seltenekrankheiten

When we get stuck

Page views: 1,104 As well prepared as we may be, no matter how much time we spend together, there will always be situations where you don't have a clue what I need. When I sleep, for example, I wear the nose-mouth mask. Under this, it is physically impossible to generate positive pressure when exhaling without using your own muscle power. I can therefore use this...

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Things that must not happen

Pageviews: 1,009 Some of these things hurt like hell, others are just frustrating or will annoy me to death if I live long enough to be annoyed to death. Still others are directly related to my breathing. They immediately affect everything in my body. There's no room for discussion. What...

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Care instructions with a difference

Page views: 1,205 I wrote this collection of instructions myself using my eye control. I spent up to 18 hours a day in front of the monitor. I would therefore appreciate it if you would read through my recommendations very carefully and take them to heart. Care instructions, aids for new and lateral entrants, version dated 22/07/2022, P. Ruppelt 2022 This is what it says...

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When case workers play doctor

Seitenaufrufe: 1,433 Es ist eine ganze Weile her, dass ich Probleme mit meiner Krankenkasse hatte. Seit ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe, die Verständnis für die vielen, oft nur kleinen, aber praktisch immer sehr besonderen Gegebenheiten und Umstände von ALS Erkrankungen aufzubringen vermag, läuft die Sache. Zumindest in der Theorie. Denn leider hat auch meine übliche Bearbeiterin irgendwann Urlaub. Oder...

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Acknowledgement

Pageviews: 1,092 Awesome shit. You'd think there was nothing going on in my life. And yet I'm plagued by the little bit of conscience I still have. I haven't answered so many messages, or at least not properly. So many lovely people who shared my original post (and there were hundreds of them in the first few hours alone)...

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August of Terror is covered

Seitenaufrufe: 1,012 Nun ist es schon Donnerstag, die Zeit rennt und nun ja, es sieht bei mir alles so aus, als würde es mit meinem neuen Pflegedienst funktionieren. Es waren schon mehrere Mitarbeiter zur Einarbeitung hier. Die zwei Jungs gestern machten einen ruhigen, aber motivierten und professionellen Eindruck. Der Kollege heute war auch klasse. Abgesehen von seiner mit mir...

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Supplementary budget Cigarette No. 1

Seitenaufrufe: 1,123 Nachtragshaushalt zu gestern: allerhand verschiedenster Sorten und Geschmacksrichtungen Tabak aus E-Zigaretten in mühe- wie liebevoller und zugleich filigranster händischer Fieselei in leere Kapseln des Kiffomat 3.000 (unter Krankenkassen besser bekannt als Vapormed Volcano MEDIC 2 und wenn ihr mich fragt, ist es halt ein Storz & Bickl Volcano Hybrid) gestopft. Riesendank gilt Geli und Erik. So kann...

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My care service fucked up

Pageviews: 1,062 Spoiler: Better sit down before you read on. When you've recovered from the initial shock, share my post, tag anyone who can help me, comment and join in the discussion... My name is Patrick, I'm 42 years old, I was diagnosed with ALS five years ago and still claim to be living life to the full and enjoying it....

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