amyotrophelateralsklerose

Seitenaufrufe: 1.105 Man möchte mir einfach nicht glauben, wenn ich sage, dass ich jetzt gerade keinen Hunger und keinen Appetit habe und deshalb keine weitere Trinknahrung wünsche. Man möchte mir einfach nicht glauben, wenn ich behaupte, dass mir 1,5 Liter feinstes Münchner Leitungswasser über die PEG bis 16 Uhr reichen. Ich habe keinen Bock drauf, zu ertrinken. Man möchte...

Seitenaufrufe: 752 Tja, die Grundpflege. Was gibt es dazu zu sagen? Nicht viel, du bist der Profi. Es genügen, denke ich, ein paar Stichpunkte. Dies war das Ende meiner ursprünglichen Beschreibung der Grundpflege. Doch dann kam alles anders. Ich habe mich geirrt. Es ist eben doch nicht klar, wie die Grundpflege bei mir ablaufen soll. Was mich konkret dazu...

Seitenaufrufe: 689 Hätten meine PflegerInnen diese Anleitung beachtet, dann wäre sie heute noch aktuell und mir wäre viel Kummer erspart geblieben: Bei der Mundpflege kommt vor Allem auf eine Sache an: Keine Zeit zu verlieren und nicht mein Zahnfleisch schrubben. Wenn sich die Zahnbürste abschaltet, ist die maximal empfohlene Putzdauer überschritten. Wir putzen Zähne, nicht das untergelegte Handtuch, nicht...

Seitenaufrufe: 658 Es genügt mir vollkommen, wenn du mit handwarmem Wasser das Gesicht abwischst. Ab und zu mal wenig Duschgel ist okay, mehr nicht. Bei Verwendung von Duschgel bestehe ich allerdings darauf, danach nochmal mit klarem Wasser abzuspülen. Und noch eine Bitte: Bevor du mich in irgendwas einseifst, schaue was du da in der Hand hältst. Erspar uns die...

Seitenaufrufe: 750 Ich bin zwar nicht inkontinent, aber durch die verkümmerte Leisten-, Becken-, Gesäß-, Bein- und Bauchmuskulatur fällt es mir schwer, Urinreste „rauszudrücken“ und zeitweise auch, binnen Sekunden auf Knopfdruck zu pinkeln. Du brauchst deshalb nicht die ganze Zeit bei mir stehen und die Urinflasche oder gar meinen Penis halten, wenn ich pissen muss. Wer immer euch das in...

Seitenaufrufe: 786 Mein absolutes Lieblingsthema. Man sagte mir, so etwas müsse man nicht erklären. Meine Erfahrung ist da anderer Meinung. Denn in der Vergangenheit haben es PflegerInnen – mehrfach – sogar trotz mündlicher Erklärung geschafft, Und so bin ich der Meinung ja doch, natürlich muss ich dir erklären, worauf ich Wert lege und worauf es bei mir ankommt. Woher...

Seitenaufrufe: 834 Juhu! Der nächste Aufreger. Liebes Tagebuch, es wäre ja langweilig, wenn nichts Absurdes passieren würde. Ich führe dafür glatt eine neue Kategorie ein: Patricks Panoptikum. Panoptikum, ein geiles Wort. Ein selten gebrauchtes Wort, aber einer meiner Lieblingsbegriffe. Viellecht sogar mein liebster, oder auch nicht, aber er ist es. Der Brockhaus sagt dazu: Panoptikum [zu griechisch optikós „das...

Seitenaufrufe: 828 Liebes Tagebuch, ein letztes Mal hat es die Geschäftsführung meines Pflegedienstes geschafft, auf ganzer Linie zu enttäuschen. Wieder einmal hat man mich verarscht. Ja, krasse Wortwahl für eine krass beschissene Situation. Ein Drama jagt das nächste. Da hat mir die Geschäftsführung nach dem letzten Eklat so vorgeschwärmt, was sie in Hinblick auf die zu besetzenden Vollzeitstellen planen...

Seitenaufrufe: 645 Dadurch bedingt, dass ich nun mal tendenziell deutlich mehr Zeit auf meinem rechten Ohr verbringe als auf dem linke, laufe ich schnell Gefahr, dass es wund wird. Um das zu verhindern gibt es bestimmt viele „anerkannte“ Techniken und Hilfsmittel, für mich funktioniert aber auch die folgende, total einfache und bequeme Variante. Wir brauchen dafür nichts weiter als...

Seitenaufrufe: 890 So. Jetzt wirds kurzweilig. Wie immer nenne ich keine Namen. Aber ich erlaube mir, ganze Textpassagen zu kopieren, weil diese zum Verständnis der Gesamtsituation nötig sind. Man mag mir seitens meines Pflegedienstes vorwerfen, dass diese Informationen nicht für die Öffentlichkeit gedacht sind. Ja, das mag schon sein. Aber dann hätte mir die Pflegedienstleitung nicht in meiner eigenen...