Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will.
Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil für Haut und Haar. Du hast keine Vorstellung, wie unfassbar gut es sich in meiner Lage anfühlt, gekratzt zu werden. Es gehört zu den kleinen Dingen, die man gar nicht bewusst wahrnimmt. Mal kurz das Auge gerieben, ein Haar aus dem Mund gefieselt oder fix am Kopf gekratzt. Der Wahnsinn, sag ich dir. Ich rate dir lerne zu schätzen, das du das alles kannst. Genieße es.
Dieses unscheinbare Meisterwerk bringt mich zu meinem heutigen Thema. Ich rede immer davon, dass sich das Schmerzempfinden bei ALS nicht verändert. Aber was bedeutet das? Wie war es denn vorher bei mir? Wo mir ohnehin nachgesagt wird, ich stünde auf Schmerzen.
Sagen wir mal so. ich Mag es etwas härter. Manch eine kratzt mich nicht mehr, weil ich sagt, es ist wirklich nicht bös gemeint, aber so wie grad, so kitzelt es und macht alles nicht besser. Also
bitte fester oder gar nicht.
Das Titelbild zeigt meinen Bart nach einer der besten Kratz-Sessions überhaupt. Die Freundin, die das geschafft hat, war etwas geschockt, als sie das Foto geschossen hat. Als sie mich kratzte, da lag sie hinter mir. Den Bart konnte sie von dort nicht sehen und hat sich nach meinem stetigen „Fester…“ gerichtet. Ich frage mich, wie man solche Schrammen in der Tageskurve dokumentiert. LOL.
Na jedenfalls zeigt das Beispiel ganz gut, wie es um mein Schmerzempfinden bestellt ist. Ich bin durch die Erkrankung keineswegs derart gebrechlicher geworden, wie es die Optik vermuten lässt. Ob bei der Lagerung, bei der Pflege, beim Kratzen sowieso… Weil es anders nicht mehr geht, sitzt meine Freundin beim Sex auf mir. Abgesehen davon, dass grad einen Blasenkatheter in meinem Schwanz steckt, was das vögeln etwas schwierig gestaltet. Aber deine Bedenken, mir weh zu tun, kannst du schön zu Hause lassen. Das einzige, was in dieser Sache weh tut, ist, wie ein rohes Ei behandelt zu werden.
Ich habe mal spaßeshalber notiert, wo auf einer Skala von eins bis zehn ich welchen Schmerz ansiedeln würde. Vielleicht bekommst du dadurch eine ganz gute Vorstellung. Das normale Lagern und Kratzen taucht da übrigens bewusst nicht einmal auf. Das hat es nicht in die Rangliste geschafft. Zwinkersmiley.
| 1 | – mit Kratzer blutig kratzen und sehr lange auf immer derselben Stelle kratzen – mich beim Lagern auf meine eigene Hand zu drehen und dabei annähernd meinen arm brechen – mich nachts nicht lagern, sodass ich mehrere Stunden auf denselben Körperpartien und auf immer demselben Ohr liege |
| 2 | – Lumbalpunktion ohne Betäubung (Kochenmarkflüssigkeit mit Spritze fürs Labor ablassen)Ziehen an der PEG bis es aus der Einstichstelle blutet – Mobilisieren einer eingewachsenen PEG -Legen eines Blasenkatheters |
| 3 | – 90 Minuten Ganzkörper EMG (Elektromyografie, Nadeln in Muskeln stecken und Strom durchschießen, um die elektrische Aktivität der Muskulatur zu beurteilen) – seit vier Tagen andauernde Blasenentzündung – im Bett aufrichten trotz eiternd-infizierter PEG |
| 4 | – nicht erfolgreicher Versuch, mit durch Keim verursachten Harnverhalts zu pinkeln |
| 5 | reserviert für das, was kommt… |
| 6 | reserviert für das, was kommt… |
| 7 | reserviert für das, was kommt… |
| 8 | reserviert für das, was kommt… |
| 9 | reserviert für das, was kommt… |
| 10 | reserviert für das, was kommt… |
