Page views: 701 Dear diary, this is a really cool thing that I was finally able to set up with the active support of my sister. The hardware has been installed and connected for ages and three days. But setting up the various necessary apps has proved to be a bit tricky on several occasions so far. The current...
Seitenaufrufe: 757 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...
Seitenaufrufe: 883 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...
Seitenaufrufe: 689 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...
Page views: 663 Dear diary, help me. I don't want to have to lie in my nursing bed again and watch a trickle of blood run from my mouth into my pillow. After all the trouble and stress I've just had because of my bleeding gums, I've had enough for the next few weeks. I already have a toothbrush ban...
Page views: 718 Dear diary, I'm glad you're here. You understand me. If I disagreed with you in a factual discussion, you wouldn't insist on your opinion and harp on about it without questioning it. I would have forgotten something, I hear that several times a day. Although the balance 100% on „Patrick didn't forget anything, but carer made a mistake“...
Pageviews: 655 Dear Diary, To this day, I'm fascinated by the fact that at 43, I'm obviously already part of the age group we used to call „goths“ when I was a kid. Instagram is too much adverts and BS for me. When I talk about Facebook, my carers laugh at me. Who still has Facebook today. And yet another blog....
Seitenaufrufe: 752 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Seitenaufrufe: 689 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 718 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
