Seitenaufrufe: 710 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...
Page views: 794 Dear diary, it came as it had to. As it always happens when I try to sweeten my fellow human beings' time with me. My generosity is mercilessly exploited. Probably not even intentionally and not maliciously anyway. But that doesn't change the result. It keeps my brain busy for days. My pulse races, instead of 60-70 at rest I can...
Page views: 765 Last time I tried to explain what changes occur to the nerves as a result of ALS. The bottom line is that I can hardly move anything any more - keyword tetraparesis - but I can feel and sense everything as I always have. And also want to feel. My girlfriend gave me a „scratcher“ for my birthday, a telescopic stick fork scratcher...
Page views: 898 Today, for a change, I'm not complaining about my care service or moaning. Quite the opposite. Today I want to tell you something about the real life of an ALS patient. Something you won't find in any textbook. Why doesn't anyone write about such things? Good question. Probably because it doesn't make any money and...
Seitenaufrufe: 674 Liebes Tagebuch, hilf mir. Ich möchte nicht schon wieder im Pflegebett liegen und dabei zusehen müssen, wir ein Rinnsal Blut aus meinem Mund ins Kopfkissen verläuft. Nach all dem Ärger und Stress, den ich gerade erst wegen meines Zahnfleisch blutens hatte, ist es jetzt erstmal genug für die nächsten Wochen. Da hab ich schon ein Zahnbürsten Verbot...
Seitenaufrufe: 731 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...
Seitenaufrufe: 661 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...
Seitenaufrufe: 762 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...
Seitenaufrufe: 699 Puh! Liebes Tagebuch, darf ich dir das überhaupt zumuten? Aber wenn nicht dir, wem dann? Seit Wochen versuche ich, irgendwelche Verantwortlichen zu treffen. PDL, GF, irgendwen, der oder die etwas zu sagen ha. Wir hatten in den vergangenen Wochen auch mehrfach Termine vereinbart. Aber ausnahmslos alle wurden von der Geschäftsführung abgesagt. Zuletzt erhielt ich zwei neue Terminvorschläge,...
Seitenaufrufe: 735 Liebes Tagebuch, mache ich was falsch? Also vermutlich ja, kann ja nicht normal sein. Aber was mache ich dann falsch? Oder haben andere Patienten ähnliche Probleme? Glaub ich nicht, das wäre ja tragisch hoch zehn. Die Blutung ist gestoppt. Die Panik hat mich noch fest im Griff. 3 Tavor Expedit und 10 Tropfen Morphium direkt unter die...
