DasIstALS

Pas de douleur, pas de plaisir.

Seitenaufrufe: 738 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

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Ne fais pas mal à mes sentiments.

Seitenaufrufe: 866 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...

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Chaque jour, la bête masquée te salue

Seitenaufrufe: 665 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...

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Sans blague ? Tu es sérieux ?

Pages vues : 653 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, c'est assez pour les semaines à venir. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...

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Ne me rends pas la tâche si difficile.

Seitenaufrufe: 703 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...

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Ne te complique pas la vie.

Seitenaufrufe: 639 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...

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Tea or not to tea.

Seitenaufrufe: 734 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...

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J'ai nettoyé nos toilettes.

Seitenaufrufe: 670 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...

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Jus de betterave rouge Adé.

Seitenaufrufe: 695 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...

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Petit déjeuner Vodka Bull

Seitenaufrufe: 677 Liebstes Tagebuch, du glaubst es nicht. Mein Pfleger war schon am Tasche packen. Krankenhaus. Aufgrund von Zahnfleischblutens? Alter! Mittelmäßig begeistert ist er von der Idee, heute noch in die Münchner Innenstadt zu fahren. Hin im Krankenwagen, weil der bestellte Intensivtransport in bisher 0 % der Fälle kam. Stattdessen kommt ein einfacher Krantransport ohne Arzt und die Helfer...

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