Seitenaufrufe: 1,091 So gut vorbereitet, wie wir auch sein mögen, egal, wieviel Zeit wir miteinander verbringen werden, es wird immer Situationen geben, in denen du keinen blassen Schimmer hast, was ich brauche. Beim Schlafen beispielsweise trage ich die Nasen-Mund-Maske. Unter dieser ist es physikalisch unmöglich, ohne eigene Muskelkraft einen Überdruck der Ausatmung zu erzeugen. Ich kann deshalb mit dieser...
Seitenaufrufe: 1,008 Einige der genannten Dinge tun höllisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen Körper aus. Da ist kein Spielraum für Diskussionen. Was...
Seitenaufrufe: 1,198 Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe dafür bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich fände es deshalb schön, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen würdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel für Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es...
Seitenaufrufe: 1,414 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...
Seitenaufrufe: 1,078 Krasse Scheiße. Man könnte glatt glauben, es sei nichts los in meinem Leben. Und doch plagt mich das bisschen Gewissen, das ich noch mein Eigen nenne. So viele Nachrichten habe ich nicht, oder jedenfalls nicht gebührend, beantwortet. So vielen lieben Menschen, die meinen ursprünglichen Post geteilt haben (und das waren hunderte allein in den ersten Stunden schon)...
Seitenaufrufe: 1,182 Bilanz des heutigen ersten Tages meines Augustes des Schreckens: und nicht ein einziges Mal musste ich darum bitten. Nichts ist für die Ewigkeit, aber der Start ist ordentlich.
Pageviews: 999 It's already Thursday, time is running out and well, everything looks like it's going to work out with my new care service. Several employees have already been here for familiarisation. The two guys yesterday made a calm but motivated and professional impression. The colleague today was also great. Apart from the one with me...
Seitenaufrufe: 1,113 Nachtragshaushalt zu gestern: allerhand verschiedenster Sorten und Geschmacksrichtungen Tabak aus E-Zigaretten in mühe- wie liebevoller und zugleich filigranster händischer Fieselei in leere Kapseln des Kiffomat 3.000 (unter Krankenkassen besser bekannt als Vapormed Volcano MEDIC 2 und wenn ihr mich fragt, ist es halt ein Storz & Bickl Volcano Hybrid) gestopft. Riesendank gilt Geli und Erik. So kann...
Pageviews: 1,049 Spoiler: Better sit down before you read on. When you've recovered from the initial shock, share my post, tag anyone who can help me, comment and join in the discussion... My name is Patrick, I'm 42 years old, I was diagnosed with ALS five years ago and still claim to be living life to the full and enjoying it....
