amyotrophiclateralsclerosis

Pero en el sueño estaba contigo.

Páginas vistas: 927 Querido diario, mis más cordiales saludos de Pascua. A los lectores de mi blog, les deseo unas Felices Pascuas atrasadas. Sigo difuminando la fecha y la hora de mis entradas para impedir que terceros puedan establecer un vínculo directo con una persona. Y obviamente, mientras escribía, pensé que estas líneas probablemente se escribieron en torno a la Pascua...

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Tres. Dos. Uno.

Seitenaufrufe: 708 Liebes Tagebuch, du kannst nichts dafür und es interessiert dich wahrscheinlich ungefähr so sehr, wie wenn in China ein Sack Reis umfällt. Oder noch weniger. So, wie mich ein Spiel der Bayern fesselt, vielleicht? ich interessiere mich halt einfach nicht für Fußball. Macht nichts, da müssen wir jetzt gemeinsam durch. Was ist das nur? Ziehe ich das...

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Alexa, abre la puerta principal.

Seitenaufrufe: 731 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...

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Sin dolor no hay diversión.

Seitenaufrufe: 791 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

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No hieras mis sentimientos.

Seitenaufrufe: 926 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...

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Diario saluda a la bestia enmascarada

Pageviews: 738 Querido diario, parece que no consigo hacerlo bien. Justo cuando crees que ya has vomitado bastante esta semana... justo cuando crees que las cosas están a punto de cambiar a mejor en tu asistencia... justo cuando te estás preguntando si cambiar de proveedor de asistencia no sería una decisión acertada después de todo... Entonces es el momento de otra...

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¿De verdad? ¿Hablas en serio?

Páginas vistas: 690 Querido diario, ayúdame. No quiero tener que volver a tumbarme en mi cama de lactante y ver cómo un hilillo de sangre corre de mi boca a la almohada. Después de todos los problemas y el estrés que acabo de tener por el sangrado de mis encías, ya he tenido bastante para las próximas semanas. Ya tengo prohibido el cepillo de dientes...

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Pónmelo muy difícil.

Seitenaufrufe: 753 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...

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No te lo pongas tan difícil.

Pageviews: 667 Querido diario, A día de hoy, me sigue fascinando el hecho de que, a mis 43 años, obviamente ya formo parte del grupo de edad al que solíamos llamar „góticos“ cuando era niño. Instagram tiene demasiados anuncios y tonterías para mí. Cuando hablo de Facebook, mis cuidadores se ríen de mí. Que todavía hoy tienen Facebook. Y otro blog más....

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Té o no té.

Seitenaufrufe: 786 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...

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