amyotrophelateralsklerose

But in the dream I was with you.

Page views: 908 Dear diary, my warmest Easter greetings. For the readers of my blog, I wish you a belated Happy Easter. I still blur the date and time of my posts to make it impossible for third parties to establish a direct link to a person. And obviously, while I was writing, I thought that these lines were probably written around Easter...

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Three. Two. One.

Seitenaufrufe: 640 Liebes Tagebuch, du kannst nichts dafür und es interessiert dich wahrscheinlich ungefähr so sehr, wie wenn in China ein Sack Reis umfällt. Oder noch weniger. So, wie mich ein Spiel der Bayern fesselt, vielleicht? ich interessiere mich halt einfach nicht für Fußball. Macht nichts, da müssen wir jetzt gemeinsam durch. Was ist das nur? Ziehe ich das...

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Alexa, open front door.

Page views: 653 Dear diary, this is a really cool thing that I was finally able to set up with the active support of my sister. The hardware has been installed and connected for ages and three days. But setting up the various necessary apps has proved to be a little tricky on several occasions so far. The current...

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No pain, no fun.

Seitenaufrufe: 710 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

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Don't hurt my feelings.

Page views: 829 Today, for a change, I'm not complaining about my care service or moaning. Quite the opposite. Today I want to tell you something about the real life of an ALS patient. Something you won't find in any textbook. Why doesn't anyone write about such things? Good question. Probably because it doesn't make any money and...

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Daily greets the masked beast

Pageviews: 631 Dear diary, I just can't seem to get it right. Just when you think you've had enough vomit this week... just when you think things are about to change for the better in your care... just when you're wondering whether changing care provider might not be a wise decision after all... Then it's time for another hearty...

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Really? Are you serious?

Page views: 626 Dear diary, help me. I don't want to have to lie in my nursing bed again and watch a trickle of blood run from my mouth into my pillow. After all the trouble and stress I've just had because of my bleeding gums, I've had enough for the next few weeks. I already have a toothbrush ban...

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Make it so difficult for me.

Page views: 671 Dear diary, I'm glad you're here. You understand me. If I disagreed with you in a factual discussion, you wouldn't insist on your opinion and harp on about it without questioning it. I would have forgotten something, I hear that several times a day. Although the balance 100% on „Patrick didn't forget anything, but carer made a mistake“...

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Don't make it so difficult for yourself.

Seitenaufrufe: 618 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...

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Tea or not to tea.

Seitenaufrufe: 701 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...

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