J'ai une grande demande concernant le remplissage de l'eau dans l'humidificateur. J'insiste sur ce point car j'espère que tu seras le premier à répondre à ma demande.
Souhait particulier : remplir au moins 50%
L'humidificateur doit toujours être rempli d'eau, à tout moment, sans exception, au moins à 50%.
S'il y a moins d'eau dans l'humidificateur, cela a les conséquences suivantes :
- L'air que tu respires devient désagréablement chaud.
- L'eau se condense dans le tuyau. Cela provoque des bruits de glouglous qui empêchent de dormir, surtout la nuit.
- La condensation entrave considérablement la respiration, car le déclenchement des respirations ne fonctionne plus. La respiration se met alors en mode d'urgence, ce qui représente 6 respirations dans mon cas. C'est trop peu dans une situation où j'ai déjà du mal à respirer à cause de l'eau dans le tuyau, et cela provoque chez moi de la peur et, dans le pire des cas, de la panique.
- Mes muqueuses s'assèchent. N'hésite pas à faire l'expérience de mon deuxième respirateur. Les voies respiratoires s'assèchent, la salive fait des bulles et ne peut plus être avalée, les sécrétions deviennent collantes comme du porridge vieux de trois heures et collent aux bronches. Les deux dernières fois (la dernière fois c'était le 30 juillet), nous avons pu résoudre le problème nous-mêmes après 9,5 heures d'aspiration continue, Cough Assist, changement de position pendant une demi-heure, ACC akut'(pris en position couchée, 2 litres d'oxygène en permanence, morphine et Tavor Expedit. La fois précédente, nous n'avons pas eu autant de chance. J'ai pu aller directement aux urgences avec huit membres d'équipage (médecins urgentistes, ambulanciers, infirmiers, secouristes) et des gyrophares pendant quelques jours. Seule une bronchoscopie pouvait encore aider.
Pourquoi j'écris cela en détail ?
Parce que mes anciens soignants ne m'ont pas cru et qu'à chaque fois qu'ils oubliaient de remplir l'eau dans l'humidificateur, ils prétendaient que les problèmes n'étaient pas dus à cela. Au lieu de cela, j'ai dû entendre des centaines de fois que j'avais besoin d'un PEG et d'une canule de trachéotomie et que je n'aurais plus tous ces problèmes. Eh bien, presque un an après la première édition de ce livre, j'ai un PEG. Et alors ? Est-ce que cela a changé quelque chose à l'humidification ? Négativement, oui. En raison de l'absence d'hydratation orale, j'ai très souvent la bouche et la gorge complètement desséchées malgré une production de mucus considérable. Et c'est drôle que je n'ai pas tous ces problèmes même si on me fait simplement la petite faveur de remplir mon eau toutes les trois ou quatre heures.
Remplir l'humidificateur
L'humidificateur doit être rempli en cours de fonctionnement.
Tu trouveras de l'aqua dut en abondance dans le grand placard de la chambre. Si le stock est inférieur à 18 bouteilles, tu dois me le faire savoir. Et si possible plusieurs fois. Je dois payer l'eau moi-même et je la commande donc à une pharmacie en ligne qui a parfois un délai de livraison de deux à trois semaines, mais qui ne coûte que le ¼ du prix de Vivisol, WKM et ma pharmacie.
Pour remplir l'humidificateur, tu dois toujours me consulter. Dès que je te donne mon accord avec les yeux, tu ouvres le couvercle de l'humidificateur, tu ajoutes rapidement de l'eau et tu refermes le couvercle. Ne mets pas l'alarme du respirateur en pause. Environ une fois par semaine, il arrive que le couvercle ne soit pas mis correctement et que l'air s'échappe de l'humidificateur au lieu d'aller dans mon masque. Dans ce cas, il est utile que tu t'en rendes compte à cause de l'alarme.
Juste parce que la question m'est souvent posée, une petite note en passant :
- IN : C'est ici que se connecte le court tuyau gris qui vient de la ventilation ("entrée").
- OUT : c'est ici que se connecte le long tuyau gris avec gaine qui mène au masque respiratoire ("sortie").