préparation (remplir avec la capsule)

Seitenaufrufe: 617 Als erstes brauchen wir eine frische Kapsel Cannabis. Du findest sie auf der Kochinsel in der Küche. Die Kapseln bekomme ich so fertig befüllt von der Apotheke. Weil das Grinden des Cannabis und Befüllen der Kapseln ziemlich mühselige Handarbeit ist dauert die Lieferung mitunter zwei Wochen. Bedenke das bitte und sag mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich nachbestellen...

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Ça me brûle les doigts.

Pages vues : 854 Cher journal, explique-moi, s'il te plaît, comment un soignant peut ne pas le remarquer. Ces derniers jours et semaines, ok, mois, je ne peux pas m'empêcher d'être étonnée. Il faut vraiment fermer les deux yeux à la Jackass. Mais j'ai toujours eu quelque chose dans le passé récent. Je suis convaincu que la cause principale est...

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WiLAmed AIRniva (humidificateur de gaz respiratoire)

Seitenaufrufe: 837 Zum Thema Wasser im Befeuchter auffüllen habe ich eine ganz große Bitte. Ich betone das so deutlich, weil du hoffentlich der/die erste sein wirst, die meiner Bitte nachkommen wird. Sonderwunsch: mindestens 50% auffüllen Der Befeuchter muss immer, zu jedem Zeitpunkt, ohne Ausnahme, mindestens zu 50% mit Wasser gefüllt sein. Wenn weniger Wasser im Befeuchter ist, hat das...

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ResMed Astral 100 (ventilation)

Seitenaufrufe: 1 043 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Da meine Beatmung nie ausgeschaltet wird und ich nur ein einziges Beatmungsprofil verwende, muss man dazu aber auch erst einmal nicht allzu viel wissen. Meine Geräte Ich verfüge über zwei baugleiche, identische Astral 100. Die Notfall-Maschine ist stets mit separatem Schlauch...

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Les Koschten

Seitenaufrufe: 770 Liebes Tagebuch, waren mal wieder ziemlich viele Ausgaben für meine Pflege und Behandlungen in den letzten Wochen. Gefühlt flattern hier fast täglich irgendwelche Zuzahlungsrechnungen ins Haus. Das stößt immer wieder auf Verwunderung bei meinen PflegerInnen und TherapeutInnen. Es scheint nicht viele ALS Patienten mit höchster Pflegestufe und 90% Schwerbehinderung zu geben, die nicht zuzahlungsbefreit sind. Aber genau...

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Fascination Fasciculation & Cannabis

Seitenaufrufe: 1 041 Moin, es ist schon so eine Sache mit dem Radio. Es wiederholt sich ständig so ziemlich alles. Nun behauptet der Volksmund nur allzu gerne, dass es so viele gute musikalische, sachliche oder sonstige redaktionelle Alternativen gibt, die man senden könnte. Klar könnte man das, aber jeder Sender, der das tut, hat es nicht in die breite Masse...

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Le vent en poupe.

Seitenaufrufe: 637 Liebes Tagebuch, ein paar turbulente Tage liegen hinter uns. Zwischen Osterwoche, Familienbesuch und Panikattacke reihen sich ein mein Pfleger, der den Bezug zur Realität verloren hat und infolgedessen die spontane Einarbeitung zweier neuer PflegerInnen. Der erste gestern am späteren Abend – manch einer würde es auch „Nacht“ nennen, wenn man erst um 1:00 Uhr fertig ist –...

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La tempête avant le calme.

Pages vues : 695 Cher journal, il faut toujours que quelque chose se passe. Pourquoi dois-je, en tant que client, faire preuve d'une totale indifférence pour que la gravité de la situation soit reconnue ? Les chiens qui aboient ne mordent pas. C'est ce qu'on dit. Ceux qui me connaissent savent que j'aime défendre mon opinion par des arguments. Surtout quand...

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Mais dans mon rêve, j'étais avec toi.

Pages vues : 927 Cher journal, mes plus chaleureuses salutations de Pâques. Pour les lecteurs de mon blog, je souhaite après coup avoir passé les meilleures fêtes de Pâques. Je continue à brouiller la date et l'heure de mes articles afin qu'il soit impossible pour un tiers d'établir un lien direct avec une personne. Et évidemment, en écrivant, je me suis dit que ces lignes devaient être...

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Inventaire Olé

Pages vues : 812 Cher journal, ce qui devait arriver arriva. Comme cela arrive toujours lorsque j'essaie d'adoucir le temps que mes compagnons passent avec moi. Ma générosité est exploitée sans pitié. Probablement même pas intentionnellement et de toute façon pas avec malveillance. Mais cela ne change rien au résultat. Cela occupe mon cerveau pendant des jours. Mon pouls s'accélère, au lieu de 60-70 au repos, je peux...

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