amyotrophiclateralsclerosis

Seitenaufrufe: 859 Liebes Tagebuch, waren mal wieder ziemlich viele Ausgaben für meine Pflege und Behandlungen in den letzten Wochen. Gefühlt flattern hier fast täglich irgendwelche Zuzahlungsrechnungen ins Haus. Das stößt immer wieder auf Verwunderung bei meinen PflegerInnen und TherapeutInnen. Es scheint nicht viele ALS Patienten mit höchster Pflegestufe und 90% Schwerbehinderung zu geben, die nicht zuzahlungsbefreit sind. Aber genau...

Seitenaufrufe: 1.162 Moin, es ist schon so eine Sache mit dem Radio. Es wiederholt sich ständig so ziemlich alles. Nun behauptet der Volksmund nur allzu gerne, dass es so viele gute musikalische, sachliche oder sonstige redaktionelle Alternativen gibt, die man senden könnte. Klar könnte man das, aber jeder Sender, der das tut, hat es nicht in die breite Masse...

Seitenaufrufe: 693 Liebes Tagebuch, ein paar turbulente Tage liegen hinter uns. Zwischen Osterwoche, Familienbesuch und Panikattacke reihen sich ein mein Pfleger, der den Bezug zur Realität verloren hat und infolgedessen die spontane Einarbeitung zweier neuer PflegerInnen. Der erste gestern am späteren Abend – manch einer würde es auch „Nacht“ nennen, wenn man erst um 1:00 Uhr fertig ist –...

Seitenaufrufe: 759 Liebes Tagebuch, es muss aber halt immer erst was passieren. Wieso muss ich eigentlich als Kunde, der ich schlussendlich bin, völlige Teilnahmlosigkeit an den Tag legen, damit der Ernst der Lage erkannt wird? Hunde, die bellen, beißen nicht. So sagt man. Wer mich kennt, der weiß, dass ich gerne mal meine Meinung argumentativ verteidige. Ganz besonders, wenn...

Seitenaufrufe: 971 Liebes Tagebuch, meine herzlichsten Ostergrüße. Für die Leser meines Blogs, wünsche ich nachträglich die schönsten Ostertage gehabt zu haben. Ich verwasche nach wie vor Datum und Zeit meiner Beiträge, um es Dritten unmöglich zu machen, einen direkten Bezug zu einer Person herstellen zu können. Und offensichtlich dachte ich während des Schreibens, dass diese Zeilen wohl um Ostern...

Seitenaufrufe: 795 Liebes Tagebuch, du kannst nichts dafür und es interessiert dich wahrscheinlich ungefähr so sehr, wie wenn in China ein Sack Reis umfällt. Oder noch weniger. So, wie mich ein Spiel der Bayern fesselt, vielleicht? ich interessiere mich halt einfach nicht für Fußball. Macht nichts, da müssen wir jetzt gemeinsam durch. Was ist das nur? Ziehe ich das...

Seitenaufrufe: 804 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...

Seitenaufrufe: 882 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

Seitenaufrufe: 1.031 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...

Seitenaufrufe: 839 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...