seltenekrankheiten

Si jamais on n'arrive à rien

Pages vues : 1 059 Aussi bien préparés que nous puissions être, peu importe le temps que nous passerons ensemble, il y aura toujours des situations où tu n'auras pas la moindre idée de ce dont j'ai besoin. Par exemple, quand je dors, je porte le masque nez-bouche. Sous celui-ci, il est physiquement impossible de créer une surpression expiratoire sans la force de ses propres muscles. C'est pourquoi je peux utiliser ce...

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Les choses qui ne doivent pas arriver

Pages vues : 998 Certaines des choses mentionnées font un mal de chien, d'autres sont simplement frustrantes ou m'agacent encore à mort si je vis assez longtemps pour être agacé à mort. D'autres encore ont un rapport direct avec ma respiration. Ils ont un effet immédiat sur tout mon corps. Il n'y a pas de place pour la discussion. Quoi...

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Un guide d'entretien différent

Pages vues : 1 181 J'ai écrit cette collection d'instructions moi-même avec ma commande oculaire. J'ai passé jusqu'à 18 heures par jour devant l'écran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives. Instructions d'entretien, aides pour les nouveaux et les nouveaux venus, version du 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 C'est ce qui est écrit...

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Quand les responsables jouent au médecin

Pages vues : 1 389 Cela fait longtemps que je n'ai pas eu de problèmes avec ma caisse d'assurance maladie. Depuis que j'ai une interlocutrice personnelle qui est capable de comprendre les nombreuses circonstances et circonstances, souvent mineures mais pratiquement toujours très particulières, des maladies SLA, les choses se passent bien. Du moins en théorie. Car malheureusement, même ma personne habituelle est en vacances. Ou alors...

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Message de remerciement

Pages vues : 1 056 Merde. On pourrait croire qu'il ne se passe rien dans ma vie. Et pourtant, le peu de conscience que j'ai encore me tourmente. Il y a tellement de messages auxquels je n'ai pas répondu, ou du moins pas comme il se doit. Tant de personnes qui ont partagé mon message initial (et il y en a eu des centaines rien que dans les premières heures)...

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Août de la terreur est couvert

Pages vues : 972 Nous sommes déjà jeudi, le temps passe vite et tout semble fonctionner pour moi avec mon nouveau service de soins. Plusieurs employés sont déjà venus ici pour se former. Les deux garçons d'hier avaient l'air calmes, mais motivés et professionnels. Le collègue d'aujourd'hui était super aussi. A part sa relation avec moi...

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Budget supplémentaire Cigarette No. 1

Pages vues : 1 096 Budget supplémentaire pour hier : toutes sortes de variétés et de goûts de tabac provenant de cigarettes électroniques ont été fourrés dans des capsules vides du Kiffomat 3.000 (mieux connu sous le nom de Vapormed Volcano MEDIC 2 parmi les caisses d'assurance maladie, et si tu veux, c'est un hybride Storz & Bickl Volcano) avec beaucoup de soin et de délicatesse. Un grand merci à Geli et Erik. C'est ainsi que...

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Mon service de soins a merdé

Pages vues : 1 019 Spoiler : tu ferais mieux de t'asseoir avant de continuer à lire. Quand tu te seras remis du premier choc, partage mon post, tague tous ceux qui peuvent m'aider, commente et discute avec eux... Je m'appelle Patrick, j'ai 42 ans, j'ai reçu un diagnostic de SLA il y a cinq ans et je prétends malgré tout être au milieu de la vie et en profiter....

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